Melanoomforum

Hallo mensen,
Ik ben Peter uit Nijmegen. In 2013 werd in CWZ-Nijmegen melanoom op mijn rug geconstateerd. Die plek is verwijderd, maar bleek uiteindelijk toch uitgezaaid naar mijn linkeroksel. Bij mijn linkeroksel zijn in 2014 alle lymkeklieren verwijderd. Vervolgens nam ik bij Radboudumc een jaar deel aan een dubbelblind wetenschappelijk onderzoek (dubbelblind want Radboudumc wist ook niet of ik placebo slikte of experimenteel middel). In die tijd was het melanoom "rustig". Na het jaar van onderzoek was er prompt een uitzaaiing naast mijn linkeroksel. Radboudumc vroeg toen aan de fabrikant/onderzoeksleider op of ik placebo of experimenteel middel had geslikt. Ik bleek een jaar lang placebo geslikt te hebben. Dat was wel verrassend.
Radboudumc startte direct behandeling met ipilimumab. Dat gaf heel veel jeuk. Na een half jaar werd overgeschakeld op pembrolizumab, omdat de "ipi" onvoldoende werkte. De "pembro" gaf gelukkig minder jeuk. Toen ook dit middel na een half jaar onvoldoende werkte, is overgeschakeld op Dabrafenib en Trametinib. Ook dit middel werkte maar een half jaar. Nu (april 2017) ben ik helaas uitbehandeld.

Hallo Peter,

Heb je een PB gestuurd,

vr groet,
Marti

Peter,

WAt een heftig verhaal. Bij mijn vader is in augustus 2016 een melanoom ontdekt op zijn hoofd met een breslow van 6,8 uit mijn hoofd. Deze werd verwijderd en hij bleef 3 maandelijks onder controle aangezien zijn poortwachterklier (speekselklier) niet werd verwijderd wegens de kans op gezichtsverlamming. Helaas begin december een vergrootte lymfeklier gevonden in zijn speekselklier. Het bleek een uitzaaiing te zijn. Tijdens de PET-scan werd duidelijk dat er kleine uitzaaiingen waren in zijn longen. In janauri is hij met Prembo gestart. Na 4 kuren leken alle tumoren weg. Helaas bleek vandaag (6 weken later) dat er een uitzaaiing zit in zijn hals. Volgende week scans en 26 juni horenw e of er een ander behandelplan komt of dat het een eigenwijze tumor betreft in zijn hals...

Als ik jouw verhaal lees schrik ik. Mijn vader heeft geen Brafgen mutatie dus remmers zitten er voor hem niet in.