Melanoomforum

Hallo,

Ik ben Debora, 34 jaar. Aangezien er bij meerdere familieleden in het verleden een melanoom is weggehaald ben ik zelf al houd ik al langer (voor zover mogelijk) mijn moedervlekken in de gaten. September 2017 vorig jaar ben ik met een plekje op m’n rechter bovenarm doorgestuurd naar de dermatoloog. Deze heeft van deze plek, en wat andere plekken foto’s gemaakt, maar zij constateerde ook twee plekken op m’n rug die volgens haar prioriteit hadden om te verwijderen. Deze zijn twee weken later poliklinisch verwijdert. Toen ik na twee weken terug kwam voor het verwijderen van de hechtingen en controle van de wonden was er nog geen uitslag bekent, daar de patholoog nog extra onderzoek wilde laten doen. Een week later kreeg ik telefonisch de uitslag dat alles in orde was.
Afgelopen maart ging ik weer voor controle naar de dermatoloog. Weer werd alles bekeken en besloot de dermatoloog om alsnog het plekje op m’n rechter bovenarm alsnog weg te halen, wat twee weken later is gebeurt. Toen ik na twee weken weer op controle kwam en de hechtingen zijn verwijdert was er net als de vorige keer nog geen uitslag... afgesproken om dit net als de vorige keer weer telefonisch te laten doen. Aangezien dit de vorige keer ook was gebeurt maakte ik mij verder geen zorgen.
Een kleine week later werd ik door de dermatoloog terug gebeld en met de uitslag; het was een kwaadaardige plek alleen moest er nog extra onderzoek gedaan worden door een patholoog uit Amsterdam omdat ze niet zeker wisten of het een melanoom ging of om een mogelijk zeldzame vorm van huidkanker...deze uitslag zou maximaal 5 werkdagen duren (met helaas een Koningsdag ertussen). Zodra de uitslag binnen was zou ze mij bellen... ik zat nog op m’n werk toen ik deze uitslag kreeg maar ik had even het gevoel dat de vloer onder m’n voeten was weggeslagen...
Een dag later werd ik weer gebeld door de dermatoloog. Ze had de patholoog wat onder druk gezet voor de uitslag, omdat ze ook een slecht gevoeL aan ons gesprek de dag daarvoor had overgehouden en daar ze normaal dit soort uitslagen liever niet telefonisch gaf. ‘Gelukkig’ geen zeldzame vorm van huidkanker maar ‘gewoon’ een melanoom... dikte 0,75mm dus volgens haar de meest gunstige uitslag aangezien er dan nog geen schildwachtklieronderzoek hoeft te worden gedaan. Volgende week vrijdag volgt de re-exisie, zal ze m’n lymfen nog controleren (alhoewel ik niet het idee heb dat er verdikkingen zitten) en wordt ook familiair onderzoek besproken, omdat ik daar volgens de dematoloog wel voor in aanmerking kom aangezien er in het verleden bij mijn moeder, mijn oom (haar broer) en mijn oma (moeder van mijn moeder) een of meerdere melanomen zijn weggehaald en ik zelf nog onder de 40 ben. Er is door de dermatoloog al gewaarschuwd dat er in m’n arm flink diep gesneden moet worden en dat deze ingreep wat kan tegen vallen. Ook heeft ze al aangegeven dat ik daarna elke 3 maanden voor controle terug zal moeten komen.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik altijd van het positieve uitga (en mij ook zeker besef dat er veel meer mensen zijn met een slechtere uitslag of mindere prognoses), maar dat ik merk dat ik er sinds de uitslag toch dagelijks mee bezig ben en blij ben als ik volgende week bij m’n arts ben en de re-exisie achter de rug is.
Wat ik bij meerdere mensen lees en wat ik ook bemerk is dat er in een gedeelte van m’n omgeving toch wat gemakkelijk of laconiek wordt gereageerd en alles wordt weggewuifd onder het mom van dat er meer mensen zijn die wel eens een moedervlek weg laten halen. Nogmaals ik besef mij dat ik nog een gunstige uitslag heb, maar daarentegen ben ik toch wel geschrokken van de uitslag.

Hoi Debora,

Wat een schrik dat het helaas toch een melanoom was. Je gevoelens zijn heel herkenbaar. Voor je omgeving is het lastig te begrijpen wat het precies inhoudt als je melanoom hebt. Ik ervaar dat ook bij veel mensen. Ik weet sinds augustus vorig jaar dat ik een melanoom had, van 0,8 mm. Drie jaar daarvoor dacht een dermatoloog ook dat het goedaardig was, maar dat bleek nu toch anders te zijn. Veel mensen hebben zoiets van: maar het is nu toch weg? Ze snappen niet dat de onzekerheid je bezighoudt... Ook snappen veel mensen niet dat ik voorzichtiger ben met de zon. Sommigen weten niet eens dat een kwaadaardige moedervlek huidkanker is en dat de zon daarin een rol kan spelen.
Ik zoek daarom informatie van deskundigen en ervaringsdeskundigen, zoals op dit forum. Het is fijn dat dit er is.
Veel sterkte alvast met de re-excisie! Gelukkig zijn er de laatste tijd veel positieve ontwikkelingen op het gebied van het bestrijden van melanoom. Dat is een mooie houvast.

