Hallo,
Ik wil mij even voorstellen. Mijn naam is Patrick en ik ben 45 jaar. Er is bij mij een melanoom op mijn borst weggehaald en ik ga nu de verdere behandelprocedure in. Er komt een tweede snijronde en de poortwachtprocedure. Om eerlijk te zijn ben ik best bezorgd. Ik hoop dat ik over een maand terug kijk op een hele slechte periode maar wel schone klieren. Het melanoom was een kwaadaardige die behoorlijk snel was gegroeid.
Melanoom op de borst
Re: Melanoom op de borst
Beste Patrick,
Zo n bericht is een enorme schok en brengt veel ongerustheid met zich mee. Mijn man kreeg in november 2016 deze diagnose. Na elke medische handeling die je vanaf nu krijgt volgt weer een uitslag. En deze kan elke keer positief zijn. Zo bracht onze oncoloog het en dat gaf wat houvast in alle onzekerheid. Kleine stapjes en niet te ver vooruit kijken. Ik wens je veel sterkte bij de ingrepen en goede uitslagen.
Hartelijke groet, Nita
Zo n bericht is een enorme schok en brengt veel ongerustheid met zich mee. Mijn man kreeg in november 2016 deze diagnose. Na elke medische handeling die je vanaf nu krijgt volgt weer een uitslag. En deze kan elke keer positief zijn. Zo bracht onze oncoloog het en dat gaf wat houvast in alle onzekerheid. Kleine stapjes en niet te ver vooruit kijken. Ik wens je veel sterkte bij de ingrepen en goede uitslagen.
Hartelijke groet, Nita
Re: Melanoom op de borst
Beste Patrick,
Ik snap je bezorgdheid, dat is mij heel bekend. Een spannende tijd, in korte tijd wordt je wereld overhoop gehaald. Ik bevond mij in een soortgelijke positie, en heb een positieve uitslag na verwijdering van de lymfeklieren gekregen. Mij rest slechts de controles dus het beste nieuws gegeven de situatie. Ik duim voor je, het is een rottijd. Een scala aan emoties komen voorbij, en je omgeving beleeft dit anders dan jijzelf. Neem je tijd, het gaat om jou, jouw beleving, angsten etc. Hier weten we wat het met je doet. Het vorige voorstelrondje was van mijn zijde. Mocht je je verhaal ergens kwijt moeten, dan sta ik tot je beschikking. Ik ben een paar maanden verder, en kan wellicht iets voor je betekenen.
Sterkte voor nu, stap voor stap...
Ik snap je bezorgdheid, dat is mij heel bekend. Een spannende tijd, in korte tijd wordt je wereld overhoop gehaald. Ik bevond mij in een soortgelijke positie, en heb een positieve uitslag na verwijdering van de lymfeklieren gekregen. Mij rest slechts de controles dus het beste nieuws gegeven de situatie. Ik duim voor je, het is een rottijd. Een scala aan emoties komen voorbij, en je omgeving beleeft dit anders dan jijzelf. Neem je tijd, het gaat om jou, jouw beleving, angsten etc. Hier weten we wat het met je doet. Het vorige voorstelrondje was van mijn zijde. Mocht je je verhaal ergens kwijt moeten, dan sta ik tot je beschikking. Ik ben een paar maanden verder, en kan wellicht iets voor je betekenen.
Sterkte voor nu, stap voor stap...
Re: Melanoom op de borst
Helaas,
Na een onzekere periode, een tweede snijronde en twee verwijderde lymfeklieren was het nog niet genoeg. Afgelopen weekend begon de wond op mijn borst te ontsteken. Zondag ben ik opgenomen via de eerste hulp en krijg ik antibiotica.
Gisteren hadden we een afspraak bij de oncoloog. Van de twee verwijderde lymfeklieren was er een niet schoon. Wat een klap. Ik voel mijzelf net een boksbal, van de ene naar de andere hoek geslagen. Morgen een PETscan en dan weer wachten. Dinsdag de uitslag. DUIMEN dus.....
Wat staat mijn leven en dat van mijn gezin op zijn kop zeg!
Na een onzekere periode, een tweede snijronde en twee verwijderde lymfeklieren was het nog niet genoeg. Afgelopen weekend begon de wond op mijn borst te ontsteken. Zondag ben ik opgenomen via de eerste hulp en krijg ik antibiotica.
