Melanoomforum

Hallo Allemaal,

Ik ben een 33 jarige moeder van 3 jonge kinderen (6-5-1) Ergens in mei ging ik naar de dokter om een verwijsbrief te halen voor de dermatoloog omdat ik na de zwangerschap spataders op mijn kuitbeen heb over gehouden en daar wilde ik iets aan laten doen. Eenmaal bij de dokter heeft hij me bekeken en per toeval zag hij ook een moedervlek op mijn bovenbeen. De dokter vond ook dat ik die weg moest laten halen zodat het niet "iets" zou kunnen worden. Prima natuurlijk, als hij dat zegt doe ik dat. Heb jaren geleden vaker 2 moedervlekken weg laten halen omdat ze nogal dik erop lagen en er zaten witte pigmentvlekken om heen. En met die moedervlekken was niks mee aan de hand, dus ik dacht deze haal ik ook een keer weg uit voorzorg ergens in de winter. Afgelopen juli ging ik voor mijn spataders en een moedervlek op mijn bovenbeen naar de dermatoloog. Ik ging alleen omdat ik alleen ging voor een "onderzoekje" en een datum prikken voor de eventuele behandelingen die ik in de winter wilde plannen.

nou ik kwam van een koude kermis thuis...bij het zien van de moedervlek gingen bij de dermatoloog alle alarmbellen rinkelen...mevrouw 'zei hij' waarom ben je hier niet eerder mee gekomen. Slik, geen idee!!! nooit geweten dat het niet goed zou kunnen zijn. Hij vertelde me dat dit waarschijnlijk om een melanoom ging en dat hij die zo snel mogelijk wilde verwijderen. Uuuhhhh oke.... ja en dat gaat vandaag nog gebeuren zei hij. Ik wist even niks meer te zeggen dan alleen VANDAAG NOG! Yep ik moest die zelfde middag om half 5 terug komen en toen kon ik naar huis...Alleen...volkomen overstuur...niet wetende wat er boven mijn hoofd ging...huilend in de auto naar huis, naar mijn ouders. Ook die enorm geschrokken van wat mijn vertelt was en dat ik die middag nog geopereerd moest worden. Mijn man gebeld en ook in tranen vertelt wat me overkomen was.

Deze afspraak stond op woensdag en die dinsdagavond ervoor hebben we RTL late night zitten kijken en daar was Thijsje Oenema, die vertelde over moedervlekken, melanomen en haar uitzaaiing. Voorheen dat ik nog nooit van het woord melanoom gehoord totdat ze op tv plaatjes lieten zien van goede en fouten moedervlekken en bij het zien van het lijstje met foute moedervlekken schrok ik wel een beetje. Ik zei toen nog tegen mijn man, kijk dan die ene lijkt toch sprekend op die vlek op mijn been...beetje langwerpig, een moedervlek van een normale kleur met een plek die heel donkerbruin van kleur was. Maar nooit in de gaten gehad dat die vlek ooit verandert is, groter werd, jeukte nooit enz. Toen was ik toch heel blij dat ik de volgende dag gezien werd en anders was dit toch even een eyeopener om toch even langs de huisarts te gaan.

En daar ging ik weer 's middags terug voor de eerste operatie. Met een snee van 5 a 6 cm ging ik weer naar huis en dan komt het...een week wachten op de uitslag. Ik ben nog nooit zo BANG geweest. De arts zei nog tegen me dat ik niet moest gaan googlen maar dat doe je toch. Ik wilde weten wat een melanoom allemaal inhoud, dat had ik inderdaad beter niet kunnen doen. De meest nare scenarios passeerde mijn gedachten, veel angst dat het niet goed was (in gedachten 2 vriendinnen die met een andere kanker te maken hebben gehad) Nee he dat gaat mij toch niet overkomen. En dan alleen nog maar denkende aan mijn kinderen, ik kon alleen maar janken . De week duurde enorm lang en de dag van de uitslag waren we gelukkig al vroeg aan de beurt. De uitslag was inderdaad melanoom met een dikte van gelukkig maar 0.3. Het hield in dat we er vroeg bij zijn en dat de kans op uitzaaiing nihil is, wel zou ik na de vakantie een tweede keer geopereerd moeten worden om de snijranden verder weg te snijden. Prima, dan maar een grotere jaap op mijn been als die troep maar weg is. Redelijk opgelucht naar huis, gaan genieten van de zomervakantie...pfff dat viel niet helemaal mee, me constant insmeren met factor 50, niet te lang in de zon, alle plekjes steeds blijven bekijken als je in je bikini aan het zwembad zit en overal onzeker over worden. pff gek werd ik van mezelf.

