Melanoomforum

na lang twijfelen ( en ook struisvogel gedrag) nu toch hier. Ik ben Stephan nu 44 jaar en in 2011 werd er bij mij maligne melanoom ontdekt op 2 plekken op mijn rug, direct de plekken weggesneden en na onderzoek was de diagnose stadium 3 of 4 in het Spaarne , uiteraard paniek ( stiekem dan) en medicatie gehad waarvan ik nog steeds een soort spierpijn heb. Op advies naar het AvL voor een second opinion en daar begonnen ze eerst met het voor de tweede keer wegsnijden van de grote plek, en flink, een stukje huis van ca 12cm bij 3-4 cm werd weggesneden en daar heb ik flink lang last van gehad. Bij het AvL kwamen ze wel met een ander stadium 2-3. Op de een of andere manier heb ik veel onderzoeken en gesprekken niet meer goed in mijn geheugen zitten. Het was zo heftig allemaal, ook omdat ik in dat jaar vader werd. Ik bleef 4x per jaar naar het AvL voor controles. Tot ik in juli 2014 getroffen werd door een 4-voudig hersen infarct in de kleine hersenen , mijn (net weer opnieuw opgebouwde) wereld stortte in. Ik ben ondernemer en had iets nieuws moeten beginnen omdat ik door alle ingrepen op mijn rug voor de behandeling van de melanoom , mijn oude werk niet meer kon doen. Proberen alles in stand en draaiend te houden kostte al mijn energie en moest helaas als gevolg van het hersen infarct mijn nieuwe bedrijf met veel verlies verkopen. Maar ik kijk altijd vooruit en geef niet snel op. Dus game verder. Tot ik vorig jaar feb heel snel heel erg af begon te vallen, nachtzweren ( echt alsof er een emmer water in bed was gegooid) bruin plassen en ik begon geel/grauw te zien. ! telefoontje naar de arts en ik zat bij de internis in het Avl, klieren waren gezwollen, pijnlijk en ik had ook pijn in mijn linker scheenbeen alsof ik er met een honkbalknuppel een klap op kreeg tig keer per dag. Na de eerste visuele onderzoeken ging de internist uit van uitgezaaide melanoom, immers dat was ook aannemelijk. Na verschillende keren bloedprikken, en een petscan waarover het niet zou gaan of het uitgezaaid was maar meer waar allemaal, gaf deze enkel actief /onrustig beenmerg in mijn linker been aan, de internist keek hier van op en uiteraard een enorme opluchting...de waardes in mijn bloed waren wel te hoog en ooit gehoord van micro tumoren? ik toen pas en na overleg toch een kuurtje ( ik hou het graag klein) de bijwerkingen had ik behoorlijk onderschat.. maar de waarden daalden goed.. ik blij... dat was april 2017.. In mei 2017 kreeg ik op zondagmiddag weer een hersen infarct. Ik herkende zelf wat symptomen en belde eerst mijn ex vrouw en moeder van onze dochter en of ik of zij 112 belde weet ik niet eens meer... gelukkig wisten ze in het ziekenhuis nu wel wat ze moesten doen en ik had binnen het half uur de nodige infusen / bloedverdunning gekregen... pas maanden later kwam de echte psychische klap en ik werd depressief. Want door de neuroloog was eerst gezegd dat de kans nihil was op een nieuw infarct en ik was net weer bezig met werken en had al een paar mooie panden verbouwd en gemaakt... Nu gelukkig heel fijne begeleiding in het heliomare.
Ondertussen in de Malmapping een paar keer per jaar foto's omdat er bij mij steeds nog moedervlekken bijkomen en ook veranderen....
Sinds twee weken is de pijn in mijn linkerbeen weer aan het toenemen en nu vannacht de 2e nacht ( al een weekje licht zweten) dat ik weer zeiknat wakker werd in bed.... Maandag weer naar de internist in het AvL...... Ik lees de statieken en ze zijn mij ook verteld, maar ik doe altijd net of ik de uitzondering ben... want het herseninfarct dat ik kreeg had ook dodelijk moeten zijn en zo heb ik wel meer dingen meegemaakt in mijn leven, maar nu lukt het op de een of andere manier niet meer.....
wanneer houdt het op?....

Goedemorgen Stephan,

Welkom hier. Wat een verhaal vertel je.
Je hebt al heel wat te verduren gehad.
Om op je laatste opmerking terug te komen, het houdt niet op. Dat is zo vervelend aan een melanoom, het grillige verloop. Het is goed dat je in het AVL behandeld wordt, het is een heel goed melanoomcentrum.
Ik wens je veel kracht, geluk en beterschap. Hopelijk krijg je deze week duidelijkheid.
Groet Patricia

Goedemorgen Stephan,

Dat je niet snel opgeeft is wel heel duidelijk geworden, petje af voor zoveel flexibiliteit.

Natuurlijk gaat dat je niet in de koude kleren zitten, je vertelt het even op een A-4tje- in sneltrein vaart, je stadium van je ziekte in 2011 was 3 of 4. Dat is een wezenlijk verschil, goed dat je een tweede mening heb aangevraagd; stadium 2-3 ook wezenlijk anders, maar in 2011 had dat nog geen consequenties, allebei hoger-risico, maar geen therapie of studies nog in die tijd.

Je herseninfarct in 2014 is natuurlijk ook mega-impact geweest, net nu je een nieuwe start had moeten maken, je krabbelt weer op, gaat verder en dan 2017 uitzaaiingen in je beenmerg- je kreeg een kuurtje schrijf je, ik snap dat je het kleiner voorspiegelt, maar dat is serieuze therapie met serieuze bijwerkingen.... Is die therapie gestopt na je tweede (!) herseninfract ? fijn dat je goed revalideert in Heliomare van je laatste herseninfarct, en begrijp zo goed dat je je nu zorgen maakt nu je weer dat nachtelijk zweten hebt, zoalsook in 2017.

Ben het met je eens dat statistieken niets zeggen over een individu, jij hebt zelf al bewezen dat je niet standaard bent.

Ook ik begrijp dat je met spanning zit te wachten op je resultaten van je bezoek aanstaande maandag, en nu gewoon de moed je in de schoenen zinkt. Goed dat je dit met ons deelt, wij leven met je mee en hopen op de meest gunstige uitslag, en desnoods een vervolgbehandeling - waar je gewoon goed gaat uitkomen.

Hou je ons op de hoogte ?

sterkte maandag en hartelijke groet

Marti
PS had je bericht verplaatst naar voorstelhoekje :2018 en je een eigen plek gegeven.