Melanoomforum

** Wat een vreemde titel **

In augustus 2015 is vastgesteld dat ik twee kwaadaardige tumoren in mijn linker lies heb.
Ik ben op zoek gegaan naar informatie: Hoe kom ik aan die tumoren, en hoe kom ik er van af?
In heb begin meed ik forums, want de berichtgevingen waren eerder verdrietig dan hoopgevend.
Een aantal weken gingen voorbij, en ik verzamelde informatie over uitgezaaide melanoomkanker.
Ik besloot toen toch weer op dit forum gaan kijken.
Ik kon met mijn opgedane kennis nu de 'draadjes' binnen dit forum wat beter begrijpen, en zag dat er ook veel hoopgevende verhalen tussen zitten.
Vooral het 'draadje' 'Trial studie combi Tramitenib / Dabrafenib ' op dit forum heeft mij veel moed en hoop gegeven.

Voor diegenen, die net zoals ik, zoeken naar informatie en positieve berichten, schrijf ik hier.
Wie wil, nodig ik uit om mijn verhaal verder te lezen.
Reacties en jullie eigen ervaringen zijn van harte welkom.

Wij vonden thuis de termen 'kanker' en 'tumor' maar niks.
En wij hebben er - zoals zo vaak in ons leven - een sausje van humor overheen gegoten.
Dus hebben we het 'beestje' een naam gegeven.
Welkom Tim!

** Hoe het begon **

In 2010 had ik een moedervlek op mijn linker bovenbeen.
Mijn huisarts heeft de plek verwijderd en zei "Dat is vast niks, je bent nog veel te jong [toen 32] om kanker te krijgen".
14 dagen later belde hij mij en viel het oordeel: Melanoomkanker.
0,9 mm dik.

Ik werd voor de keuze gesteld:
1) alleen het omliggende weefsel weghalen of
2) het omliggende weefsel weghalen én de poortwachtersklieren verwijderen.

Ik koos voor optie twee.
Ik werd na de operatie "schoon" verklaard.
Nacontrole was niet nodig.
Want mijn melanoom was niet dikker dan 1 mm.

Wisten ze toen maar wat men nu weet......

** De ontdekking van Tim **

In 2014 raakte ik - na lang wachten - in verwachting.
Na acht weken zwangerschap kreeg ik enorme pijnscheuten links onder in mijn buik.
De angst voor een buitenbaarmoederlijke zwangerschap was groot.
Een echo bij de verloskundige wees uit dat mijn baby keurig zat waar het hoorde.
Echter, er zat ook een "bol" van acht centimeter doorsnee (zo groot als een tennisbal) in mijn buik.
Men ging toen uit van een myoom (vleesboom, een goedaardig gezwel).
Door die tennisbal bleef ik gedurende mijn zwangerschap onder controle van de gynaecoloog en moest ik ook ik het ziekenhuis bevallen.
Binnen twee maanden na de bevalling zou men de vleesboom weer controleren en dan zou hij moeten zijn gekrompen, want dat gebeurt wel vaker na een zwangerschap.

In april 2015 ben ik bevallen.
Welkom baby!

Twee maanden na de bevalling bleek bij controle dat de tennisbal nog steeds 8 cm in doorsnee was.
Mijn gynaecoloog vertrouwde het niet en is in mijn medische historie gedoken.
Hij zag in mijn dossier staan dat ik in 2010 een melanoom heb gehad.
Hij deed op basis van die informatie het enige juiste: hij trok onmiddellijk aan de alarmbel.
Binnen no time heb ik in diverse ziekenhuizen scans en onderzoeken gehad en in augustus 2015 viel het keiharde oordeel: uitgezaaide melanoomkanker in de lymfeklieren in mijn linker lies.
Twee kwaadaardige tumoren: een van 8 cm doorsnee en een van 3,5 cm.
Door de grootte van de tennisbal was de tumor inoperabel.
Fase 4.
Einde oefening dus.

De chirurg, die mij in het UMCG in Groningen behandelt, zag echter toch nog een escape.
Ik gebruik sinds medio september Dabrafenib.
De chirurg hoopt dat door de medicijnen de grootste tumor zal krimpen, waardoor hij er alsnog uit geopereerd kan worden.
Hoewel ons duidelijk is gemaakt dat de situatie zeer ernstig is, geeft ons deze oplossing ook weer veel hoop.

