Voor Janny
Zie nu pas je laatste bericht van 12 nov. Was zelf even uit de running ivm buikoperatie/soort liesbreuk.
Ja dat nieuws komt wel hard aan na die 6 behandelingen. Vervelend dat de pijn nu ook om de hoek komt kijken.
Hoe reageer je op de morfine (pleisters?).
Benieuwd of de studie met PKC-remmers officieel eind van 't jaar van start gaat - Ben je al in LUMC geweest voor verdere info.?
Janny, heel veel sterkte in deze onzekere periode. Super dat je blijft lopen en e-biken.
Zelf moet ik in januari weer door de molen.
Gr. Hans
Oogmelanoom behandeling met Nivolumab
Re: Oogmelanoom behandeling met Nivolumab
Hoi Hans
Ben vorige week in Leiden geweest voor de nieuwe studie te bespreken. Deze start pas half januari en staat echt nog in de kinderschoenen. Alleen nog op dieren getest, niets bekend over bijwerkingen etc. Wel speciaal voor oog melanomers. Ze hebben in Leiden ook bloed geprikt en daaruit kwam een zeer verhoogd LDH. Deze was in Avl 2 weken geleden 750 en nu 1700. De arts heeft ook gevoeld dat de lever erg vergroot is. De hoogte van LDH was te hoog om aan deze studie te mogen beginnen. Dus uitbehandeld. Heb nog wel gevraagd wat de levensverwachting is en die is 2 tot 6 mnd max. Pfff. Heftig. Slik nu 2 x per dag (pil) morfine 5mg en paracetamol.
Voel me eigenlijk best goed en heb daarnet nog 5 kilometer gewandeld. Dus nog steeds lekker in beweging en laat t allemaal op me af komen. Hoop op die 6 maanden of meer.......
Groet
Ben vorige week in Leiden geweest voor de nieuwe studie te bespreken. Deze start pas half januari en staat echt nog in de kinderschoenen. Alleen nog op dieren getest, niets bekend over bijwerkingen etc. Wel speciaal voor oog melanomers. Ze hebben in Leiden ook bloed geprikt en daaruit kwam een zeer verhoogd LDH. Deze was in Avl 2 weken geleden 750 en nu 1700. De arts heeft ook gevoeld dat de lever erg vergroot is. De hoogte van LDH was te hoog om aan deze studie te mogen beginnen. Dus uitbehandeld. Heb nog wel gevraagd wat de levensverwachting is en die is 2 tot 6 mnd max. Pfff. Heftig. Slik nu 2 x per dag (pil) morfine 5mg en paracetamol.
Voel me eigenlijk best goed en heb daarnet nog 5 kilometer gewandeld. Dus nog steeds lekker in beweging en laat t allemaal op me af komen. Hoop op die 6 maanden of meer.......
Groet
Re: Oogmelanoom behandeling met Nivolumab
Hoi Janny:
Wat een ernstig bericht stuur je. Jammer dat men ook in LUMC nix meer kan doen.
Waar haal je kracht en steun vandaan om deze moeilijke periode door te gaan?
Zelf ondervind ik steun aan een luisterend oor bij mijn vrouw, maar bovenal
vind ik - en dat is heel erg persoonlijk- mijn kracht en troost bij onze Schepper.
Veel wijsheid toegewenst in deze levensfase.
Je mag mij altijd een pb-tje sturen (kruisman@gmail.com).
Gr. Hans
Wat een ernstig bericht stuur je. Jammer dat men ook in LUMC nix meer kan doen.
Waar haal je kracht en steun vandaan om deze moeilijke periode door te gaan?
Zelf ondervind ik steun aan een luisterend oor bij mijn vrouw, maar bovenal
vind ik - en dat is heel erg persoonlijk- mijn kracht en troost bij onze Schepper.
Veel wijsheid toegewenst in deze levensfase.
Je mag mij altijd een pb-tje sturen (kruisman@gmail.com).
Gr. Hans
Re: Oogmelanoom behandeling met Nivolumab
Wat een heftig bericht Janny!!
En een ander ziekenhuis, een andere opinie proberen?
En een ander ziekenhuis, een andere opinie proberen?
Re: Oogmelanoom behandeling met Nivolumab
Hallo Janny,
Wat een triest bericht, heb al jouw/jullie berichten gedurende de afgelopen periode gelezen.
Wat moet dat vreemd zijn, nog zo'n goede conditie hebben en dan zo'n mededeling krijgen.
Ik wens jou heel veel kracht toe voor de komende periode.
Liefs,
Ineke
Wat een triest bericht, heb al jouw/jullie berichten gedurende de afgelopen periode gelezen.
Wat moet dat vreemd zijn, nog zo'n goede conditie hebben en dan zo'n mededeling krijgen.
Ik wens jou heel veel kracht toe voor de komende periode.
Liefs,
Ineke
Re: Oogmelanoom behandeling met Nivolumab
Voor Janny:
Benieuwd hoe het met je gaat. Lukt het je om lekker aktief te blijven wandelen? Kan je de pijn de baas blijven
met de morfine? Heb je nog nagedacht over second opinion? Allemaal vragen - als je zin hebt horen we graag van
je op het forum. Sterkte.
Gr. Hans
Benieuwd hoe het met je gaat. Lukt het je om lekker aktief te blijven wandelen? Kan je de pijn de baas blijven
met de morfine? Heb je nog nagedacht over second opinion? Allemaal vragen - als je zin hebt horen we graag van
je op het forum. Sterkte.
