Hoi Patricia k,
Hebben ze je dinsdag nog gebeld? Ik ben benieuwd wat ze besloten hebben. Hopelijk is het vlekje niets en kan je rustig bijkomen van deze heftige periode.
Groetjes Lucina
Tim de Tumor
Tim de Tumor
** KAK **
Ik heb even een paar weken onder mijn dekens gelegen en de wereld de rug toegekeerd.
Uit de scan is gebleken dat ik een uitzaaiing in mijn rechter long heb, vlak in de buurt van mijn hart.
Ze kunnen er - gelet op de locatie - niet bij met een naald en ook niet via een operatie.
Bestralen is te gevaarlijk en chemo heeft geen zin bij melanoomkanker.
Enige optie is immunotherapie.
Maar de uitzaaiing is nu nog te klein (+- 1 mm) om er immunotherapie op los te laten.
De hoofdarts wil eerst 6 weken wachten en dan middels een nieuwe scan kijken wat de uitzaaiing doet.
Groeit hij, dan krijg ik immunotherapie.
Verdwiint hij uit zichzelf, gefeliciteerd dan doen ze niks.
Blijft ie even groot, dan.... geen idee.
Kortom: tis kak!!!
29-02-2016 mag ik weer door de scan, dat wordt dus weer een bijzonder spannende week!
Tussendoor probeer ik met "mijn" team deskundigen (klinisch psycholoog, fysiotherapeut en diëtiste) mijn lichaam te helpen om deze ziekte de kop in te drukken.
Wellicht dat jullie mijn gevoel herkennen, maar ik voel mezelf nu in een vacuüm zitten.
Ik ben voor de komende 3 maanden ziekgemeld omdat ik lichamelijk en geestelijk moet herstellen van de operatie. Tegelijkertijd moet ik me voorbereiden op de volgende battle. Ik lig veel plat vanwege de buikwond, kan niet aan het werk en mijn kinderen nauwelijks verzorgen. En ondertussen kan ik alleen maar wachten.
Voelt vrij machteloos.
Ik houd jullie op de hoogte!
Liefs!!
Ik heb even een paar weken onder mijn dekens gelegen en de wereld de rug toegekeerd.
Uit de scan is gebleken dat ik een uitzaaiing in mijn rechter long heb, vlak in de buurt van mijn hart.
Ze kunnen er - gelet op de locatie - niet bij met een naald en ook niet via een operatie.
Bestralen is te gevaarlijk en chemo heeft geen zin bij melanoomkanker.
Enige optie is immunotherapie.
Maar de uitzaaiing is nu nog te klein (+- 1 mm) om er immunotherapie op los te laten.
De hoofdarts wil eerst 6 weken wachten en dan middels een nieuwe scan kijken wat de uitzaaiing doet.
Groeit hij, dan krijg ik immunotherapie.
Verdwiint hij uit zichzelf, gefeliciteerd dan doen ze niks.
Blijft ie even groot, dan.... geen idee.
Kortom: tis kak!!!
29-02-2016 mag ik weer door de scan, dat wordt dus weer een bijzonder spannende week!
Tussendoor probeer ik met "mijn" team deskundigen (klinisch psycholoog, fysiotherapeut en diëtiste) mijn lichaam te helpen om deze ziekte de kop in te drukken.
Wellicht dat jullie mijn gevoel herkennen, maar ik voel mezelf nu in een vacuüm zitten.
Ik ben voor de komende 3 maanden ziekgemeld omdat ik lichamelijk en geestelijk moet herstellen van de operatie. Tegelijkertijd moet ik me voorbereiden op de volgende battle. Ik lig veel plat vanwege de buikwond, kan niet aan het werk en mijn kinderen nauwelijks verzorgen. En ondertussen kan ik alleen maar wachten.
Voelt vrij machteloos.
Ik houd jullie op de hoogte!
Liefs!!
Re: Tim de Tumor
Kakkerdekak. Shit.
Ok, rustig.
Immuuntherapie is een goed plan.
Wat is de motivatie om 6 weken te wachten? Omdat het te klein is? Hmmm....
Ok, er is een super goed plan. We gaan even **** en kak zijn, voelen en roepen. En dan er tegenaan.
Wij blijven hier.
X
liefs
Ok, rustig.
Immuuntherapie is een goed plan.
Wat is de motivatie om 6 weken te wachten? Omdat het te klein is? Hmmm....
Ok, er is een super goed plan. We gaan even **** en kak zijn, voelen en roepen. En dan er tegenaan.
Wij blijven hier.
X
liefs
Re: Tim de Tumor
Ik heb het even nagevraagd.