Gisteren hadden we een afspraak bij de oncoloog. Van de twee verwijderde lymfeklieren was er een niet schoon. Wat een klap. Ik voel mijzelf net een boksbal, van de ene naar de andere hoek geslagen. Morgen een PETscan en dan weer wachten. Dinsdag de uitslag. DUIMEN dus.....
Wat staat mijn leven en dat van mijn gezin op zijn kop zeg!
Re: Melanoom op de borst
Beste Patrick,
Wat een tegenvaller zeg. En dan die ontsteking er nog bij. Hopelijk werkt de antibiotica snel zodat je je in elk geval weer wat beter voelt. Dan voel je je mentaal wellicht ook weer wat beter.
Ik wens je heel veel sterkte met de PET-scan en wens je de best mogelijke uitslag. Er zijn heel erg veel ontwikkelingen in de behandeling van melanoom. Houd moed en veel sterkte in deze onzekere periode.
Wat een tegenvaller zeg. En dan die ontsteking er nog bij. Hopelijk werkt de antibiotica snel zodat je je in elk geval weer wat beter voelt. Dan voel je je mentaal wellicht ook weer wat beter.
Ik wens je heel veel sterkte met de PET-scan en wens je de best mogelijke uitslag. Er zijn heel erg veel ontwikkelingen in de behandeling van melanoom. Houd moed en veel sterkte in deze onzekere periode.
Re: Melanoom op de borst
Gisteren de uitslag van de PET/CT scan ontvangen. Geen zichtbare uitzaaiingen! Wat een opluchting zeg. Ik was zo enorm nerveus, zeker toen ze met 3 man de kamer binnen kwamen. Gelukkig hebben we nu eindelijk eens wat positief nieuws gehad. Nu gaan we verder. Er is gesproken over het verwijderen van alle lymfeklieren uit de oksel. Ik heb echter ook vanuit het Avl begrepen dat dit een ingreep is die steeds meer in twijfel wordt getrokken. Het kan veel ellende veroorzaken en het voordeel is niet echt duidelijk. Ja, wat er niet meer zit kan ook niets doen zou je zeggen maar het brengt mij wel aan het twijfelen. Het voordeel is dat alle weggehaalde lymfe onderzocht worden en ik dan echt weet of er nog micro uitzaaiingen zijn.
Moeilijke keuze en ik zal hem zelf moeten nemen. Wat erg belangrijk is om mee te nemen in mijn beslissing is het feit dat ik alleen mee mag doen aan de immuuntherapie als de klieren zijn verwijderd. (best raar eigenlijk.... niets meer te zien op de PET maar toch ruimen) Ik sta op dit moment open voor alle tips en adviezen.
Moeilijke keuze en ik zal hem zelf moeten nemen. Wat erg belangrijk is om mee te nemen in mijn beslissing is het feit dat ik alleen mee mag doen aan de immuuntherapie als de klieren zijn verwijderd. (best raar eigenlijk.... niets meer te zien op de PET maar toch ruimen) Ik sta op dit moment open voor alle tips en adviezen.
Re: Melanoom op de borst
Beste Patrick,
Wat fijn voor je dat er geen uitzaaiingen zichtbaar waren op de PET/CT scan, is in ieder geval een positieve uitslag.
Ja, je staat nu inderdaad voor een heel moeilijke (eigenlijk onmenselijke) keuze, je bent in ieder geval wel onder behandeling in een in melanoom gespecialiseerd ziekenhuis. Ik kan je geen raad geven, maar begrijp het heel goed, het gaat over kansen en statistieken. Stond zelf ivm erfelijke kanker ook voor een keuze en heb daarin mijn eigen gevoel maar gevolgd. Je zou ook nog eens een goede uitleg aan je behandelend arts kunnen vragen, om meer inzicht in je te maken keuze te krijgen.
Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte met je te nemen beslissing en hoop dat je hier nog tips en adviezen zult krijgen.
Hartelijke groet, Marijke
Wat fijn voor je dat er geen uitzaaiingen zichtbaar waren op de PET/CT scan, is in ieder geval een positieve uitslag.
Ja, je staat nu inderdaad voor een heel moeilijke (eigenlijk onmenselijke) keuze, je bent in ieder geval wel onder behandeling in een in melanoom gespecialiseerd ziekenhuis. Ik kan je geen raad geven, maar begrijp het heel goed, het gaat over kansen en statistieken. Stond zelf ivm erfelijke kanker ook voor een keuze en heb daarin mijn eigen gevoel maar gevolgd. Je zou ook nog eens een goede uitleg aan je behandelend arts kunnen vragen, om meer inzicht in je te maken keuze te krijgen.
Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte met je te nemen beslissing en hoop dat je hier nog tips en adviezen zult krijgen.
Hartelijke groet, Marijke
Re: Melanoom op de borst
Beste Patrick,
Ik wens je veel sterkte met het nemen van de beslissing hoe nu verder. Uit ervaring weet ik hoe lastig het is om een keuze te maken. We willen zekerheid en niemand kan die geven.
Bij mij zijn na een macro uitzaaiing(dus een voelbaar knobbeltje) alle lymfeklieren uit mijn lies verwijderd. Dit was 5 jaar na het verwijderen van een moedervlek die een melanoom van 0,9 mm was. Alle verwijderde klieren, 15 stuks, waren schoon. 2,5 jaar later had ik uitzaaiingen die met immunotherapie (Pembrolizumab) succes zijn aangepakt. Ik ben nu ruim half jaar zonder behandeling schoon.
Achteraf had ik liever mijn lymfeklieren behouden. De uitzaaiingen zijn door het verwijderen niet gestopt. Een lymfekliertoilet geeft altijd restklachten. Voor jou is de afweging nog lastiger omdat het meedoen aan de trial afhangt van het verwijderen van de klieren. Met wat ik nu weet zou ik afwachten en bij nieuwe uitzaaiingen met immunotherapie starten. Maar voor mij is dit makkelijk praten. Ik heb al heel wat stappen gezet en weet inmiddels dat immunotherapie bij mij voorlopig werkt.
Spreek alles goed door met jouw arts en ga op jouw gevoel af. Het is belangrijk dat jij vertrouwen hebt in de behandeling waar je voor kiest.
Sterkte,
Patricia
Ik wens je veel sterkte met het nemen van de beslissing hoe nu verder. Uit ervaring weet ik hoe lastig het is om een keuze te maken. We willen zekerheid en niemand kan die geven.
Bij mij zijn na een macro uitzaaiing(dus een voelbaar knobbeltje) alle lymfeklieren uit mijn lies verwijderd. Dit was 5 jaar na het verwijderen van een moedervlek die een melanoom van 0,9 mm was. Alle verwijderde klieren, 15 stuks, waren schoon. 2,5 jaar later had ik uitzaaiingen die met immunotherapie (Pembrolizumab) succes zijn aangepakt. Ik ben nu ruim half jaar zonder behandeling schoon.
Achteraf had ik liever mijn lymfeklieren behouden. De uitzaaiingen zijn door het verwijderen niet gestopt. Een lymfekliertoilet geeft altijd restklachten. Voor jou is de afweging nog lastiger omdat het meedoen aan de trial afhangt van het verwijderen van de klieren. Met wat ik nu weet zou ik afwachten en bij nieuwe uitzaaiingen met immunotherapie starten. Maar voor mij is dit makkelijk praten. Ik heb al heel wat stappen gezet en weet inmiddels dat immunotherapie bij mij voorlopig werkt.
Spreek alles goed door met jouw arts en ga op jouw gevoel af. Het is belangrijk dat jij vertrouwen hebt in de behandeling waar je voor kiest.
Sterkte,
Patricia
Re: Melanoom op de borst
Beste Patrick,
Wat fijn dat je een goede uitslag hebt gehad. De keuze waar je voor staat is lastig. Ik wil het verloop van melanoom bij mijn man delen zodat het het kan meenemen in je afwegingen. Hij is 5 jaar ouder dan jij.
In november 2016 is een een moedervlek op z'n bovenbeen verwijderd. Het bleek melanoom te zijn, 8,5 mm breslow, ulcerend en hoge mitose. Vanwege deze slechte kenmerken meteen een pet-scan. Deze toonde geen uitzaaiingen. Vervolgens twee poortwachtersklieren verwijderd. In beide kleine uitzaaiingen, 2 en 3 mm dus vandaar dat ze niet te zien waren op de pet-scan. Daarna liesklierdissectie. Alles schoon. We dachten er dus redelijk goed vanaf te komen, maar helaas bleek 1,5 maand na het lieskliertoilet dat mijn man grote uitzaaiingen heeft in z'n lever. De grootste 8 cm.
