Melanoomforum

Hallo allemaal,

Ik ben een vrouw van 41 die graag haar verhaal even met jullie wil delen.

Een aantal weken geleden is bij mij een melanoom in de hals ontdekt. Het was een plek die er al een tijdje zat en op een locatie waar ik 'm zelf niet kon zien. Omdat mijn partner al zei dat de plek groter werd, deze een aantal keer door de huisarts met camera laten bekijken. De plek was rustig volgens hem en als ik er last van had dan kon ik 'm eventueel weg laten halen. Doordat ik al in een andere medische "molen" zat dacht ik dat daarna wel te laten doen. Totdat bij toeval tijdens een consult bij de reumatoloog deze plek ook werd bekeken. Nadat de reumatoloog de plek heeft gefotografeerd en ter beoordeling heeft doorgestuurd naar de dermatoloog is er vrijwel meteen actie ondernomen.
Vlek weggesneden en opgestuurd. Bij de uitslag bleek het te gaan om een melanoom met een breslowdikte van 3.6mm met verzweringen. Dat was schrikken.
Na een pet-scan en een operatie waarbij de plek van het verwijderde melanoom nog 2cm rondom is uitgesneden heb ik nu een enorme krater in mijn nek. Er is een volledige huidtransplantatie gedaan met huid vanuit de lies om de boel weer netjes dicht te maken, maar desondanks ben ik me gisteren rot geschrokken toen het verband eraf ging.
Ook hebben ze tijdens die operatie de poortwachtersklier weggehaald. Na 10 slopende dagen, kregen we gisteren de uitslag. Deze uitslag voelde een beetje dubbel. Er zijn 3 klieren weggehaald, 2 waren schoon en in 1 zat een uitzaaiing van 0,4mm een micro uitzaaiing dus. In principe geen reden voor verdere behandeling maar wel reden om de boel extra in de gaten te houden, dus iedere drie maanden een echo van de lymfeklieren in de hals voor de komende 1,5 tot 2 jaar.
Het is nog moeilijk om blij te zijn met deze uitslag. Er is zoveel gebeurd de laatste weken. Ik besef het eigenlijk nu pas een beetje.

Fijn om dit zo van me af te schrijven...

Beste Sooppih,

Ik schrijf hier als partner. Bij mijn man is eind november 2016 melanoom geconstateerd. Net als bij jou na aanvankelijk gerustgesteld te zijn door de huisarts. Inmiddels zit hij in een behandeltraject vanwege uitzaaiingen. Maar die eerste weken/maanden hebben wij als het meest stressvol ervaren. Ik herken je gevoel dus zeker. Aanvankelijk is de grond onder je voeten weggeslagen bij de diagnose. Maar ook de stroom aan informatie, de onderzoeken en uitslagen geven veel onrust en onzekerheid. Toch gaat het wennen. Het vaste schema aan controles geeft wat houvast en de stroom aan informatie droogt op. Nu krijg je de tijd alles te verwerken van de afgelopen weken/maanden. Fijn dat de uitslag gezien de omstandigheden redelijk gunstig is. De plek van je operatiewond is wel echt naar en confronterend. Hopelijk geneest het mooi. Neem de tijd voor alles en veel sterkte.

Beste Sooppih,

Ik herken veel in jouw verhaal. Ik had een jeukende plek achter op mijn hoofd. Naar de huisarts gegaan en die zei dat het een wrat was. Die heeft hij met stikstof behandeld. Dat hielp niets en de plek werd alleen maar groter. Toen naar een andere arts gegaan die verwees me meteen door naar het ziekenhuis. Het bleek een melanoom te zijn met een dikte van 5.9 mm. Eerst geopereerd in de Isalakliniek in Zwolle. Die verwees me door naar het UMCG in Groningen. Daar opnieuw geopereerd. Een groot litteken op mn achterhoofd. De prognose was slecht zeiden ze in Groningen. Gelukkig gaat het al heel wat jaartjes nog steeds goed. Dat litteken went wel, ook voor je omgeving. Het hoort gewoon bij me.
Ik wens je veel sterkte de komende tijd

Kees

Beste Nita,

Dank voor je bericht. Wat naar dat je man nu weer onder behandeling is. Veel sterkte daarmee.
Ik krijg vandaag meer te horen over een studie waar ik voor in aanmerking kom in Nijmegen. Ben benieuwd wat dat is.
De dagen zijn nu zwaar. Iedereen is weer over tot de orde van de dag en ik ben nog aan het herstellen. Het is moeilijk om een zinvolle invulling van de dag te hebben, maar dat komt vast met de tijd.
Ze houden me goed in de gaten dus daar moet ik nu op gaan vertrouwen.

Groetjes,
Sooppih

Beste Kees,

Dank voor jouw bericht. Ik hoop dat ik over een tijdje ook kan zeggen "die plek in mijn nek, die hoort gewoon bij me." Zover ben ik nu nog niet.
Fijn dat jij ondanks de slechte prognose toch alweer een aantal jaren verder bent. Gaat het ooit een soort wennen?
Het moet allemaal nog een plek krijgen, maar daar zal tijd ook een groot aandeel in hebben denk ik.

Groetjes,
Sooppih