mijn naam is nicole, ik ben 33 jaar en moeder van 2 kids (6 en 2)
ik heb afgelopen maandag te horen gekregen dat er bij mij een melanoom is verwijderd.
iets wat ik zelf niet had verwacht, ik ging terug naar de dermatoloog met het idee dat alles goed was.
De moedervlek had ik tenslotte ook al 33 jaar dqcht ik. Vandaag had ik mijn eerste afspraak met de oncoloog en is er verteld dat ik binnen 3 weken een oproep ontvang om op opnieuw een stuk om mijn litteken te heen te laten snijden en mijn lymfeklier in mijn lies wordt verwijderd. spannende tijd momenteel.
voorstellen
Re: voorstellen
Hoi Nicole,
Wat een vervelend nieuws heb je ontvangen deze week. Er komt opeens veel op je af. Gelukkig heb je dit forum gevonden. Hier zijn veel mensen ervaringsdeskundig en kunnen je wellicht helpen als je vragen hebt.
Gelukkig heeft jouw ziekenhuis vlot gehandeld en ben je al bij een oncoloog geweest. Is jouw ziekenhuis een van de melanoomcentra?
Veel sterkte deze spannende tijd.
Groetjes,
Patricia
Wat een vervelend nieuws heb je ontvangen deze week. Er komt opeens veel op je af. Gelukkig heb je dit forum gevonden. Hier zijn veel mensen ervaringsdeskundig en kunnen je wellicht helpen als je vragen hebt.
Gelukkig heeft jouw ziekenhuis vlot gehandeld en ben je al bij een oncoloog geweest. Is jouw ziekenhuis een van de melanoomcentra?
Veel sterkte deze spannende tijd.
Groetjes,
Patricia
Re: voorstellen
Hallo Patricia,
ja gelukkig is het allemaal heel snel gegaan.
Ik heb geen idee of ze een melanoom afdeling hebben ik loop in Den bosch. momenteel krijg ik zoveel informatie waar ik nog weinig over weet. ik weet dat ze zeiden dat mijn breslow 1.3 was maar meer infomatie weet ik hier niet over. Het gaat allemaal een beetje langs me heen alsof ik nog in een bubbel zit.
groetjes
nicole
ja gelukkig is het allemaal heel snel gegaan.
Ik heb geen idee of ze een melanoom afdeling hebben ik loop in Den bosch. momenteel krijg ik zoveel informatie waar ik nog weinig over weet. ik weet dat ze zeiden dat mijn breslow 1.3 was maar meer infomatie weet ik hier niet over. Het gaat allemaal een beetje langs me heen alsof ik nog in een bubbel zit.
groetjes
nicole
Re: voorstellen
Hoi Nicole,
zoals Patricia aangaf, ga even na of je ziekenhuis een melanoomcentra heeft. Dat lijkt mij altijd aangewezen...
Vraag hier gerust veel info! Er zitten knappe koppen hier!
Houd ons op de hoogte...
zoals Patricia aangaf, ga even na of je ziekenhuis een melanoomcentra heeft. Dat lijkt mij altijd aangewezen...
Vraag hier gerust veel info! Er zitten knappe koppen hier!
Houd ons op de hoogte...
Re: voorstellen
Nee die hebben ze niet zie ik.
Ik weer ook nog niet of ik uitzaaiingen heb.
wordt je automatisch doorverwezen naar een ander ziekenhuis dan?
Ik weer ook nog niet of ik uitzaaiingen heb.
wordt je automatisch doorverwezen naar een ander ziekenhuis dan?
Re: voorstellen
Volgens mij wordt iedereen met een uitzaaiing doorgestuurd naar een gespecialiseerd ziekenhuis, er zijn er 14 in Nederland. Jij zit nog in de diagnostische fase. Hopelijk valt het mee.
Breslowdikte van 1,3 is gelukkig niet heel erg dik, maar wel goed en noodzakelijk om verder te onderzoeken. Op de site van stichting melanoom kan je veel informatie vinden.
Breslowdikte van 1,3 is gelukkig niet heel erg dik, maar wel goed en noodzakelijk om verder te onderzoeken. Op de site van stichting melanoom kan je veel informatie vinden.
Re: voorstellen
Bedankt voor je reactie, ik haal veel informatie van deze site dus dat is heel fijn. vandaag ben ik gebeld dat ze al 21 maart de lymfe uit mijn lies gaan halen. Gelukkig allemaal snel en preventief. van daar uit kijken we weer verder. Bedankt voor de informatie tot nu toe. fijn om hier toch even je ei kwijt te kunnen 
Re: voorstellen
Dag Nicole,
21 maart je schildwachtprocedure, dat is gelukkig niet al te lang wachten. Op deze site vindt je onder schildwachtklierprocedure wat uitspraken over de tijd tussen het eerste moment van het biopt, en de schildwachtklierprocedure en wat cijfers over percentages. De percentages zeggen natuurlijk niets over een individu. Bij deze procedure wordt wat radioactief materiaal ingespoten in het melanoom ( of wat er nog van over is) en kleurstof zodat je kunt zien naar welke lymfeklier dit gebied voert. Deze lymfeklier wordt er dan uitgehaald en onderzocht. Deze klier geeft dus informatie of er al cellen van je melanoom in de klier zijn gekomen.
Na de uitslag waarbij je 2 zaken kunt verwachten ( wel of geen uitzaaiing in de klier waarop het melanoom draineert) word een behandelplan opgesteld. Als er geen cellen worden gevonden, wat wij natuurlijk allemaal met je hopen, zul je waarschijnlijk terecht komen in een controle-circuit. Dat zal waarschijnlijk de dermatoloog en/of mogelijk de oncologisch chirurg zijn. Als er wel cellen of een aanwijzing tot uitzaaiing wordt gevonden is deze, met het verwijderen van de klier, in ieder geval verwijderd. Dan zal er ook een behandelplan komen; wel of niet wat meer lymfeklieren eruit halen. Nog steeds ben je dan onder behandeling van een dermatoloog en/of oncologisch chirurg.
