Melanoomforum

Hallo! Ik ben een jonge vrouw van 34 jaar. Ik wil graag mijn verhaal delen. Misschien geeft het houvast aan mensen die in dezelfde situatie zitten en nog niet weten wat ze te wachten staat.

In januari 2017 ging ik naar de huisarts omdat ik al een aantal maanden een bult in mijn lies had, die maar niet wegging. De huisarts verwees mij door naar het ziekenhuis. Daar werd meteen een echo gemaakt van de bult en een biopt afgenomen. 10 dagen later kreeg ik de uitslag dat het om uitgezaaide melanoomkanker ging. Een hele grote schok, want ik had dit helemaal niet verwacht! Ik werd meteen doorverwezen naar het AVL.

In het AVL werden meerdere scans uitgevoerd. 'Gelukkig' was het alleen uitgezaaid naar de klieren in mijn lies (stadium 3). Ik was heel blij met deze uitslag, want in ieder geval was er nu nog behandeling (een operatie) mogelijk. De primaire melanoom konden ze na veel onderzoeken niet vinden. Waarschijnlijk heeft mijn lichaam deze zelf al opgeruimd.
De oppervlakkige en diep gelegen klieren in mijn lies konden verwijderd worden tijdens een operatie.

Voordat ik de operatie moest ondergaan, werd ik benaderd of ik mee wilde doen aan een onderzoek. Een behandeling met immuuntherapie: het testen van 3 verschillende combinaties van ipilumumab en nivolumab. Een moeilijke keus, omdat ik van de immuuntherapie veel bijwerkingen zou kunnen krijgen (sommige zelfs levensbedreigend).
Ik besloot mee te doen aan de behandeling met immuuntherapie. Ik wilde alles doen om kankercellen die misschien door mijn lichaam 'dwaalden' maar niet op de scans te zien waren, op te ruimen. En ik hoop door de immuuntherapie de kans te verkleinen dat het ooit nog terugkomt. Er volgden veel (bloed)onderzoeken en scans. Ik werd ingeloot in behandelgroep A. De behandeling duurde 6 weken. Een hele spannende tijd want ik zag erg op tegen de bijwerkingen die ik zou krijgen. Gelukkig ben ik deze 6 weken heel goed doorgekomen. Ik werd heel goed in de gaten gehouden in het ziekenhuis en kon mijn behandelend arts altijd mailen of bellen. Op een beetje huiduitslag na, heb ik verder niets van de immuuntherapie gemerkt.

Een maand geleden ben ik geopereerd. De operatie viel mij mee. Er zijn 25 klieren uit mijn lies verwijderd. In 5 klieren zijn kankercellen aangetroffen. De artsen zagen een goede respons op de immuuntherapie. In 4 kleine klieren zagen ze een grote 'opruimactiviteit' van kankercellen en in de grote klier waren nog maar 10-50% actieve kankercellen aanwezig.

Nu ben ik een maand verder. De wonden zijn na de operatie mooi genezen. Ik moet wel nog veel met mijn been omhoog zitten en lopen gaat ook nog niet helemaal soepel. Er zit veel wondvocht achter de wonden, waardoor ik mijn been niet helemaal kan strekken. Ik ben benieuwd hoe snel anderen na een liesklierdissectie weer soepel konden lopen, zonder pijn.

Hoi Nadia,
Wat een verhaal en fijn dat je AVL wordt behandeld, in mijn ogen de beste kliniek voor melanomen.
4 jaar geleden zijn bij mij de lymfeklieren verwijderd. Ik heb de eerste 6 weken alleen rust genomen en met mijn been omhoog gezeten. Wel direct na het verwijderen van de drain begonnen met lymfedrainage bij huidtherapeut. Ik denk dat dat mij heel goed heeft geholpen. Ik draag altijd een dunne (klasse 2) kous. Een 1 beens panty in de zomer en een 2 beens in de winter. Ik sport en doe alles wat ik altijd heb gedaan. Alleen sauna bezoek heb ik afgeschaft. In het dagelijks leven houd ik rekening met mijn 'kwetsbare been' maar ervaar ik nauwelijks beperking.
Ik wens je veel sterkte in deze hectische tijd. Geef je lichaam de tijd om te leren om te gaan met de nieuwe situatie.
Lieve groet,
Patricia

Hoi Patricia,

Bedankt voor je reactie! Heel fijn om te horen dat jij eigenlijk alles weer kan incl. sporten, dat mis ik nu het meest! De fysiotherapeut van het AVL heeft voor mij een kort compressiebroekje aangemeten (soort wielrennersbroekje), deze moet ik 6 weken dragen, daarna afbouwen. Wat voor soort kous is het die jij altijd aanhebt? Is dit ook door een fysiotherapeut aangemeten?