Inmiddels wordt hij behandeld met immuuntherapie. De uitkomst is nog ongewis want hij is 6 weken geleden gestart. Al het snijwerk is achteraf gezien dus onnodig geweest, want het melanoom was al uitgezaaid. Hij heeft overigens op dit moment geen beperkingen agv de verwijderde liesklieren. Wandelen, sporten, is allemaal normaal mogelijk. Wel is z'n voet iets dik.
Ook achteraf gezien moeten er op het moment van de pet-scan al kleine uitzaaiingen hebben gezeten.
Je boksbal-gevoel is voor ons herkenbaar zoals je zult begrijpen. Wat voor jou verstandig is zal je met artsen moeten overleggen. Ook onze oncoloog gaf overigens destijds aan dat er steeds meer vraagtekens waren bij volledige verwijdering maar dat het nog wel de standaardprocedure was op dat moment.
Ik wens je alle geluk voor de toekomst en sterkte bij deze moeilijke keuze.
Wat fijn dat je een goede uitslag hebt gehad. De keuze waar je voor staat is lastig. Ik wil het verloop van melanoom bij mijn man delen zodat het het kan meenemen in je afwegingen. Hij is 5 jaar ouder dan jij.
In november 2016 is een een moedervlek op z'n bovenbeen verwijderd. Het bleek melanoom te zijn, 8,5 mm breslow, ulcerend en hoge mitose. Vanwege deze slechte kenmerken meteen een pet-scan. Deze toonde geen uitzaaiingen. Vervolgens twee poortwachtersklieren verwijderd. In beide kleine uitzaaiingen, 2 en 3 mm dus vandaar dat ze niet te zien waren op de pet-scan. Daarna liesklierdissectie. Alles schoon. We dachten er dus redelijk goed vanaf te komen, maar helaas bleek 1,5 maand na het lieskliertoilet dat mijn man grote uitzaaiingen heeft in z'n lever. De grootste 8 cm.
Inmiddels wordt hij behandeld met immuuntherapie. De uitkomst is nog ongewis want hij is 6 weken geleden gestart. Al het snijwerk is achteraf gezien dus onnodig geweest, want het melanoom was al uitgezaaid. Hij heeft overigens op dit moment geen beperkingen agv de verwijderde liesklieren. Wandelen, sporten, is allemaal normaal mogelijk. Wel is z'n voet iets dik.
Ook achteraf gezien moeten er op het moment van de pet-scan al kleine uitzaaiingen hebben gezeten.
Je boksbal-gevoel is voor ons herkenbaar zoals je zult begrijpen. Wat voor jou verstandig is zal je met artsen moeten overleggen. Ook onze oncoloog gaf overigens destijds aan dat er steeds meer vraagtekens waren bij volledige verwijdering maar dat het nog wel de standaardprocedure was op dat moment.
Ik wens je alle geluk voor de toekomst en sterkte bij deze moeilijke keuze.
Re: Melanoom op de borst
Beste Patrick,
Wat een heftige tijd en moeilijke beslissing waar je voor staat.
Afgelopen maand zijn al mijn lymfeklieren uit mijn lies weggehaald, na een melanoomuitzaaiing. Middels biopten wist ik al dat er in 2 lymfeklieren uitzaaiingen zaten. Uiteindelijk bleek uit het onderzoek van de patholoog dat er in 5 van de 25 klieren uitzaaiingen zaten, terwijl dit nooit op de PET of CT scan te zien was.
Ik heb dus zeker wel wat gehad aan de liesklierdissectie omdat een PET of CT scan ook geen garantie geeft dat er echt niets zit... Ik heb voor de operatie ook nog immuuntherapie gehad, waarvan ik geen bijwerkingen heb gehad.
Misschien helpen deze ervaringen je in je beslissing..
Veel sterkte!
Wat een heftige tijd en moeilijke beslissing waar je voor staat.
Afgelopen maand zijn al mijn lymfeklieren uit mijn lies weggehaald, na een melanoomuitzaaiing. Middels biopten wist ik al dat er in 2 lymfeklieren uitzaaiingen zaten. Uiteindelijk bleek uit het onderzoek van de patholoog dat er in 5 van de 25 klieren uitzaaiingen zaten, terwijl dit nooit op de PET of CT scan te zien was.
Ik heb dus zeker wel wat gehad aan de liesklierdissectie omdat een PET of CT scan ook geen garantie geeft dat er echt niets zit... Ik heb voor de operatie ook nog immuuntherapie gehad, waarvan ik geen bijwerkingen heb gehad.
Misschien helpen deze ervaringen je in je beslissing..
Veel sterkte!