Melanoomforum

Hallo,

Ik ben Angelique, 48 jaar, moeder van twee studerende nog thuiswonende kinderen. De dag nadat ik de 10k van de CPC netjes had volbracht sneed de dermatoloog een melanoom uit mijn voet. Ze vermeldde er gelijk bij dat het er niet goed uit zag. Dit terwijl de huisarts zei dat dit een gewone ouderdomsvlek was toen ik er al veel eerder mee naar de huisarts was geweest. Na een week had ik de uitslag binnen: een nodulair melanoom van 3,0mm dik met ulceratie. Een re-excisie en verwijdering van de poortwachtersklier en aangrenzende klier volgde. Nu ben ik herstellende van de re-excisie met transplantie, ik kan nog niet lopen op een paar pasjes in huis na. De klieren waren niet schoon. In de poortwachter vonden ze twee tumoren en in de aangrenzende klier zwevende tumorcellen. Daarom ben ik nu doorgestuurd naar het Antoni van Leeuwenhoek, hier heb ik woensdag mijn eerste afspraak. Als het goed is zijn daar dan ook de uitslagen van de PET-scan en de MRI binnen. Een erg spannende tijd dus, ik ben erg bang voor wat ze eventueel nog meer hebben gezien.
Om alles van me af te schrijven hou ik een blog bij op http://www.angeliquetebraak.nl en ik hoop hier steun en positieve verhalen te vinden.

groetjes,
Angelique

Hallo Angel,
Wat een naar bericht. Je bent hier op de goede plek! Je zult hier veel lotgenoten vinden die heel goed begrijpen waar jij nu staat.
Het is in ieder geval goed dat je in AVL bent terechtgekomen, naar mijn mening zit daar de meeste expertise op het gebied van melanoom.
Het is nu dus even afwachten wat de uitslag zal zijn van petscan en MRI ( hersenen?) .
Dan zal er een behandelplan worden voorgesteld. Vanuit daar kan je je richten op de grote hoeveelheid aan informatie die je hier kan vinden.
Ik duim voor je en ik ben benieuwd naar de uitslag. Houd je ons op de hoogte?
Als je meer wilt weten, stel gerust alle vragen die je hebt.
Veel sterkte!
Lieve groetjes van Lucina

Dankjewel Lucina! Nog even wennen en kijken hoe het hier werkt. Ik hou jullie zeker op de hoogte na woensdag....

Hallo Angel,

Wat een naar bericht voor je. Ik heb je blog bekeken en daar was ik heel erg van onder de indruk. Je bent goed bezig en je schrijft het op die manier een beetje van je af.
Wat het AvL betreft ben je in zeer ervaren handen. Als ik je blog lees, zijn er niet veel tips meer te geven.
Neem altijd iemand mee, vooral om er later over te kunnen napraten. Sommige mensen nemen het gesprek met de arts op.
Zet je vragen zoveel mogelijk van te voren op papier, maar waarschijnlijk wist je dit allemaal al.

Ik wens je heel veel sterkte morgen en hoop dat de uitslag meevalt en dat er een goed behandelplan komt.
Groetjes, Marijke

Bedankt voor je reactie Marijke! Fijn dat je mijn blog gelezen hebt. De spanning loopt nu wel op voor morgen. Gelukkig hoef ik nooit alleen, mijn man en dochter gaan met me mee. Afgelopen week hebben we ook nog gehoord dat ook bij mijn zus een melanoom is vastgesteld. Zij ging voor controle omdat er iets bij mij gevonden was (bij mijn moeder is 3 jaar geleden een melanoom verwijderd, geen uitzaaiingen, blijft onder controle) Er zijn bij mijn zus 3 plekjes weggehaald maar de dermatoloog vond ze er niet heel verdacht uit zien. Tot zijn eigen grote verbazing was het plekje op haar oorlel een melanoom van 2,0 mm... Ook mijn zus is nu verwezen naar het AvL en krijgt daar een echo van het hoofdhalsgebied, thoraxfoto en poortwachtprocedure en daarna een re-excisie (er gaat gewoon een heel stuk oor af).
Er zal dus ook nog wel familair onderzoek plaats gaan vinden. Veel vragen voor morgenochtend aan dokter van Akkooi.