Ik ga informeren of lymfedrainage ook iets voor mij is... De verpleegkundige zei bij 3 weken na de operatie, dat ik daar nog niet aan moest beginnen.

Groetjes Nadia

Hoi Nadia,
De kous die ik draag is een klasse 2 kous en is aangemeten door een huidtherapeut. Mijn wond is heel intensief behandeld door haar, met vooral het beplakken van de wondranden met een soort tape in kleine strookjes. Het litteken is nu heel soepel en ik ervaar geen beperking. Hoe eerder je ermee begint, des te beter. De behandelaar zal rekening houden met je natuurlijk herstel. M.i. Is een huidtherapeut meer specialist in deze behandeling dan een fysiotherapeut. Mijn therapeute behandelt ook veel borstkanker patiënten (die ook vaak hun lymfeklieren kwijtraken) en is dus heel ervaren.
Ik wens je veel succes,
Patricia

Hallo Nadia,

bij mijn man zijn eind december 2016 alle klieren uit de lies verwijderd. Na een aanvankelijk wat moeizaam herstel en een ontsteking heeft hij momenteel geen last meer. Hij draagt geen kous meer en kan gewoon sporten. Wel is met dit warme weer zn enkel iets dikker maar hij ondervindt daar geen beperking door. Ik hoop dat je snel weer lekker kunt sporten.

Mag ik jou nog wat vragen over de immuuntherapie die je hebt gehad? Je schrijft over een combinatie van ipi en nivo. Welke combinatie heb jij precies gehad? En je schrijft dat de kankercellen niet of minder actief waren. Hoe bepalen ze dat? Mijn man zit helaas intussen in stadium 4 met uitzaaiingen in de lever. Hij krijgt ook een combinatie van ipi en nivo na een voorbehandeling met braf-remmers. Begin juli wordt gekeken hoe het aanslaat. Gelukkig heeft hij geen bijwerkingen.

Hoi Nita,

Wat goed om te horen dat je man na de operatie alles weer kan en geen last meer heeft. Ik merk ook dat het langzaamaan wat beter gaat en dat er vooruitgang in zit. Het zal wel een hele grote tegenslag voor jullie beiden zijn geweest dat het toch is uitgezaaid naar zijn lever.

De immuuntherapie behandeling die ik heb gehad was een onderzoek (in dec. 2016 zijn ze met het onderzoek gestart). Daarbij werd ik in de 6 weken voor de operatie 2x behandeld (ik moest daarvoor wel aan een aantal voorwaarden voldoen: gezondheid, grootte tumor etc.) Ik ben dus 2x op de dagbehandeling geweest en kreeg toen een combinatie van nivolumab 1mg/kg en ipilumumab 3 mg/kg.
Tijdens de behandeling weet je inderdaad niet of het werkt, maar na de operatie zijn de weggehaalde lymfeklieren onderzocht door de patholoog en konden ze precies zien in hoeveel klieren kankercellen aanwezig waren, maar ook of er 'dode' kankercellen waren of een grote 'opruimactiviteit'. Dat is dus het effect van de immuuntherapie geweest.

De kankercellen waren dus niet helemaal weg, maar in de 4 kleine klieren wel en in 1 grote klier waren nog 10-50% kankercellen aanwezig, begreep ik van mijn arts. Ik hoop dus dat de kankercellen die misschien toch ook nog door mijn lichaam zijn gegaan, maar niet op de scan te zien waren, ook zijn opgeruimd door de immuuntherapie en dat het dus niet meer terugkomt.

Heel veel sterkte voor jou en je man! Hoop dat de immuuntherapie weinig bijwerkingen geeft en dat het helpt!

Bedankt voor je toelichting Nadia. Dit soort informatie helpt vertrouwen te houden. De bloedwaarden ontwikkelen zich positief dus we hopen dat de behandeling gaat werken.