Wel of niet naar een melanoomcentrum blijft - in dit stadium- een persoonlijke keuze. Als er iets gevonden wordt in een klier zou ik er zeker voor kiezen naar een melanoomcentrum verwezen te worden, niet alleen is daar meer kennis over melanoom, je kunt ervoor kiezen deel te nemen aan trials. Als je overstapt naar een melanoomcentrum wordt het eerste biopt waarschijnlijk opnieuw bekeken door een andere patholoog-anatoom. Hier gaat wat tijd in zitten, maar dat is niet zo belangrijk.
Het belangrijkste is dat je wordt behandeld door een dermatoloog/onc. chirurg in wie je vertrouwen hebt. Verder kun je - als alles achter de rug is - ook altijd nog een 2e mening aanvragen in een melanoomcentrum en dan beslissen bij wie je onder controle wilt blijven. Er zijn overal protocollen waar de artsen zich aan moeten houden, maar belangrijk is een arts die zich werkelijk voor jou inzet.Ik zou altijd een kopie vragen van je p.a. rapport over het het biopt van je melanoom en een kopie van andere rapporten.
Natuurlijk zitten jij en je gezin in een bubbel van emoties, daar valt niet aan te ontkomen, mijn advies is je hoofd koel te houden, en een plan voor jezelf op te stellen. Melanoom nu met Breslow 1,3 is waarschijnlijk het eerste en laatste moment dat je hier mee te maken krijgt maar het blijft een onzekere factor de rest van je leven, daar leer je mee om te gaan en dat een plekje te geven. Nu is rust belangrijk en voor jezelf te bedenken wat je gaat doen als er niets wordt gevonden, dan wel als er wel iets wordt gevonden in de lymfeklier.
Je hebt misschien al gelezen dat er een melanoominfodag is op 2 april in Amsterdam, ik zou je adviseren hier naar toe te komen, veel info en veel lotgenoten die weten wat je doormaakt.
Groet,
Marti
21 maart je schildwachtprocedure, dat is gelukkig niet al te lang wachten. Op deze site vindt je onder schildwachtklierprocedure wat uitspraken over de tijd tussen het eerste moment van het biopt, en de schildwachtklierprocedure en wat cijfers over percentages. De percentages zeggen natuurlijk niets over een individu. Bij deze procedure wordt wat radioactief materiaal ingespoten in het melanoom ( of wat er nog van over is) en kleurstof zodat je kunt zien naar welke lymfeklier dit gebied voert. Deze lymfeklier wordt er dan uitgehaald en onderzocht. Deze klier geeft dus informatie of er al cellen van je melanoom in de klier zijn gekomen.
Na de uitslag waarbij je 2 zaken kunt verwachten ( wel of geen uitzaaiing in de klier waarop het melanoom draineert) word een behandelplan opgesteld. Als er geen cellen worden gevonden, wat wij natuurlijk allemaal met je hopen, zul je waarschijnlijk terecht komen in een controle-circuit. Dat zal waarschijnlijk de dermatoloog en/of mogelijk de oncologisch chirurg zijn. Als er wel cellen of een aanwijzing tot uitzaaiing wordt gevonden is deze, met het verwijderen van de klier, in ieder geval verwijderd. Dan zal er ook een behandelplan komen; wel of niet wat meer lymfeklieren eruit halen. Nog steeds ben je dan onder behandeling van een dermatoloog en/of oncologisch chirurg.
Wel of niet naar een melanoomcentrum blijft - in dit stadium- een persoonlijke keuze. Als er iets gevonden wordt in een klier zou ik er zeker voor kiezen naar een melanoomcentrum verwezen te worden, niet alleen is daar meer kennis over melanoom, je kunt ervoor kiezen deel te nemen aan trials. Als je overstapt naar een melanoomcentrum wordt het eerste biopt waarschijnlijk opnieuw bekeken door een andere patholoog-anatoom. Hier gaat wat tijd in zitten, maar dat is niet zo belangrijk.
Het belangrijkste is dat je wordt behandeld door een dermatoloog/onc. chirurg in wie je vertrouwen hebt. Verder kun je - als alles achter de rug is - ook altijd nog een 2e mening aanvragen in een melanoomcentrum en dan beslissen bij wie je onder controle wilt blijven. Er zijn overal protocollen waar de artsen zich aan moeten houden, maar belangrijk is een arts die zich werkelijk voor jou inzet.Ik zou altijd een kopie vragen van je p.a. rapport over het het biopt van je melanoom en een kopie van andere rapporten.
Natuurlijk zitten jij en je gezin in een bubbel van emoties, daar valt niet aan te ontkomen, mijn advies is je hoofd koel te houden, en een plan voor jezelf op te stellen. Melanoom nu met Breslow 1,3 is waarschijnlijk het eerste en laatste moment dat je hier mee te maken krijgt maar het blijft een onzekere factor de rest van je leven, daar leer je mee om te gaan en dat een plekje te geven. Nu is rust belangrijk en voor jezelf te bedenken wat je gaat doen als er niets wordt gevonden, dan wel als er wel iets wordt gevonden in de lymfeklier.
Je hebt misschien al gelezen dat er een melanoominfodag is op 2 april in Amsterdam, ik zou je adviseren hier naar toe te komen, veel info en veel lotgenoten die weten wat je doormaakt.
Groet,
Marti