32-jarige moeder met melanoom in hals

[Pluto]

Hoi Leah,

Wat fijn om te horen dat de rust weer wat teruggekeerd is bij je, en dat je lichamelijke klachten ook bijgetrokken zijn.
Word je goed gesteund door je omgeving?

Hoe gaat het in zijn werk met een 2nd opinion? Stopt de behandeling dan bij het ziekenhuis waar je in eerste instantie zat? Of loopt het naast elkaar?

Bij mij wisselen het doemdenken en het optimistische elkaar af. Hoe vermoeider ik ben, hoe negatiever ik word. Ik durf soms te geloven dat het echt weg is, maar een ander moment ben ik ervan overtuigd dat ik niet oud zal worden en neemt de angst het over dat ik ons gezin achter moet laten.
Mocht het noodlot toeslaan, hoe bereid je je kinderen daar dan in hemelsnaam op voor en wat laat je achter (brieven? Geluidopname?). Ik weet ook niet of dat helpt voor ze later.

Ik wil geloof ik voorbereid zijn, het doemscenario helemaal uitgedacht hebben, voor ik het losser kan laten. Zodat ik mezelf niet kan verwijten dat ik me er niet op voorbereid heb bij wijze van

Groetjes Pluto

[Leah]

Hoi Pluto,

De second opinion loopt naast de behandeling in het ziekenhuis, het een sluit het ander dan ook niet uit.

Heb je wel informatie meegekregen van je dermatoloog of chirurg? (Folder KWF/ Stichting Melanoom) Hebben zij niets gezegd over jouw melanoom en de prognose? Jouw melanoom zat in je hals en is dit van invloed? Is je hier iets over uitgelegd?

Ik word geweldig gesteund, maar het is mijn lichaam/ proces.

Lieve groet

[Pluto]

Hoi Leah,

Nee ik heb geen folders meegekregen. Ik heb ook steeds iemand anders gezien ivm vakanties, wellicht dat er daardoor iets vergeten is?
Qua prognose heeft de chirurg aangegeven dat ik 5 tot 10% kans heb om aan dit melanoom te overlijden in de komende 20 jaar.

Over de locatie en de gevolgen daarvan is niets gezegd. Wel vond ik op internet dat de kans op overlijden 1.8 keer zo groot is wanneer een melanoom zich in de hoofd- halsregio bevonden heeft:
https://www.medischcontact.nl/nieuws/la ... en-nek.htm

Wat voor informatie heb jij gekregen over je melanoom? Ik vraag me nu een beetje af of ik nog dingen ‘mis’.
Dankje voor de info, fijn dat een 2nd opinion naast de behandeling loopt. Ben je er zenuwachtig of gespannen voor?

Groetjes

[Leah]

Hoi Pluto,

Ik kreeg de folder van het KWF mee een Stichting Melanoom. V.w.b. je vragen over het gebied zou je misschien nog een arts kunnen benaderen? Ik kan me voorstellen dat dit je bezig houdt. Ik ben licht gespannen over de second opinion, maar het voelt wel goed dat ik dit in gang heb gezet. Voor mij is een 2e mening belangrijk.

Lieve groet

[marti]

Dag Pluto,

Je stelde de vragen:
1: Wat fijn dat de onderzoeken in je hals goed zijn verlopen! Hebben ze bij jou nooit bezwaren geopperd?
2: En wat is jouw ervaring voor wat betreft je eigen invloed? Mag je echt meebeslissen, wanneer je bijv een echo zou willen?

Als patient heb ik geleerd dat je voor jezelf moet opkomen, en niet over 1 nacht ijs kunt gaan; een tweede mening had ik aangevraagd, en de Breslow dikte was niet iets anders, maar geen duidelijk verschil.

vraag 1:

Mij hebben ze voordat de poortwachterklier werd uitgevoerd, geen bezwaren geopperd; gewoon uitgelegd en de keuze aan mij gelaten. Eigenlijk werd dit ondanks dun melanoom= Breslow 0,6 geadviseerd als ik goed geïnformeerd wilde zijn. Ook gezien de locatie hoofd/hals. Er was in 2009 nog niet veel info op het internet, en dit onderzoek was alleen als prognose en - bij eventuele uitzaaiingen - zouden er meer klieren weggehaald moeten worden. Anno 2018 is weghalen van meerdere klieren niet meer vanzelfsprekend.

vraag 2: mijn eigen invloed, ja ik heb gemerkt dat dit een grote rol speelt, als je de juiste arts hebt. Wederzijds respect en vertrouwen is cruciaal, ik ben nu bij een Hoofd/Hals chirurg in het AvL, omdat dit gebied bijzonder is, en ja op verzoek wordt de echo uitgevoerd, 2 weken tevoren, zodat ik ook de uitslag bij de controle kan bespreken. Eerlijk gezegd had ik jaren geleden met een arts 'geen klik' en heb en andere arts gevraagd.

Tweede mening aanvragen, zoals Leah ook schrijft is iets wat je zelf in gang kunt zetten als je dat zou willen.

(Je geplaatste artikel NTvG is van 2008, maar beschrijft een hogere kans op uitzaaiingen in het hoofd/halsgebied)

Als je nog vragen hebt, stel ze gerust,

hartelijek groet

Marti

[Pluto]

Bedankt voor jullie reacties Leah en Marti,

Wat goed dat jullie het heft in eigen hand hebben genomen door aan te geven wat voor jullie het beste voelt/voelde. Misschien is dat vanzelfsprekend geweest voor jullie maar het vraagt denk ik wel een zekere assertiviteit.

Ik ga alles nog een beetje verder laten bezinken en dan eens op een rij zetten waar ik me het prettigst bij voel, zodat ik dit eventueel kan aankaarten.

Over de hoofd-hals regio ga ik inderdaad sowieso nog wat vragen stellen.

Groetjes Pluto

[Leah]

Hoi Pluto,

Hoe is het inmiddels bij jou? En heb je je vragen kunnen stellen?

[Pluto]

Hoi Leah,

Bedankt voor je interesse. Sorry voor de late reactie, ik dacht dat de site uit de lucht was (ik zocht steeds op ‘melanoomforum’).

Het gaat best goed. In het algemeen voel ik me weer ‘normaal’, minder angstig en met meer vertrouwen in de toekomst. Ik heb alle angst een beetje geparkeerd voor mijn gevoel. Het is er nog steeds en met momenten slaat het echt weer toe (inclusief tranen en blinde paniek). Rust vinden met het rampscenario gaat me echt niet lukken.. maar al met al zijn mijn dagelijkse gedachtes en zorgen weer wat meer als vanouds.
Begin november heb ik weer een afspraak in het ziekenhuis (controle), Ik heb nog wel een aantal vragen over (bijv of ik eens een echo-onderzoek kan krijgen van de lymfeklieren), maar de meeste vragen (die beantwoordbaar zijn voor artsen) zijn beantwoord.

Hoe gaat het met jou? Krijgen de emoties ook een andere plek? En heb je ook weer een controle (gehad)?