Oogmelanoom behandeling met Nivolumab

[Janny]

Hallo Oogmelanomers

Ik ben helaas weer terug op t forum. ( Triest maar waar. Ging heel goed. Tot begin dit jaar. Toch weer onduidelijke plekjes op de lever. Weer de molen in. Eerst punctie niet veel op te zien toen biopsie en daaruit bleek toch wel weer uitzaaiingen in de lever. Jammer hoor!!! 2 maanden geleden een 4 fasen scan waaruit bleek dat er uitzaaiingen in rug, longen en gegroeide uitzaaiingen in de lever. Bloedwaarden ook flink gestegen. Dus helemaal niet goed. Vanmiddag geweest voor een hersenscan en een nek scan omdat ik al een paar maanden erg last van mijn nek heb. Uitslag volgende week. Optie een behandeling met Nivolumab wat eigenlijk alleen wordt gebruikt bij huid melanomen. Dus nog niets bewezen bij oogmelanoom. By the way.....ik had de fles champagne nog steeds niet opengemaakt!!! Intuitie????
Iemand bekend met Nivolumab???

[Paladium]

Hoi Janny,

Nivolumab is een immunotherapie. Het is een z.g. anti PD-1 middel. Zie ook: http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.p ... 9&start=30

Bij de huidvariant van melanoom zijn de resultaten veelbelovend. Hoop dat het voor jouw ook als een razende aan het werk gaat.

Sterkte en geluk,
Ben

[Jacq]

Hallo Janny,
Verdorie wat een tegenvaller! Ik had zo gehoopt dat je de champagne lekker soldaat had gemaakt. Ik wens je heel veel kracht toe met het overwinnen van deze problemen en hoop dat de immunotherapie ook bij oogmelanomen gaat werken, ook bij jou! We denken aan je, ik blijf je volgen via dit forum. Groetjes uit het zuiden, en ga ervoor!

[kruisman]

Voor Janny:
Het was angstvallig stil op het oogmelanoomforum en nu dat vervelende bericht van jou.
Wens je veel wijsheid bij alle beslissingen die je moet nemen. Blijf je wel onder behandeling van
Christian Blank? Sprak hem nog op de ontmoetingsdag en had allerlei voorstellen bij meta's.
Houd ons op de hoogte v.d. komende behandelingen.
Hart.gr.: Hans

[Janny]

Dank Ben voor je verwijzing. Soms weet ik niet meer waar ik wat kan vinden (

Ik ben nog steeds onder behandeling bij Christiaan Blank. Komende donderdag ga ik beginnen met 1e infuus Nivolumab. Ook weer spannend. De scan van hoofd en nek waren oké. Proberen er maar weer positief in te gaan.

Groet Janny

[Janny]

Wat een pech!!! Ik zou vandaag beginnen met de Nivolumab en krijg gisteren een telefoontje dat ik niet mag beginnen omdat ik niet voldoe aan de criteria (volgens sponsors) van een melanoompatient. Ook omdat ik vorig jaar met de ipi een heftige darmsteking heb gehad. En dit omdat er een verkeerde diagnose was gesteld en ik laxeermiddelen kreeg omdat ze dachten aan een verstopping. Na 2 weken pas lopramide en prednison gekregen en toen was de darmontsteking onder controle. Wat oneerlijk. Zo maar weer avl bellen en proberen ze op andere gedachten te brengen. Want volgens mij voldoe ik super goed ) aan de gestelde criteria.
Zoals beschreven op kanker.nl " melanoom patienten met vergevorderde, uitgezaaide en vooraf intensief behandelde ziekte komen in aanmerking voor een combinatie van immuuntherapie ipi en nivolumab, gelijktijdig gegeven"

Ik weet t effe niet meer. Heb wel as maandag weer een afspraak bij Dr Blank om te kijken wat er nog mogelijk is maar ga eerst Avl bellen met uitleg WAARTOM NIET!!!

[Janny]

Even een update

Helaas krijg ik dus geen behandeling met Nivolumab. Om dat ik al 2 x aan een studie hebt meegedaan en omdat Ipi heftige darmklachten veroorzaakten na 1 behandeling.
Dr Blank adviseerde om na 6 weken, dus half juli, weer een 4 fasen scan te maken en dan bekijken of de uitzaaiingen zijn gegroeid. Omdat eind juni of begin juli Nivolumab op de markt komt als medicijn en niet meer als studie er dan voor mij een mogelijkheid is om dan aan de Nivolumab te gaan. Afwachten dus.

Groet

[kruisman]

Dag Janny:
Benieuwd of je de scan al hebt gehad. Hoop dat Dr. Blank goed advies heeft.
Hoop dat je ondanks alles toch kunt genieten v.d. zomer.
Gr. Hans

[Janny]

Hallo Hans

Gisteren bij Dr Blank geweest voor de uitslag bloed en scans. Omdat ik bij inspanning erg veel last heb van linkerlong, pijn en benauwd, was ik erg bang voor meer uitzaaiingen in de long. Dat was niet t geval en ben na bezoek bij Dr Blank gelijk voor een longfunctie geweest waar ik volgende week uitslag van krijg. De scans gaven aan dat er in de rug 1 uitzaaiing bij is gekomen 2 in de lever gegroeid en de bloedwaarden allemaal gestegen. Hij wilde de 2 op de rug bestralen. Blank wil nu proberen of ik in Brussel aan de behandeling Nivolumab kan beginnen. In Nederland zou dit eigenlijk eind juli verkrijgbaar zijn maar dit is verzet naar september. Jammer. Ik ga beslissen of ik in Brussel ga behandeling als ik akkoord hiervoor krijg. Omdat Brussel een heel gereis voor mij wordt 2 1/2 uur enkele reis en dat iedere 2 weken weet ik niet of dat niet te belastend wordt. Liever wacht ik dan nog tot september. Maar Dr Blank wil zo snel mogelijk beginnen. Ik ben alleen vergeten te vragen of dat als ik gestart ben in Brussel kan overstappen naar Avl als het hier verkrijgbaar is. Dus nu volgende week een telefonische afspraak met Dr Blank. Al dat wachten breekt me af en toe op. Kan niets vooruit plannen. Maar goed. Ik geniet van de mooie dagen en de zomer.
Hoe is t met jou?
Groet

[Tom]

Hoi Janny,

als ik je enige raad mag geven: wacht niet tot september. Immuuntherapie duurt even voor het inwerkt.
Ga asap in Brussel aan de slag en tracht over te schakelen in AVL van zodra het mogelijk is.

liefs en houd ons op de hoogte.

Groetjes,
Tom