Dag Conny,
Goed zo,al die termen en getallen; er komt ook zoveel op jullie af, weet je; je wordt plots een hele andere wereld gegooid. De dermatoloog heeft gelukkig geen verdachte plekjes gevonden en jullie gaan donderdag naar de oncologisch chirurg.
De oncologisch chirurg zal jullie waarschijnlijk een ruimere excisie aanbevelen en een poortwachterklieronderzoek aanbieden ( Breslow >1 mm), je kunt hier meer over lezen op deze site, zoals ik in mijn vorige mail schreef.
Als je niet zeker bent of het pathologisch anatomisch verslag er zal zijn, ga je toch even langs de huisarts en vraagt een kopie, of gaat de DdH een tweede mening geven over het biopt ? Dat wordt soms ook gedaan. ( Vraag altijd een kopie voor jezelf)
Sterkte aanstaande donderdag en bedankt dat je ons op de hoogte houdt,
Marti
Voorstellen
Re: Voorstellen
Hoi Conny,
Fijn dat er al wat meer duidelijkheid is en het niet stadium 4 is. Veel succes donderdag!
Groetjes,
Patricia
Fijn dat er al wat meer duidelijkheid is en het niet stadium 4 is. Veel succes donderdag!
Groetjes,
Patricia
Re: Voorstellen
Goedemiddag, we zijn donderdag bij de oncologisch chirurg geweest en inderdaad binnen ong. 2 weken wordt mijn man geopereerd. Hij kan zelf kiezen of hij de poortwachtersklier procedure wil doen. Dit vind ik n hele moeilijke beslissing. Hij zelf wil het niet, maar ik ben bang dat hij er spijt van krijgt. Vooralsnog ging zij er van uit dat het een primair melanoom is. Nu heeft hij boven zijn oog in zijn wenkbrauw ook n bultje. Ik heb gezegd, dat hij de dokter moet bellen, maar hij zegt dat hij niet voor ieder bultje gaat bellen. Ik heb n ontzettend eigenwijze man, die volgens mij nog steeds niet in wil zien, dat het serieus is. Groetjes Conny
Re: Voorstellen
Conny schreef:Goedemiddag, we zijn donderdag bij de oncologisch chirurg geweest en inderdaad binnen ong. 2 weken wordt mijn man geopereerd. Hij kan zelf kiezen of hij de poortwachtersklier procedure wil doen. Dit vind ik n hele moeilijke beslissing. Hij zelf wil het niet, maar ik ben bang dat hij er spijt van krijgt. Vooralsnog ging zij er van uit dat het een primair melanoom is. Nu heeft hij boven zijn oog in zijn wenkbrauw ook n bultje. Ik heb gezegd, dat hij de dokter moet bellen, maar hij zegt dat hij niet voor ieder bultje gaat bellen. Ik heb n ontzettend eigenwijze man, die volgens mij nog steeds niet in wil zien, dat het serieus is. Groetjes Conny
Re: Voorstellen
Dag Conny,
Heel herkenbaar, als je getroffen bent door een slechte uitslag van een biopt, zie je overal vlekjes en bultjes. Meestal onschuldig, maar je weet het nooit 100% zeker. Dat is ook het nare van melanoom, iedere keer denk je "het zal toch niet"?. Toch is een arts ( en soms biopt) de enige die hierover uitsluitsel kan geven. Mijn motto is: altijd laten onderzoeken, beter safe dan sorry.
Misschien ben ik niet de enige, maar na mijn diagnose melanoom van een uiterst "onschuldig vlekje wat om cosmetische reden werd verwijderd", zijn er bij mij 4 x vlekjes verwijderd. 3 x onschuldige uitslag, en de laatste ( zag het echt niet aankomen) niet onschuldig.
Dat is wat ik bedoelde met leven na de diagnose melanoom, het is een onzekerheid waar je mee leert te leven, maar als je iets ziet: tja dan toch maar laten onderzoeken of niet, dat blijft de beslissing van de "patiënt".
De beslissing wel of niet een poortwachterklieronderzoek is persoonlijk, je hebt gelijk: misschien krijgt je man er later spijt van, misschien ook niet; dat moet je man zelf beslissen. 6 mm Breslow is niet dun, het advies dit onderzoek te laten uitvoeren bij > 1 mm, is niet uit de lucht gegrepen, en kan alleen maar NU worden gedaan.
