Melanoomforum

Goedemiddag, mijn naam is Conny. 2 weken geleden is bij mijn man n melanoom geconstateerd van 6mm. Wij zijn doorverwezen naar t Daniël den hoed in Rotterdam. Afgelopen donderdag hebben wij hier n gesprek gehad. Hier werd gezegd dat mijn man stadium IVa heeft. Wat staat ons te wachten? Zoveel vragen, de arts baseert dit waarschijnlijk op de biopsie die gedaan is toen de huisarts het verwijderd heeft.
Is het (omdat we zijn doorverwezen) al bekend in het ziekenhuis dat er uitzaaiingen zijn dan?
Is er in het algemeen iets te zeggen over toekomstverwachtingen, hij mankeert verder niets. Ik hoop dat iemand mij iets meer kan vertellen en advies kan geven hoe wij vrijdag het gesprek aan moeten gaan.
Bij voorbaat bedankt, Conny

Dag Conny,

Wat vervelend je hier te moeten begroeten. Op de site van stichting melanoom kan je veel informatie vinden over stadia en behandeling van melanomen. Stadium 3 en 4 melanomen worden behandeld in speciale melanoomcentra, daniel den hoedt is er 1 van. Dus jullie zitten goed.

Stadium IVa zegt dat er uitzaaiingen zijn in de lymfe die niet regionaal zijn (dus niet vlakbij de oorspronkelijke melanoom) of in de organen. Normaal gesproken wordt dit gediagnosticeerd met een scan en/of biopsie van de uitzaaiing. Je zou aan je huisarts nog kunnen vragen waar hij dit stadium op gebaseerd heeft. Je zei dat de huisarts een biopsie heeft gedaan. Bedoel je dat hij de melanoom van de huid heeft verwijderd? Op basis daarvan kan hij niet bepalen dat het stadium 4 is, lijkt mij.
In het gesprek vrijdag zal het e.e.a. duidelijker worden. Dat je man geen klachten heeft is altijd gunstig, voor nu en voor behandelingen in de toekomst.

Er zal waarschijnlijk verder onderzoek volgen, ct scan of pet/ct scan en misschien mri scan van de hersenen. Over de levensverwachting is niet zoveel te zeggen, juist omdat er nieuwe behandelmethodes zijn die goed werken.

Schrijf je vragen op en vraag of je het gesprek mag opnemen. Je krijgt zoveel informatie dat het fijn is om terug te luisteren. Mijn ervaring is dat ik andere dingen hoorde dan mijn partner, het is maar net waar je focus is.

Op dit forum zijn vele behandelingen en ervaringen beschreven. De laatste tijd ook veel positieve verhalen.
Ik wens je man en jou veel sterkte de komende tijd.

Lieve groet,
Patricia

Hoi Patricia, dank je wel voor je snelle en vriendelijke antwoord. De huisarts heeft inderdaad het melanoom weggehaald en opgestuurd hier in den haag. Dit gebeurde op vrijdag en de week erna op maandag belde hij om te zeggen dat het een melanoom was en we n verwijsbrief kregen voor het ziekenhuis. Vervolgens ben ik de dag erna direct gaan bellen konden wij pas na 2 weken in het westeindeziekenhuis terecht. Dit vond ik te lang duren en heb vervolgens bij de mauritskliniek in den haag voor donderdag n afspraak gemaakt. Deze dermatoloog vertelde ons dat het n melanoom is van 6 mm en dat dit boven zijn macht lag. Hij verwees ons door naar of Rotterdam, of Amsterdam.
Wij kozen voor DdH (Rotterdam) omdat voor ons dit dichterbij is. Ik werd direct vrijdag gebeld en vervolgens zijn wij afgelopen donderdag voor 1 e afspraak geweest. De arts hier vertelde (toen ik vroeg om welk stadium het ging) dat het stadium 4 is en dat we nu vrijdag naar de dermatoloog moeten. De donderdag erna (25 febr.) moeten we dan weer terug komen. Er is ook n echo gemaakt can de lymphen onder mijn man zijn rechterarm (de melanoom zat op zijn arm) en die zijn volgens de echo schoon.
Een heel verhaal binnen 2 weken staat ons leven compleet op zijn kop.
Groetjes conny

Hoi Conny,

Als ik jouw verhaal lees, begrijp ik dat jullie leven op z'n kop staat.

Op basis van de onderzoeken tot nu toe (weghalen melanoom en echo lymfe) begrijp Ik niet waarom DdH zegt dat het stadium 4 is. Ze zullen daar wel een reden voor hebben.

Gelukkig is het doorverwijzen vlot gegaan, mede door jouw eigen acties. Blijf goed meedenken en vragen stellen. Er is heel veel mogelijk. Nadat DdH een definitieve diagnose heeft gesteld kan je altijd nog een second opnion vragen in een ander melanoomcentrum, bv Lumc of AvL. Allebei nog te doen vanuit Den Haag.

Veel sterkte vrijdag en fijn als je laat weten hoe het is gegaan.
Patricia

Hallo Conny,

Wat een onzekere tijd voor jullie op dit moment. Heel goed dat je op dit forum bent gaan kijken.