Wij hebben veel gehuild, want ik heb net een kindje op de wereld gezet, daarnaast heb ik de zorg voor ook nog twee jonge (stief)kindertjes en houd ik veel van mijn vriend.
Genoeg om voor te vechten.
Maar ook genoeg wetenschap om te weten dat dit een zeer ernstige ziekte is die zeer onvoorspelbaar kan uitpakken.

Na twee weken treuren besloot ik mijn leven weer op te pakken.
De kinderen, mijn huishouden en mijn baan verdienen namelijk ook aandacht.
En ziedaar: ik betrapte mij er op dat ik soms ook keihard moet lachen!
Het leven gaat gewoon door.
Ik ben ziek, maar voel me gelukkig (nog) niet ziek.

** Behandeltraject **

Plan A:
Met Dabrafenib proberen de tumor te laten slinken. Lukt dat, dan operatief verwijderen. Elke 3 maanden daarna bloedcontroles.
Plan B:
Als A niet slaagt: andere mogelijkheden testen om Tim 'kleiner' te krijgen. Mogelijk Verumafenib (als ik de naam goed heb onthouden).
Plan C:
Eventueel bestraling.
Plan D:
Immunotherapie.

Het hangt er maar van af waar mijn tumoren op reageren en hoe mijn eigen lijf de behandelingen trekt. Dat zal dus van moment tot moment bekeken moeten worden.

** Hoe het nu gaat **

Vorige week maandag weer in UMCG geweest.
Bloedwaarden zijn spectaculair gedaald!
Mijn waarden zitten nu prima in de 'groene zone' van een 'gezond' mens.
LDH-waarde is gedaald van 350 naar 150 (een 'gezond' mens zit tussen de 0 en 250).
S100-waarde is gedaald van 1,98 naar 0,16 (een 'gezond' mens zit tussen de 0 en 0,2).
De internist gaf aan dat de daling van mijn bloedwaardes, in combinatie met hoe ik de pijn ten gevolge van de tumor ervaar (die pijn neemt namelijk af) duidt op het feit dat het de goede kant op lijkt te gaan (uiteraard houdt ze wel een slag om de arm, voor de zekerheid).
Begin november ga ik door de CT-scan en een week later krijg ik te horen of Tim bezig is 'zijn koffers te pakken'.

De Dabrafenib lijkt dus zijn werk te doen.
De bijwerkingen vallen mij tot nog toe mee.
Alleen pijnlijke voeten en gevoelige handen en wat moe.

** CT-scan **

Gisteren in het UMCG CT-scan gehad.
Aanstaande maandag hoor ik of Tim de tumor gekrompen is en of hij er uit geopereerd kan worden (liesklierdissectie).
Wordt een spannende week.....

** Uitslag CT-scan 03-11-2015 **

Op maandag 09-11-2015 heb ik de uitslag gekregen van de CT-scan, die op 03-11-2015 van mij (kin tot knieën) is gemaakt.
Vooralsnog positieve berichten.

Grote tumor in mijn lies is ruim 1,5 cm gekrompen.
Kleine tumor in mijn lies is even groot gebleven, maar lijkt van binnenuit kapot te gaan.
Verder zijn er geen uitzaaiingen gevonden.
Bloedwaardes blijven verder dalen, dat is uiterst prima.
Ze willen proberen beide tumoren operatief te verwijderen.
30-11-15 heb ik een afspraak met de chirurg in het UMCG, die legt uit hoe het nu verder gaat.
Naar verwachting zal ik ± 4 weken daarna (dus midden in de feestdagen ) worden geopereerd.
Blijft spannend....

Dat is goed nieuws patricia!
Opereren is altijd goed.....weg is weg denk ik dan maar!
Veel sterkte,
Gr. Lucina

Hoi Patricia,

Ik heb jouw berichten gelezen, wat een verhaal zeg! En wat fijn dat het nu zo goed gaat. Ik hoop dat de behandeling zijn werk blijft doen! Let goed op jezelf.
Groeten Wendy

** Bezoek 30-11-2015 UMCG **

Gisteren een héél lange dag in het UMCG gehad.
Veel specialisten en verplegend personeel gesproken.
Want, zoals wij hier in Friesland zeggen, 'It giet oan!'.