Ook de tweede operatie heeft plaats gevonden, wel in een ander academisch ziekenhuis waar ik beter gecontroleerd ben op al mijn moedervlekken. Ik had een goed gevoel na alle controles en uitslagen en op mijn bovenbeen een snee van acht cm rijker en een kleine deuk omdat hij zo diep is weg gesneden. Allemaal mee te leven...geen probleem...(ben toch al getrouwd ) de uitslag daarvan was goed, geen cellen gevonden! FIJN.. nu kan ik weer onbezorgd verder leven...
..NOT...ik kan het maar niet loslaten, ik blijf onzeker, angstig en bang dat er toch ergens nog wat zit. Wie herkent zich hierin, ik heb het gevoel dat ik me aanstel en ik vind het moeilijk om te zeggen tegen andere dat het eigenlijk niet goed gaat. Hoe leg je dat nou uit dat je niet lekker in je vel zit en dat je gedachten vooral in de avond zonder afleiding van het dagelijkse ritme afdwalen naar onzekerheid. Die stap om het bespreekbaar te maken is erg hoog, terwijl ik over andere zaken altijd heel open ben en alles vertel. Hebben andere soms ook deze gevoelens en wat doen jullie er mee, zijn er zelfs mensen die hulp gezocht hebben?

Ik hoop op reacties van lotgenoten.

Gegroet L.

Hallo Lauwtje,

Ik heb je verhaal gelezen en dat is best wel heftig, de wachttijden, de diagnose, de schrik en dan ben ook nog zo jong en moeder van 3 kleine kinderen.
Wel knap dat je je verhaal met ons op het forum gedeeld hebt.

Je vraagt of er mensen zijn die hier ervaring mee hebben.

Zelf heb ik hier ook last van gehad, nadat ik wist dat ik een melanoom had, kon ik dit niet uit mijn gedachten bannen, elke seconde dacht ik eraan.
Uiteindelijk heb ik een verwijzing voor de psycholoog gekregen. Je wilt het van je af zetten, maar dat lukte mij eerst totaal niet.
Langzamerhand ging het beter, op een gegeven moment dacht ik er even niet aan en schrok ik er zelf van dat ik het even vergeten was.
De periodes van er even niet aan denken werden gelukkig steeds langer en langzamerhand kom je weer in je normale leefpatroon.
Het blijft je natuurlijk altijd bij, maar niet meer op een hinderlijke manier. Inmiddels is het 18 jaar geleden en gaat het nog steeds goed.

Gelukkig was je melanoom nog niet zo groot, maar dat neemt niet weg dat je dan minder angst zou hebben, het is de onzekerheid en het onbekende wat angstig maakt.

Je krijgt te horen, ga leuke dingen doen, maar ik kon toen niets bedenken wat ik leuk zou vinden, het heeft tijd nodig.
Met kleine kinderen heb je uiteraard al veel afleiding maar die liggen ook een keer in bed.
De bezoeken aan de psycholoog heeft mij wel enigszins geholpen, maar het meeste baat had ik nog wel toen in naar de bijeenkomsten van de Stichting Melanoom geweest was, daar was het de eerste plek/keer dat je het erg mocht vinden wat je had.

Je bent dus niet de enige en hoop voor je dat je het toch kunt los laten en wens je hier mee heel veel sterkte.