Groetjes,
Froukje !

Dag Deborah,

Je schrik en reacties zijn herkenbaar; idd bij een melanoom TIa ( minder dan 0,8 mm-zonder ulceratie) hoeft geen poortwachtklieronderzoek geadviseerd te worden. Goed ook die tweede mening over het preparaat, dat geeft duidelijkheid.

Hartstikke mooi dus, een laag risico, maar je bent ongerust en eerlijk gezegd begrijp ik dat ook ten volle. Hoe mooi ook de statistieken, het is geen 100% garantie dat het nooit terug komt. Dat je arts je heeft geadviseerd met betrekking tot aanbod familair onderzoek, is mooi.

Ook bij familaire belasting betekent het dat je goed gecontroleerd wordt,- en je controleplan wordt er dan op afgesteld, zodat eventuele ontdekking in een vroeg stadium kan beginnen.

Op de site van Stichting melanoom staat info over de mogelijk erfelijke vorm van melanoom (FAMM syndroom) daar vind je info

http://stichtingmelanoom.nl/mel/melanoo ... -melanoom/

Het proces van verwerking is langer dan je soms denkt, en jammer genoeg bergijpt niet iedereen dat: " het is toch weg ?" zijn veelgehoorde goed bedoelde aviezen, maar dat is niet de werkelijkheid. Maar: je ongerust zijn en er de hele dag mee bezig zijn, dat ebt langzaam weg, de tijd is hierbij je vriend.

Gun je zelf tijd, en die excisie kan groter zijn dan je denkt, gun jezelf ook tijd om te helen.

Graag horen wij hoe het met je gaat na de re-excisie,

Hartelijke groet,

Marti

Hallo Deborah,

Ja, dat is schrikken. Het is een gevoel of je hart stil staat. Ook ik had er last van dat de meeste mensen in mijn omgeving er soms heel laconiek op reageerden.
Denk dat dit ook te maken heeft met de verwarring met de zogenaamde goedaardige huidkanker (basale cellen carcionoom) wat niet kwaadaardig is maar wel kanker genoemd wordt.
Ook het feit dat je in het geval van melanoom bijna altijd alleen maar poliklinisch behandeld wordt en dus niet daadwerkelijk in het ziekenhuis ligt. Zelf wist ik er destijds ook weinig van.

Bij mij is alweer bijna 20 jaar geleden een melanoom van 1,6 mm op mijn kuit weggehaald en heb er echt heel lang geestelijk last van gehad, maar uiteindelijk komt het toch weer goed.
Net als Martina zegt, de tijd is je beste vriend. Het praten met lotgenoten heb ik ook als genezend ervaren.

Ben wel altijd (1 x per jaar) op controle gebleven bij de dermatoloog (o.a. vanwege goedaardige huidkanker).

Afgelopen september heeft mijn dermatoloog bij mij opnieuw een melanoom ontdekt (was een twijfelgeval) maar zijn standpunt is, bij twijfel toch weghalen, gelukkig nog heel klein 0,2 mm.
Ik zou na 2 wkn tel de uitslag krijgen. Ik werd na 1 week gebeld dat ik moest komen voor de uitslag, de dokter wilde de uitslag persoonlijk met mij bespreken, op dat moment voelde ik opnieuw een hele grote schrik net of mijn hart stilstond. Gelukkig was de melanoom klein, maar er moest toch een groter stuk huid weggehaald worden van 1 cm, ik vond het best wel een groot stuk voor zo'n kleine melanoom. Dit zijn voorgeschreven afmetingen. Is gelukkig goed gegaan, was wel de arm waar ik alles mee deed en gaf mij in het begin nogal beperkingen, zat net in de knik van mijn elboog, de pijn viel gelukkig erg mee. Voel dus heel erg met je mee en wens je heel veel sterkte volgende week vrijdag, net voor de pinkster dus.

Leef met je mee en hoor graag hoe het daarna met je gaat, groetjes, Marijke

Bedankt voor jullie reacties! Ik zal volgende week even laten weten hoe het verder is afgelopen.

Ik ben wel blij dit forum te hebben gevonden (terwijl ik eigenlijk nooit zo van de forums ben), waar men wel begrijpt hoe je je kan voelen!
Groet,
Debora