Moeilijk voor jullie beiden, ik hoop dat jij en je man wat wijsheid haalt uit alle wetenswaardigheden op de site en de adviezen.
groeten
Marti
Heel herkenbaar, als je getroffen bent door een slechte uitslag van een biopt, zie je overal vlekjes en bultjes. Meestal onschuldig, maar je weet het nooit 100% zeker. Dat is ook het nare van melanoom, iedere keer denk je "het zal toch niet"?. Toch is een arts ( en soms biopt) de enige die hierover uitsluitsel kan geven. Mijn motto is: altijd laten onderzoeken, beter safe dan sorry.
Misschien ben ik niet de enige, maar na mijn diagnose melanoom van een uiterst "onschuldig vlekje wat om cosmetische reden werd verwijderd", zijn er bij mij 4 x vlekjes verwijderd. 3 x onschuldige uitslag, en de laatste ( zag het echt niet aankomen) niet onschuldig.
Dat is wat ik bedoelde met leven na de diagnose melanoom, het is een onzekerheid waar je mee leert te leven, maar als je iets ziet: tja dan toch maar laten onderzoeken of niet, dat blijft de beslissing van de "patiënt".
De beslissing wel of niet een poortwachterklieronderzoek is persoonlijk, je hebt gelijk: misschien krijgt je man er later spijt van, misschien ook niet; dat moet je man zelf beslissen. 6 mm Breslow is niet dun, het advies dit onderzoek te laten uitvoeren bij > 1 mm, is niet uit de lucht gegrepen, en kan alleen maar NU worden gedaan.
Moeilijk voor jullie beiden, ik hoop dat jij en je man wat wijsheid haalt uit alle wetenswaardigheden op de site en de adviezen.
groeten
Marti
Re: Voorstellen
Dank je wel marti, we zijn vandaag bij de huisarts geweest en is volgens hem n onschuldig vet bultje. Mijn man heeft gelukkig toch besloten de poortwachtersklier te doen, dus morgen belt de chirurg en kan hij dit aan haar vertellen. Nu afwachten tot de operatie.
Re: Voorstellen
Dag Conny,
Ondanks dat er meer bewijzen (let op: bewijzen uit het verleden dus tot 2011 maximaal, schat ik zo in) zijn dat het poortwachtersonderzoek geen verbeterde overlevingskans heeft, zou je best kunnen beargumenteren dat indien je deze optie wel kiest, je met meer nauwkeurigheid weet waar je aan toe bent. Dat laatste kent wel een potentieel nadeel en dat zou verhoogde angst kunnen zijn. Dat laatste wens je natuurlijk niemand toe.
Toch kan het in veel gevallen handig zijn om dit onderzoek te doen. Het voordeel is dus dat indien de uitslag goed is (geen uitzaaiingen in de poortwachtklier), je een betere prognose hebt (mogelijk verhoogd vertrouwen).
Een nadeel echter is dat indien men iets aantreft, je automatisch een slechtere prognose hebt. Maar ongeacht dat negatieve scenario zou je deze cellen toch al in je lichaam hebben.
Feitelijk verandert er niets in de fysieke eigenschappen van je tumor / lijf. Het enige verschil is dan de wetenschap dat je al uitzaaiingen had in je klieren en dat dit een hoger risico (denk eraan, risico is niet gelijk aan zekerheid!!) met zich meebrengt voor de toekomst. De ingreep is relatief licht en zal in de meeste gevallen betekenen dat je dezelfde dag al naar huis kan gaan.
Een voordeel (lijkt me) voor als je weet dat je 'bedreigd' wordt, je jezelf er ook tegen kan (of misschien wel moet) wapenen.
Concreet betekent dit:
- de kans om op dat moment in een trial met immunotherapie (Ipi, Pembro, Nivo) of doelgerichte therapie (BRAF / MEK remmers) of zelfs T-Vec (soort herpes virus dat onderhuidse tumoren te lijf kan gaan) of TIL, mee te kunnen doen groter is
- je je genmutatie (BRAF, NRAS, etc) alvast zou willen laten checken zodat je in het allerslechtste geval (hiermee bedoel ik hetgeval dat je ooit met metastasen te maken krijgt) sneller aan de 'touwtjes kunt trekken'
- jezelf en je artsen mogelijk alerter zijn op mogelijke wijzigingen in je lichaam (melanoom wacht niet zoals we allemaal weten)
Ben het met Marti volledig eens, laat je onderzoeken d.m.v. een poortwachtklieronderzoek. Het melanoom is inderdaad niet dun en het (Landelijk) advies bij dikker dan 1 mm is niet voor niets.
