Melanoomforum

Hallo. Mijn naam is Veronique. Ik ben de moeder van een dochter van 16 jaar. Drie jaar geleden is er bij haar een malonoom verwijderd op haar voorhoofd. 5 weken geleden had zij plotseling 3,5 liter vocht achter haar longen. Na de nodige onderzoeken blijkt dat de melanoom uitgezaaid is naar het borstvlies ( 3 tumoren) en achter het borstbeen en ook in haar hersenen. Ze is net gestart met immunotherapie om de twee weken. Over 7 weken een scan om te kijken of dit iets heeft gedaan.

Dag Veronique

Wat een verdrietig bericht.
De impact op jullie levens zal enorm zijn.
Het is goed om te lezen dat je dochter gestart is met immunotherapie.
Op dit forum staan hele positieve verhalen geschreven van lotgenoten bij wie de therapie goed aanslaat.
Ik hoop voor je dochter dat dit ook het geval zal zijn.
Sterkte met alles, ik denk aan jullie en hoor heel graag hoe het gaat.

Veel liefs,

Louise

Dankjewel Louise!

Hallo Veronique, heftig hoor om te lezen dat jullie zo iets ongelofelijks meemaken. Ik hoop dat jullie voldoende informatie kunnen vinden om vertrouwen te krijgen in de behandeling. En ik hoop dat je vertrouwen in de behandelaar hebt. In welk ziekenhuis krijgt jouw dochter haar behandeling? Heel veel sterkte bij alles

Hallo Anna,

Sisel krijgt haar behandeling in het UMC. Fijne arts waar we vertrouwen in hebben. Ze krijgt Nivolumab. eerst zou ze de ipil krijgen maar omdat daarna bleek dat het ook in haar hersenen zit kon dat niet meer. Ze heeft nu lichte bijwerkingen, misselijkheid en soms braken. Gelukkig steekt dit maar af en toe de kop op.

Hallo allemaal, vandaag haar tweede behandeling achter de rug. Klachten als misselijkheid en buikpijn nemen wel toe. Medicatie gekregen. Hopelijk voelt ze zich hierbij wat beter. Ik hoorde van de arts dat er nu een congres loopt en dat er nieuwe resultaten bekend zijn van de Nivolumab. Volgens arts staat hier zeer binnenkort iets over te lezen in de kranten. Volgende week ga ik met mijn dochter naar New York! Staat op haar bucketlist.

Hoi Veronique,

De nieuwe resultaten zijn al bekend en er staat op de Facebook site van stichting Melanoom een linkje naar het bericht in the Washington Post. Zeer hoopvol.
Ik wens jou en jouw dochter veel sterkte. Geef de moed niet op, er is veel mogelijk en er zijn steeds weer nieuwe ontwikkelingen.

Lieve groet,
Patricia