Melanoomforum

Ik ben 45 jaar en in januari 2017 is bij mij melanoom geconstateerd. Ik heb in 2015 een moedervlek bij de huisarts laten controleren. Deze zat op een plaats die ik zelf niet goed kon controleren, maar naast de initiele moedervlek die ik al mijn hele leven heb zat sinds een aantal jaar (minstens 5 jaar zoals mijn huidige partner aangaf) een zwarte onregelmatige vlek van ongeveer 2 cm. De huisarts heeft de vlek bekeken en constateerde niets vreemds. Gaf aan dat het weghalen hiervan lelijke littekens zou kunnen opleveren maar dat jaarlijkse controle verstandig zou zijn, dus ik opgelucht huiswaarts. Vorig jaar weer naar de huisarts, die hetzelfde bericht gaf. Aangezien de vlek op een voor mij lastig te controleren plek zat wilde ik deze toch laten verwijderen. De huisarts heeft een biopt genomen en de uitslag gaf aan dat het lab toch het volledige weefsel wilde onderzoeken. De huisarts heeft vervolgens de initiele moedervlek met de uitbreiding weggehaald. Uitslag: melanoom (1 mm Breslow).
De huisarts gaf aan dat ik naar het locale ziekenhuis kon voor reincissie, waarbij het litteken met een marge zou worden verwijderd. Op eigen aandringen, en op advies van derden ben ik naar het AVL in amsterdam gegaan (dit ondanks de afstand en het daarmee gemoeide "ongemak"). Ik ben daar inmiddels behandeld: nogmaals is het weefsel rondom mijn eerdere littekens verwijderd, en heb ik de poortwachterprocedure ondergaan. Mij is door het AVL geen keuze gelaten hierin: gewoon doen. Inmiddels de uitslag, na verwijderen van 3 lymfeklieren: geen resten van het tumor. Opluchting, na alle stress. Ik had tenslotte vroeger lekker vaak aan het strand gezeten, en had toch beter moeten weten...
Ik heb geleerd uit eigen ervaring, en datgene wat mij in het ziekenhuis is medegedeeld: de huisarts is niet de juiste persoon voor de beoordeling, vraag bij twijfels een verwijzing naar een dermatoloog. Ga naar een specialistisch ziekenhuis, direct als je het niet vertrouwt en laat je niet afschepen. Het AVL is een geoliede machine, dat gespecialiseerd is in kanker. Dat merk je aan alles.
Ik wil mijn ervaring delen, en mocht iemand midden in het proces zitten en vragen hebben, kan ik vanuit mijn ervaring wellicht wat toevoegen.
Ik realiseer me dat ik de voor dit moment beste uitslag heb gekregen, en dat velen hier een zwaardere strijd hebben.
Binnenkort de afspraak voor het vervolg (controles etc). Toch is dit niet iets wat je makkelijk naast je neerlegt, alhoewel de omgeving vaak denkt dat het een storm in een glas water is geweest.

Dag Merlijn,

Dank je wel voor het delen van je ervaringen, dat is altijd waardevol voor alle anderen die net al jij- soms moeilijke- keuzes moeten maken.

Ook in jouw verhaal kunnen wij de waarschuwing lezen dat een huisarts zo maar niet kan beoordelen of een gepigmenteerde vlek wel of niet een melanoom kan zijn alleen een patholoog anatoom kan zien of het goed-of kwaadaardig is, en dat je soms stappen moet ondernemen die draconisch lijken - maar de enige juiste blijken te zijn.

Ben blij voor je dat je zelf keuzes hebt gemaakt waar je nu ook achter staat en super natuurlijk dat er geen uitzaaiingen in de poortwacht klieren zijn gevonden, gefeliciteerd.

Logisch dat je je dt niet 1 2 3 niet naast je neer kunt leggen, je hebt een dreun gehad van de diagnose, en ook al is alles nu in een rustiger vaarwater, controles blijven komen - en altijd toch spanning rondom deze controles die - zeker in het begin - moeilijk kunnen zijn.

Fijn dat je je ervaringen ook met anderen wilt delen, daar is dit forum ook voor.

Misschien nog een aanrader: 8 april is er een landelijke melanoom-dag waar je lotgenoten kunt ontmoeten, en de de laatste nieuwtjes rond melanoom kunt horen. Zelf vind ik deze dag altijd ontzettend leerzaam en natuurlijk het contact met lotgenoten. Je kunt zelfs ook een familielid meenemen - het adres en aankondiging staat onder Stichting melanoom.

Misschien to 8 april ?

Marti