Mochten jullie nog niet bij een Melanoomcentrum onder behandeling zijn, dan zou ik dat ook als de bliksem gaan doen.
Heel veel sterkte met de huidige situatie en veel wijsheid gewenst in het maken van de keuze.
Veel geluk iedereen!
Ondanks dat er meer bewijzen (let op: bewijzen uit het verleden dus tot 2011 maximaal, schat ik zo in) zijn dat het poortwachtersonderzoek geen verbeterde overlevingskans heeft, zou je best kunnen beargumenteren dat indien je deze optie wel kiest, je met meer nauwkeurigheid weet waar je aan toe bent. Dat laatste kent wel een potentieel nadeel en dat zou verhoogde angst kunnen zijn. Dat laatste wens je natuurlijk niemand toe.
Toch kan het in veel gevallen handig zijn om dit onderzoek te doen. Het voordeel is dus dat indien de uitslag goed is (geen uitzaaiingen in de poortwachtklier), je een betere prognose hebt (mogelijk verhoogd vertrouwen).
Een nadeel echter is dat indien men iets aantreft, je automatisch een slechtere prognose hebt. Maar ongeacht dat negatieve scenario zou je deze cellen toch al in je lichaam hebben.
Feitelijk verandert er niets in de fysieke eigenschappen van je tumor / lijf. Het enige verschil is dan de wetenschap dat je al uitzaaiingen had in je klieren en dat dit een hoger risico (denk eraan, risico is niet gelijk aan zekerheid!!) met zich meebrengt voor de toekomst. De ingreep is relatief licht en zal in de meeste gevallen betekenen dat je dezelfde dag al naar huis kan gaan.
Een voordeel (lijkt me) voor als je weet dat je 'bedreigd' wordt, je jezelf er ook tegen kan (of misschien wel moet) wapenen.
Concreet betekent dit:
- de kans om op dat moment in een trial met immunotherapie (Ipi, Pembro, Nivo) of doelgerichte therapie (BRAF / MEK remmers) of zelfs T-Vec (soort herpes virus dat onderhuidse tumoren te lijf kan gaan) of TIL, mee te kunnen doen groter is
- je je genmutatie (BRAF, NRAS, etc) alvast zou willen laten checken zodat je in het allerslechtste geval (hiermee bedoel ik hetgeval dat je ooit met metastasen te maken krijgt) sneller aan de 'touwtjes kunt trekken'
- jezelf en je artsen mogelijk alerter zijn op mogelijke wijzigingen in je lichaam (melanoom wacht niet zoals we allemaal weten)
Ben het met Marti volledig eens, laat je onderzoeken d.m.v. een poortwachtklieronderzoek. Het melanoom is inderdaad niet dun en het (Landelijk) advies bij dikker dan 1 mm is niet voor niets.
Mochten jullie nog niet bij een Melanoomcentrum onder behandeling zijn, dan zou ik dat ook als de bliksem gaan doen.
Heel veel sterkte met de huidige situatie en veel wijsheid gewenst in het maken van de keuze.
Veel geluk iedereen!
Re: Voorstellen
Dag Conny,
Een opluchting voor zowel je man als jezelf over dat bultje, zo zie je maar beter vragen, dat is ook wat ik bedoel met leven na de diagnose melanoom; de onzekerheid. Persoonlijk vind ik het goed dat je man het poortwachterklieronderzoek toevoegt, en zo nuttig ook de uitleg van Nmgn8019. Ben het er zo mee eens dat je moet proberen de regie in eigen handen houdt,
Hoop dat met dit onderzoek er geen cellen gevonden worden: maar, zelfs als er melanoomcellen gevonden worden met deze techniek, deze met het onderzoek verwijderd worden.
Dank je wel dat je ons op de hoogte houdt,
Marti
Een opluchting voor zowel je man als jezelf over dat bultje, zo zie je maar beter vragen, dat is ook wat ik bedoel met leven na de diagnose melanoom; de onzekerheid. Persoonlijk vind ik het goed dat je man het poortwachterklieronderzoek toevoegt, en zo nuttig ook de uitleg van Nmgn8019. Ben het er zo mee eens dat je moet proberen de regie in eigen handen houdt,
Hoop dat met dit onderzoek er geen cellen gevonden worden: maar, zelfs als er melanoomcellen gevonden worden met deze techniek, deze met het onderzoek verwijderd worden.
Dank je wel dat je ons op de hoogte houdt,
Marti
Re: Voorstellen
Bedankt voor de reacties, ontzettend fijn. Vol spanning wachten op de operatie, ik houd jullie op de hoogte.