Melanoomforum

Hallo,

Ik ben nieuw op het forum maar inmiddels wel bekend met uitgezaaide melanoomkanker en de gevolgen daarvan. Mijn moeder van 76 heeft sinds vorig jaar juli de pech deze ziekte onder de leden te hebben. Nadat 18 jaar geleden een melanoom bij haar wang is verwijderd, blijken zich toch een paar venijnige cellen genesteld te hebben in verschillende organen zoals longen, lever maar nog belangrijker in de hersenen. Na bestraling van haar hersenen was het afwachten geblazen. In de tussentijd werd ze behandeld met dexamethason voor de vochtafdrijving. Daardoor leek het best goed met haar te gaan. De artsen drongen echter aan op afbouwen van de dexa. Elke keer als dat werd ingezet, kreeg ze erg last van verminderde eetlust, extreme vermoeidheid, niet meer goed uit haar woorden komen en nog wat meer van die zaken. Kortom, het was geen doen. Daarom toch weer met de dexa begonnen. Deze actie is nu 3 x herhaald en iedere keer na één of twee weken is ze toch weer begonnen met dexamethason. Sinds een maand of 4 wordt mijn moeder behandeld met Nivolumab met daarbij een lage dosering dexa. En de resultaten zijn bijna onwerkelijk. De tumoren in de hersenen zijn met de helft afgenomen. Ook de tumoren in de longen laten een gunstige reactie zien. De volgende scan staat gepland voor eind juli. De behandeling met Nivolumab wordt door mijn moeder goed verdragen. Ze heeft nauwelijks bijwerkingen. Wat nu wel gaat spelen is het langdurige gebruik van Dexamethason dat ze vanaf juli 2015 gebruikt. Hoewel ze al heeft afgebouwd naar 0,35 mg (een kwart van 1,5 mg tablet) heeft ze nu behoorlijke problemen met haar spieren en dan vooral spierstijfheid en spierzwakte. Ze kan nauwelijks zelf uit bed komen of uit een stoel opstaan. Heeft iemand ervaring met langdurige gebruik van dexa en zo ja, verbetert de situatie met de spieren als gestopt wordt met deze medicatie? Ik hoor het graag.

Linda

Hallo Linda,
Ik herken je verhaal heel goed. Mijn man heeft langdurig dexa gebruikt in eerste instantie om dezelfde reden als je moeder. Zie mijn verhaal hier verder op het forum.
Na eerste keer gamma knife behandeling werd beloten om een hersentumor die bleef bloeden en die wel kleiner was geworden door die bestraling, operatief te verwijderen. Daarna werd heel langzaam afgebouwd met de dexa. Dat ging fout , een opname van 3 weken in het AVL volgde . Hij had een ernstige schimmelinfectie op zijn longen als gevolg van het afbouwen. Nadat hij hiervoor behandeld was werd er overgestapt op prednison. Dit zijn ook corticosteroïden maar dan een lichtere vorm dan dexa. Inmiddels had hij uitzaaiingen van melanoom in zijn lijf en er zou gestart worden met ipilimumab. Dat gaat niet samen met dexa. Prednison mocht, 10 mg per dag . Dit was te weinig om zich goed te voelen. Geen eetlust, zeer vermoeid, spieren stijf, pijnlijke gewrichten etc. Toen de ipi tijdelijk gestopt werd vanwege te hoge leverwaardes, werd prednison verhoogd en toen ging hij weer eten en voelde hij zich goed. Echt een pepmiddel. Daarna weer afgebouwd en hetzelfde verhaal.
Om lang verhaal kort te maken, het gaat qua melanoom nu goed. Geen tumoren meer waarneembaar. Herhaaldelijk geprobeerd om af te bouwen met prednison maar dat lukt niet. Volgens onze arts gaat dit nooit meer lukken. Hij slikt nu de lichtste vorm van corticosteroïden namlijk hydrocortison. De eetlust is nu goed. Maar de vermoeidheid, pijnlijke gewrichten vooral, en spierzwakte blijven. Dit is volgens onze arts echt het gevolg van het langdurige gebruik van dexa. (begonnen op 1 januari 2014!) Lastig hoor. Maar ja, we zijn blij dat het zo goed met hem gaat, maar de oude Jos zal hij nooit meer worden.
Misschien is het ook iets voor je moeder om over te stappen op hydrocortison? Want de dosis dexa die ze nu krijgt is idd heel laag.
Veel sterkte met alles
Hartelijke groet, Lucina