"generally it has to be histologically or cytologically confirmed - so since PET does lots of false reading below 8-10mm - I guess there was an issue there"
Blijkbaar onder 8-10mm is een PET niet nauwkeurig genoeg...
"generally it has to be histologically or cytologically confirmed - so since PET does lots of false reading below 8-10mm - I guess there was an issue there"
Blijkbaar onder 8-10mm is een PET niet nauwkeurig genoeg...
Re: Tim de Tumor
Lieve Patricia,
Balen, kak idd.
Ik vroeg me meteen af , net als Tom blijkbaar, waarom 6 weken wachten? Aan de ene kant snap ik wel dat het te klein is, aan de andere kant denk ik dan: Verwachten ze dat het uit zich zelf verdwijnt???
Maar goed. Het is ook goed om eerst even helemaal te herstellen van de operatie. En als het zo klein is, kan het ook nog geen kwaad toch? Fijn dat ze het goed in de gaten houden en dus moet je gewoon maar weer wachten.
Starten met immuuntherapie lijkt me dan zinvol. Dus gebruik deze tijd om zo goed mogelijk te herstellen. Rust goed uit, zorg dat je op kracht komt en dat je zo sterk mogelijk bent om straks de immuuntherapie in te gaan. Je weet uit de verhalen hier op het forum dat deze heel goed kan werken dus focus je daar op .
Heel veel sterkte, en bedankt dat je ons zo goed op de hoogte houdt. We blijven je volgen...
Lieve groetjes Lucina.
Balen, kak idd.
Ik vroeg me meteen af , net als Tom blijkbaar, waarom 6 weken wachten? Aan de ene kant snap ik wel dat het te klein is, aan de andere kant denk ik dan: Verwachten ze dat het uit zich zelf verdwijnt???
Maar goed. Het is ook goed om eerst even helemaal te herstellen van de operatie. En als het zo klein is, kan het ook nog geen kwaad toch? Fijn dat ze het goed in de gaten houden en dus moet je gewoon maar weer wachten.
Starten met immuuntherapie lijkt me dan zinvol. Dus gebruik deze tijd om zo goed mogelijk te herstellen. Rust goed uit, zorg dat je op kracht komt en dat je zo sterk mogelijk bent om straks de immuuntherapie in te gaan. Je weet uit de verhalen hier op het forum dat deze heel goed kan werken dus focus je daar op .
Heel veel sterkte, en bedankt dat je ons zo goed op de hoogte houdt. We blijven je volgen...
Lieve groetjes Lucina.
Re: Tim de Tumor
Hallo Patricia,
Gebruik je nu nog /weer Dabrafenib? Ik begreep dat je daarmee gestopt was ivm je operatie, maar ben je het daarna weer gaan slikken?
Groetjes,
Sofie
Gebruik je nu nog /weer Dabrafenib? Ik begreep dat je daarmee gestopt was ivm je operatie, maar ben je het daarna weer gaan slikken?
Groetjes,
Sofie
Tim de Tumor
Antwoorden
Lieve allemaal,
Dank jullie wel voor jullie steun, adviezen en bemoedigende woorden.
Ik zal, voor zover ik kan, jullie vragen beantwoorden.
De arts heeft mij een paar weken terug gezegd dat de uitzaaiing te klein is op dit moment om te starten met een behandeling.
Men wil kunnen "meten" of de immunotherapie aanslaat en dus moet men "iets" hebben om te meten.
1 millimeter schjnt dan te klein te zijn, als ik zijn verhaal goed heb begrepen.
Ze willen eind februari via de scan kijken of de uitzaaiing is gegroeid, of dat mijn lichaam het zelf heeft opgeruimd.
Ik had begrepen dat immunotherapie vrij zwaar is om te ondergaan en ook zeer prijzig.
Ergens snap ik dan ook wel dat ze mij niet nodeloos aan immunotherapie willen blootstellen.
Anderzijds wil ik niets liever dan direct met de behandeling beginnen, want wie weet wat deze ziekte op dit moment verder aan het doen is in mijn lichaam.
Ik hoop dat de bron van Tom gelijk heeft en dat er toch niet een hele accurate foto is gemaakt en dat het gewoon een stofdeeltje ofzo is..... we moeten maar afwachten.
Wat mijn exacte ldh waarde was tijdens het laatste onderzoek, weet ik zo even niet.
De arts zei in ieder geval dat de waarden goed waren.
Ik slik geen Dabrafenib meer sinds de operatie.
Dat heeft volgens mijn arts geen nut, omdat Dabrafenib alleen wordt gebruikt als er echt sprake is van een compacte tumor. Volgens hem helpt de Dabrafenib dus niet tegen dat kleine stipje in mijn long.
Ik heb nog een kleine voorraad tabletten over en ja, het is door mijn hoofd gegaan om de restant tabletten alsnog op te maken.
