Even voorstellen

[Jessie2001]

Bij mijn man in 2010 melanoom in hals weg gehaald kwaadaardig maar verder helemaal schoon ieder halfjaarlijks controle goed doorlopen.doch na drie maanden vage klachten 9 kilo afgevallen te zijn en steeds zwakker te worden volgden er onderzoeken daaruit bleek melanoom uitzaaiingen een bijnier omkapseld met een tumor van 17cm groot in linker long grote tumor van 7cm groot. Met kleinere uitzaaiingen in rechter long. Stadium 4 pfffff BAM mega grote schok we verwachte al iets ernstigs maar dit?????? 30 dec gestart met pembrolisumab dit zou 20% kans geven ..Tussendoor hoge koorts longinfectie. Waterdunne diarree. En verder niks kunnen als zitten en liggen conditie is slecht als hij een uurtje bijv, achter pc zit. Is hij al op en gaat het eten slecht bij rust. Schijnt hij het eten beter binnen te houden... 21 januari. Tweede infuus pembro. Gehad, Nu erg trillerig. Temp komt niet boven de 38,3. Gelukkig. Wel erg moe. De pijn is te onderdrukken met morfine , echt vooruitgang zit er niet echt in de ene dag denk je hmmm gaat redelijk. De andere dag word je weer geconfronteerd ....ikzelf ben ziektewet ingegaan wil uiteraard bij hem zijn help hem met verzorging e.d. We hebben drie zoons die super de andere taken thuis overnemen,,,,,,pffffff. Eigenlijk fijn om op dit forum te komen ik zie wel we zijn niet alleen helaas... Iedereen sterkte en grijs ..

[marti]

Beste Jessie,

Jullie wereld staat compleet op zijn kop, wat een slecht nieuws ineens na 5 jaar, na de diagnose en controles, dat slaat in als een bom natuurlijk.
Hoop dat je bij een arts in een melanoomcentrum bent in wie je vertrouwen hebt en jammer die dagen dat het slecht gaat, hoop dat de therapie snel resultaat zal opleveren.

Onder het kopje "behandelingen"vind je Behandeling AntiPD1, daar vind je lotgenoten die ook Keytruda ( pembrolizumab) gebruiken

Je man boft dat je zo goed voor hem kunt zorgen en natuurlijk je zoons die jullie helpen, en wens jullie alle sterkte toe.

Marti

[Jessie2001]

Dank je marti.. Allemaal heftig ja. Laat de pembrolizumab z,n klasse maar zien toch.......doch heb helaas zelf niet zo,n vertrouwen. Zie hem gewoon steeds achteruitgaan. Gelukkig denkt hijzelf positiever erover. Dus doe gewoon positief mee...
Wij zijn onder behandeling bij radboud UMC Nijmegen. Wat ons wel vertrouwen geeft.
Sterkte...

[Lucina]

Hallo Jessie,
Wat een heftig verhaal ! Melanoom is zo onvoorspelbaar...

Ik begreep dat in 2010 de melanoom is verwijderd en dat het daarna goed ging. Waren er vanaf toen alleen halfjaarlijkse controles?

Goed van je dat je jezelf ook hebt ziek gemeld. Je kan nu het beste bij je man zijn.
Ik hoop dat de pembro alsnog gaat aanslaan. Wanneer wordt de eerstvolgende scan gemaakt om dat te kunnen zien?

Er zijn inmiddels steeds meer goede resultaten met dit middel. Zie dit forum idd zoals Marti al zegt.

Ik wens je veel sterkte....
houd je ons op de hoogte?

Lieve groetjes van Lucina

[Jessie2001]

Hoi lucinda. Ja heftig hij krijgt nu dexamethason dat werkt best wel hij voelt zich niet zo futloos en moe ,,marja als hij teveel doet dan slaat de kortademigheid weer toe, Maar ben al blij dat hij weer beweegt in huis, want dat was weken niet het geval. 12 februari de derde infuus... En dan horen we wanneer de scan word gedaan ,,,,

En klopt inderdaad Ik lees goeie berichten dat lees ik ook het liefs, maar aan de andere kant is mijn gevoel niet goed ...
Dank je voor je reactie erg lief, En ook veel veel sterkte voor jezelf. En ja ik houd je op de hoogte,

[Jessie2001]

Hoi lucinda. Ik vergat te schrijven ,over Gerards halfjaarlijkse controles zowel bij dermatoloog als oncologie maar nooit geen scans of bloedcontroles. Verder dom en wel altijd,het vertrouwen gehad dat het goed zat,..nogmaals groetjes en sterkte,

[Lucina]

Hallo Jessie,

Waren die controles in het Radboud?
Ik ben eerlijk gezegd nogal geschokt door jouw verhaal. Dat er al die tijd nooit een scan is geweest en nooit een bloedonderzoek!

Jij kan hier nu niets mee en je moet ook niets doen. Richt je op je man en focus je op de succesverhalen hier op het forum. Die zijn er echt! Put hier moed en hoop uit, ik ben ervan overtuig dat moed en hoop zeker bijdragen aan een herstel!

Sterkte,
Groetjes Lucina

[Jessie2001]

Hallo, nee die controles waren bij cwz Nijmegen..