Groetjes, Marijke

P.S. Op de website van de Stichting Melanoom kun je ook informatie vinden over dit onderwerp

Hoi Lauwtje,

Ook hier veel herkenning,
7 jaar geleden ook bij toeval door mijn huisarts een melanoom ontdekt,de dag erna weg gehaald en 2 weken daarna nog eens ivm de snijranden.
Ook ik had het geluk dat de dikte nog binnen de marches viel maar wat was ik bang geworden en wat stond mijn wereld in mijn ogen op zijn kop.
Ik had het idee(en nog) dat ik totaal geen controle meer over mijn lichaam had en zag in iedere vlek,endie heb ik veel,een gevaar.
Mijn omgeving zag en ziet nog steeds de ernst van de zaak er niet van in,het is toch weg zeggen ze zonder zich te realiseren waar het naar toe had kunnen leiden als er uitzaaiingen zouden zijn gevonden.
Inmiddels 7 jaar en veel verwijderde moedervlekken verder heerst de angst in mij nog,afgelopen maandag geopereerd door de plastisch chirurg ivm een veranderende vlek in mijn gezicht,er zaten al slechte cellen in maar het kon wel met stikstof behandeld worden zeiden ze.
Nou daar was ik niet mee akkoord en wilde het helemaal weg hebben dan maar een groot litteken maar weg is weg.
Nu herstellende van best een grote ingreep maar ik had het er voor over.
Jou angsten begrijp ik zo goed,de angst word minder maar gaat nooit weg,iets wat misschien ook goed is want zo blijf je Allert op je lichaam en alle veranderingen.
Ik wens je heel veel sterkte .

Hi Lauwtje,

Ik herken mezelf heel erg in jouw verhaal.
Afgelopen april heb ik zelf een melanoom gehad op m'n rug met een breslow dikte van 0,6 mm,
na de tweede operatie gaven ze aan dat alle slechte cellen weg waren dus ik kon lekker verder
met m'n leven.. Nou niet dus... Van de zon kan ik niet meer genieten en dat er kankercellen
in mijn lijf gezeten hebben kan ik heel moeilijk los laten.. De kans op uitzaaien is nihil maar toch spookt het regelmatig door m'n hoofd... Nu ben ik vorige week vrijdag op controle geweest bij de dermatoloog en ze gaan weer snijden op m'n rug. Er zit een moedervlek, dichtbij de plek van de melanoom, die ze liever kwijt zijn dan rijk.. hoefde me niet druk te maken maar dat doe ik dus toch...

Ik begrijp heel goed hoe je je voelt... Het enige wat ik je kan zeggen is; probeer
het los te laten, hoe ontzettend moeilijk het ook is!

Heel veel sterkte en fijne feestdagen gewenst!

Groetjes Sooph

Ja dat niet meer kunnen genieten van de zon, dat herken ik ook zo.
In 2009 had ik een melanoom op mijn oor, terwijl ik sinds mensenheugenis al een hoed droeg omdat ik mijn lichte haar niet nog lichter wilde.

Mijn hobby is duiken, bij voorkeur in sub-tropische gebieden, vanaf een boot. Heb een ' sting suit' gekocht, als een soort duikpak waarin je van nek tot armen en benen bedekt bent, een hoed erbij en een goede zon-block. Ieder straaltje zon voelde als ' kwaardaardig'. En natuurlijk het duikpak gaat aan zodra ik aan boord ben.

Heb inmiddels ontdekt dat het niet actief zonnen en je beschermen dmv kleding, lange mouwen dragen in de zon, dit tegenwoordig gemeengoed is geworden, kijk maar naar al die kinderen ook met beschermende kleding en hoedjes, een voordeel heeft: Ik gebruik weinig zonblok, gewoon bedekken/

OK wordt niet meer bruin, dat lukte toch al niet, verbrand niet meer en vervel niet meer - lekker rustig.

Omdat mijn melanoom op mijn oor zat wil ik toch waarschuwen voor base-ball caps, waar je oren uitsteken - zeker voor kinderen, gewoon een hoedje met rand rondom is beter.

In de loop van de tijd leer je hier mee omgaan, nu ook durf ik te genieten van een voorjaarszonnetje, of gewoon niet meer panisch te raken van het voelen van de zon. Ook hierin leer je omgaan, naar mate de tijd verder gaat.

Marti