Ik sluit me volledig aan bij wat Patricia zegt. Ik begrijp ook niet zo goed waar stadium 4 op gebaseerd is. Uit de echo bleek dat er in ieder geval geen uitzaaiingen zijn in de lymfen, dat is op gunstig.
Ik denk ook dat er nader onderzoek zal worden gedaan d.m.v. Pet/ct scan en MRI hersenen.
Vraag vrijdag in ieder geval bij de dermatoloog door, waarop de diagnose stadium 4 gebaseerd is.

De tip om het gesprek op te nemen is echt een aanrader. Wij hebben dit altijd gedaan en er is geen arts die dit geweigerd heeft. In het begin is het een beetje eng om te vragen maar ze snappen echt wel dat het voor jullie heel belangrijk is. Je kan altijd terug luisteren en je hoeft tijdens het gesprek niets op te schrijven omdat je bang bent dat je het vergeet. En daarom kan je je beter focussen op de vragen die je wilt stellen.
Schrijf alle vragen op die je te binnen schieten de komende dagen en neem dit gewoon mee. Je kan beter maar goed voorbereid zijn toch? Niets is zo erg als die enorme onzekerheid.

Je bent in ieder goed bezig. Je hebt zelf gezorgd dat je snel in een ziekenhuis terecht kon. Goed hoor! Houd dit vol. Als er iets is wat ik geleerd heb in de afgelopen jaren is het wel dit: Houd de regie in eigen handen!
Blijf vragen stellen , verdiep je in de mogelijkheden. Er zijn er genoeg, echt. En de succesverhalen komen steeds meer op dit forum!
Heel veel sterkte!
Groetjes Lucina

Dank jullie wel, erg fijn om te horen allemaal. Vrijdag na het gesprek met de dermatoloog (hij gaat mijn man helemaal nakijken) laat ik weer horen hoe het gegaan is. Groetjes Conny

Dag Conny,

Bedoelt de dermatoloog misschien Clark Level 4 ? Ik schrok mij destijds lam omdat ik ook een getal hoorde en dacht het stadium van de ziekte ipv Clark Level.

Voordat de Breslow dikte standaard was, werd Clark level gehanteerd, dat gaat over de diepte van ingroei van het melanoom, niet over het stadium van de ziekte. Maar Clark Level is een oudere standaard. Ook de dikte van Breslow gaat in getallen van 1-4, maar ook dit gaat over de dikte en niet over het stadium van de ziekte, dat verloopt in stadia I, II,III en IV.

Het is een achtbaan waarin jullie je nu bevinden, vraag vrijdag alles wat je wilt weten, schrijf het op: een kleine tip: vraag een kopie van het P.A. verslag.

Sterkte vrijdag,
Marti

Dag Conny,

Nog even een aanvulling en iets te overdenken wat te vragen bij de DdH ( goed dat je in een melanoomcentrum bent) Fijn ook dat je zoveel waardevolle tips al hebt gekregen, daar zijn wij allen ook voor.

Op de site melanoom staat bij : Richtlijnen melanoom in de linkerbalk: richtlijn melanoom van de huid een verwijzing naar de patientenversie : hierin staat duidelijk beschreven hoe je na het weten van de dikte van het melanoom welk stadium je wordt ingedeeld, verder bij melanomen in stadium I/II: melanomen van meer dan 1 mm dikte een schildwachtklier biopsie wordt uitgevoerd.

Het is een lang verhaal, maar het helpt bij je volgende bezoek om de juiste vragen te stellen. Er komt heel veel op jullie af, het helpt om goed geïnformeerd te zijn. Het leven met melanoom blijft een onzekerheid, waar je na verloop van tijd leert mee om te gaan. Maar eerst: stap voor stap naar diagnose, stadium bepalen en vanuit daar een behandelplan stellen samen met de arts.

Fijn dat je ons op de hoogte wilt houden hoe het vrijdag verloopt,

Marti

Dag Conny,

Het kan niet anders of Marti heeft gelijk: de dermatoloog zal Clark's stadium 4 bedoeld hebben. Stadium IV qua melanoom betekent dat er uitzaaiingen elders in het lichaam zijn, en dat is onmogelijk vast te stellen alleen op basis van een biopt van de moedervlek. Dus daarover nog geen zorgen!

Wiel

Dank jullie wel voor de reacties. Wij zijn afgelopen vrijdag bij de dermatoloog geweest met een vragenlijst. Wat de vraag over stadium IV betreft, de dermatoloog bevestigde weer dat t gaat over de breslowdikte, dus inderdaad n contradictie. Mijn man is helemaal nagekeken en er zijn verder gelukkig geen verdachte plekken gevonden. Donderdagmorgen moeten we naar de oncologisch chirurg, deze heeft dan hopen wij de uitslag van de patholoog van het DdH en weet hoe ze verder gaan behandelen. Ik hou jullie op de hoogte, we zijn in ieder geval wat geruster door de echo en he onderzoek.