Maar het zijn heavy medicijnen en ik wil ze niet zomaar gaan slikken zonder goedkeuring van de internist.
En ik wil mijn lichaam nu niet onnodig zwaar belasten nu het moet herstellen van de operatie en flink moet knokken om dat stipje uit mijn long te krijgen.
Bijeenkomst 02 april 2016
Hebben jullie allemaal ook een uitnodiging gekregen van Stichting Melanoom over de bijeenkomst in Amsterdam op 02 april 2016?
Wie van jullie gaat daarheen?
Ik ben wel van plan om er heen te gaan, al is het maar om jullie te zien.
Ik kon er een paar weken terug in Antwerpen niet bij zijn, dus ik hoop nu wel te kunnen komen.
Liefs, Patricia K.
Lieve allemaal,
Dank jullie wel voor jullie steun, adviezen en bemoedigende woorden.
Ik zal, voor zover ik kan, jullie vragen beantwoorden.
De arts heeft mij een paar weken terug gezegd dat de uitzaaiing te klein is op dit moment om te starten met een behandeling.
Men wil kunnen "meten" of de immunotherapie aanslaat en dus moet men "iets" hebben om te meten.
1 millimeter schjnt dan te klein te zijn, als ik zijn verhaal goed heb begrepen.
Ze willen eind februari via de scan kijken of de uitzaaiing is gegroeid, of dat mijn lichaam het zelf heeft opgeruimd.
Ik had begrepen dat immunotherapie vrij zwaar is om te ondergaan en ook zeer prijzig.
Ergens snap ik dan ook wel dat ze mij niet nodeloos aan immunotherapie willen blootstellen.
Anderzijds wil ik niets liever dan direct met de behandeling beginnen, want wie weet wat deze ziekte op dit moment verder aan het doen is in mijn lichaam.
Ik hoop dat de bron van Tom gelijk heeft en dat er toch niet een hele accurate foto is gemaakt en dat het gewoon een stofdeeltje ofzo is..... we moeten maar afwachten.
Wat mijn exacte ldh waarde was tijdens het laatste onderzoek, weet ik zo even niet.
De arts zei in ieder geval dat de waarden goed waren.
Ik slik geen Dabrafenib meer sinds de operatie.
Dat heeft volgens mijn arts geen nut, omdat Dabrafenib alleen wordt gebruikt als er echt sprake is van een compacte tumor. Volgens hem helpt de Dabrafenib dus niet tegen dat kleine stipje in mijn long.
Ik heb nog een kleine voorraad tabletten over en ja, het is door mijn hoofd gegaan om de restant tabletten alsnog op te maken.
Maar het zijn heavy medicijnen en ik wil ze niet zomaar gaan slikken zonder goedkeuring van de internist.
En ik wil mijn lichaam nu niet onnodig zwaar belasten nu het moet herstellen van de operatie en flink moet knokken om dat stipje uit mijn long te krijgen.
Bijeenkomst 02 april 2016
Hebben jullie allemaal ook een uitnodiging gekregen van Stichting Melanoom over de bijeenkomst in Amsterdam op 02 april 2016?
Wie van jullie gaat daarheen?
Ik ben wel van plan om er heen te gaan, al is het maar om jullie te zien.
Ik kon er een paar weken terug in Antwerpen niet bij zijn, dus ik hoop nu wel te kunnen komen.
Liefs, Patricia K.
Re: Tim de Tumor
Hoi Patricia K,
Ik heb me aangemeld voor 2 april.
Veel sterkte met het afwachten. Hopelijk is het niet nodig om met immunotherapie te starten. Mijn ervaringen zijn trouwens heel positief, zie mijn verhaal onder PD1 start keytruda.
Wellicht tot 2 april.
Lieve groet,
Patricia
Ik heb me aangemeld voor 2 april.
Veel sterkte met het afwachten. Hopelijk is het niet nodig om met immunotherapie te starten. Mijn ervaringen zijn trouwens heel positief, zie mijn verhaal onder PD1 start keytruda.
Wellicht tot 2 april.
Lieve groet,
Patricia
Re: Tim de Tumor
Bedankt voor je heldere antwoorden Patricia k. Duidelijk.
Veel sterkte met je herstel.
Ik wou dat ik er bij kon zijn 2 april, maar ik heb aantal maanden geleden al weekendje Barcelona geboekt met vriendinnen. Ook belangrijk
.
Groetjes Lucina
Veel sterkte met je herstel.
Ik wou dat ik er bij kon zijn 2 april, maar ik heb aantal maanden geleden al weekendje Barcelona geboekt met vriendinnen. Ook belangrijk
.Groetjes Lucina