Melanoomforum

Ik ben Brigitte 64 jr. Ik had op mijn rug 6 jaar geleden een melanoom waar ze nooit de primaire tumor hebben gevonden, ik bleef onder controle bij AvL tot ik opeens heftige buikpijn kreeg een maand geleden. Naar de 1e hulp van de VU waar ze ontdekte dat de melanoom beginnende in mijn buik aan het woekeren was en ik redelijk vol met uitzaaiingen zat. De wereld op z'n kop natuurlijk. Beter zou ik nooit meer worden zeiden ze daar. Ik ben meteen door AvL opgenomen en ik bleek gelukkig in aanmerking te komen voor het redelijke nieuwe medicijn Dabrafenib in combinatie met Trametinib die gelukkig aanslaan. Nu is mijn vraag wie heeft daar ook ervaring mee?
Op dit moment heb ik geen bijwerkingen, ik gebruik het vanaf 3 mei en weet iemand hoe het is met de zon??? Ik begrijp dat ik onder een parasol moet gaan zitten, maar je loopt of fietst ook wel eens ergens heen en dan schijnt de zon!

Beste Brigitte,

Zie binnen dit forum over jouw vraag van de combinatietherapie de link http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=42&t=328
Daar vertelt Tom uitgebreid over zijn zus.

Voor wat betreft jouw vraag over de zon:

Als je Dabrafenib slikt, moet je de zon een beetje proberen te mijden. Een van de bijwerkingen is namelijk een gevoelige huid en het ontstaan van nieuwe (iets minder gevaarlijke) huidkankersoorten. Laat je goed informeren door jouw internist/arts die jou de medicijnen voorschrijft.

Ik gebruikte alleen Dabrafenib en de eerste 2 weken had ik nauwelijks tot geen last. Daarna kreeg ik last van pijnlijke voeten en griepachtige verschijnselen (koud, rillingen, moe).

Ik ben 2 weken terug bij mijn dermatoloog in het ziekenhuis geweest en zij heeft aangegeven dat ik gewoon in de zon kan maar me wel met factor 50 in moet smeren. Net als alle andere mensen moet ik voorkomen dat ik verbrand en de uren van de dag, waarop de zon het felst is, zo veel mogelijk de schaduw opzoeken als dat mogelijk is.
Nu moet ik zeggen dat mijn dermatoloog mij ook heeft gezegd dat ik niet in een risicogroep voor melanoom val (geen directe familieleden die het ook hebben en geen extreem gevoelige huid, waardoor ik verhoogd kans op melanoom heb), en dat ik dus gewoon "domme pech" hen gehad met alle ellende die mij het afgelopen jaar is overkomen. Zie voor meer info mijn verhaal binnen dit forum genaamd "Tim de Tumor".

Ik denk dat je er sowieso verstandig aan doet een dermatoloog te raadplegen om te laten bekijken of jij wel in een risicogroep valt en wat specifiek voor jou het beste zonadvies is.

Ik wens jou veel kracht toe de komende tijd.

Met vriendelijke groet,

Patricia Konings

Dank je wel Patricia voor het beantwoorden. Ik ga jouw verhaal (ik had wel al iets gelezen op het forum) zeker lezen!
Nogmaals dank en jij ook veel sterkte!!