Ik word vrijdag 18-12-2015 geopereerd.
Op donderdag 17-12-2015 wordt ik al opgenomen in het ziekenhuis.
Naar verwachting moet ik tot maandag 21-12-2015 of dinsdag 22-12-2015 blijven, afhankelijk van hoe het herstel gaat.

De chirurg is zeer tevreden over hoe het door hem bedachte 'aanvalsplan' nu verloopt.
De Dabrafenib heeft de grootste tumor doen krimpen, waardoor ik ben 'geüpgrade' van Fase 4 naar Fase 3.
Hij verwacht dat hij beide tumoren er nu goed en veilig uit kan opereren.
Uiteraard moeten we wel rekening blijven houden met complicaties.
Het kan zijn dat één of beide tumoren toch ergens aan vastgegroeid zitten, wat men nu nog niet op de scans kan zien.
Afhankelijk van hoe erg het ´vastgegroeid zijn´ is, kan het zijn dat de tumoren in mijn buik blijven zitten en ik weer word dichtgenaaid.
Dan gaan ze aanvalsplan B inzetten (bestraling, of andere medicatie, of.....).
Maar vooralsnog gaan we er van uit dat beide Timmies hun biezen pakken en er uit gehaald kunnen worden.

Ik zal volledige narcose krijgen.
De operatie gaat ongeveer 2 uren duren.
Ik krijg ook een ruggenprik met daaraan een slangetje met verdovingsmiddel, zodat mijn onderkant - als ik weer wakker ben - verdoofd blijft.
De anesthesist verwacht namelijk dat ik na de operatie behoorlijk pijn ga krijgen aan de buikwond.
Hem leek dus voor na de operatie een constante pijnstilling/verdoving via een slangetje in mijn rug het beste.
Ook krijg ik gedurende een week een drain met een potje in mijn lies om het wond-/lymfevocht af te voeren.
Omdat ik de eerste twee dagen na de operatie niet mag lopen/staan/zitten, krijg ik ook een katheter (joepie ).

Ik kan jullie zeggen, mijn gevoelens zijn heel gemengd op dit moment.
Ik ben opgelucht dat ik überhaupt geopereerd kan worden (ik was 'inoperabel') en dat het al zo snel kan.
Ik ben enorm bang, omdat de operatie en het herstel erna best heftig zijn.
Ik ben soms ook heel moedeloos, omdat ik me afvraag of al mijn/onze inspanningen wel effect hebben, en dat ik niet binnen een paar maanden weer slecht nieuws te horen krijg (zie helaas hier op dit forum ook de verdrietige verhalen....).

** Mentaal welzijn **
Ik heb een psycholoog, die gespecialiseerd is in oncologiepatiënten, gevraagd mij te helpen in dit traject.
Hoe lief de steun van mijn partner, familie, vrienden en collega's ook zijn, zij weten/voelen niet wat 'wij' meemaken.
Het verdriet, de angst en moedeloosheid zijn soms enorm groot.
Ik wil hier niet in verzuipen, want dat is alleen maar voedingsbodem voor de huidige en eventuele nieuwe Timmies.
Degenen die hier ook mee worstelen, wil ik adviseren dit ook te doen.
Het helpt je enorm om toch je koppie omhoog te houden.

** Bijwerkingen Dabrafenib **
De bijwerkingen van de Dabrafenib worden langzaamaan ook steeds heftiger.
Ik gebruik de medicatie sinds half september 2015.
Ik ben enorm moe, ik heb totaal geen conditie meer en lopen wil bijna niet meer door de pijnlijke voeten.
Ook heb ik om de zoveel dagen het gevoel dat ik de griep krijg, alles doet dan zeer.
Gelukkig is dat vaak na één dag weer over.
Hoofdpijn heb ik ook vaak, maar paracetamol doet wonderen.

Maar goed.
Genoeg geklaagd.
Er is weer iets om naar uit te kijken.
Ik houd jullie op de hoogte!