Gr. Hans
Re: Oogmelanoom behandeling met Nivolumab
Hoi Hans en anderen
Ben 4 dec in Avl geweest voor bestraling uitzaaiing in onderrug en daar ben ik zo verschrikkelijk ziek van geweest. Waarschijnlijk ook een leverontsteking erbij gekregen.
Was in 4 dagen 7 kilo kwijt en conditie 0. Toch weer uit t dal geklommen en weer begonnen conditie en kilo op peil te krijgen. Nog steeds niet optimaal maar gaat beter. Loop al weer en fiets ook weer. Bij Dr Blank nog een gesprek gehad en aangegeven dat ik niet ga zitten afwachten tot ik mijn hoofd neerleg. Er was nog een studie in de kinderschoenen en bij die arts ben ik vanmiddag geweest. Dr Schellens en Dr Opdam gaan dit begeleiden. Het is een fase 1 studie dus ook nog niet op mensen getest en is een internationale studie waar 30 mensen uit Nederland aan mee mogen doen. Vandaag bloed geprikt om te bepalen hoe de waarden zijn en of ik op die basis mee mag doen. De lever is wel erg vergroot dus weet t niet. Deze studie wordt 11 januari gestart en dan is het nog de vraag of ik bij die 30 personen mag zitten.
Deze info kreeg ik mee over de studie. Het is een fase 1 open/label onderzoek met oplopende dosis PF 04518600 bij patiënten met lokaal uitgebreide of gemetastaseerde levercelkanker, melanoom,niercelkanker of plaveiselcenkanker van hoofd-halsbebied. Ik hoop dat ik door de 1e ronde kom en ga er maar dan ook weer vol voor. Afwachten is nog steeds geen optie. Komt wel heel veel bij kijken en wordt ook heel intensief.
Deze feestdagen heb ik dus optimaal van genoten en blij en gelukkig dat ik die met m'n gezin kan doorbrengen in redelijke conditie.
Groet
Ben 4 dec in Avl geweest voor bestraling uitzaaiing in onderrug en daar ben ik zo verschrikkelijk ziek van geweest. Waarschijnlijk ook een leverontsteking erbij gekregen.
Was in 4 dagen 7 kilo kwijt en conditie 0. Toch weer uit t dal geklommen en weer begonnen conditie en kilo op peil te krijgen. Nog steeds niet optimaal maar gaat beter. Loop al weer en fiets ook weer. Bij Dr Blank nog een gesprek gehad en aangegeven dat ik niet ga zitten afwachten tot ik mijn hoofd neerleg. Er was nog een studie in de kinderschoenen en bij die arts ben ik vanmiddag geweest. Dr Schellens en Dr Opdam gaan dit begeleiden. Het is een fase 1 studie dus ook nog niet op mensen getest en is een internationale studie waar 30 mensen uit Nederland aan mee mogen doen. Vandaag bloed geprikt om te bepalen hoe de waarden zijn en of ik op die basis mee mag doen. De lever is wel erg vergroot dus weet t niet. Deze studie wordt 11 januari gestart en dan is het nog de vraag of ik bij die 30 personen mag zitten.
Deze info kreeg ik mee over de studie. Het is een fase 1 open/label onderzoek met oplopende dosis PF 04518600 bij patiënten met lokaal uitgebreide of gemetastaseerde levercelkanker, melanoom,niercelkanker of plaveiselcenkanker van hoofd-halsbebied. Ik hoop dat ik door de 1e ronde kom en ga er maar dan ook weer vol voor. Afwachten is nog steeds geen optie. Komt wel heel veel bij kijken en wordt ook heel intensief.
Deze feestdagen heb ik dus optimaal van genoten en blij en gelukkig dat ik die met m'n gezin kan doorbrengen in redelijke conditie.
Groet
Re: Oogmelanoom behandeling met Nivolumab
Hallo Janny,
Wat een power heb je.
Ik hoop van harte dat je door de 1e ronde komt.
Fijn voor je dat je van de feestdagen heb kunnen genieten.
Wij duimen voor je.
Hartelijke groet,
Ineke
Wat een power heb je.
Ik hoop van harte dat je door de 1e ronde komt.
Fijn voor je dat je van de feestdagen heb kunnen genieten.
Wij duimen voor je.
Hartelijke groet,
Ineke
Re: Oogmelanoom behandeling met Nivolumab
Voor Janny:
Bedankt voor je laatste nieuws. Fijn dat je de Feestdagen in redelijke conditie met je gezin kon doorbrengen.
Ja,we moeten genieten van elke dag, ook in het zojuist begonnen 2016.
Hoop dat je aan de nieuwe studie kunt deelnemen.
We gaan het zeker van je horen.
Gr.: Hans
Bedankt voor je laatste nieuws. Fijn dat je de Feestdagen in redelijke conditie met je gezin kon doorbrengen.
Ja,we moeten genieten van elke dag, ook in het zojuist begonnen 2016.
Hoop dat je aan de nieuwe studie kunt deelnemen.
We gaan het zeker van je horen.
Gr.: Hans
Re: Oogmelanoom behandeling met Nivolumab
Feestdagen goed doorgekomen en zelfs mijn 61e verjaarsdag (28-12) groots gevierd. Vorig jaar dacht al dat het mijn laatste verjaardag zou zijn. Bijzonder hoor.
Ik had voor mijzelf beslist om , als ik uitgekozen zou worden voor de nieuwe studie, ik hier niet aan mee zou doen. Ik voel mijn gezondheid, krachten en energie zachtjes aan wegvloeien. Ben erg moe en kortademig. Zit aan de morfine pleisters en bij pijn ook nog morfine pillen en paracetamol en ook nog dexamethason. Lever druk alle andere organen aan de kant. Zo groot is de lever. Krijg ik dinsdagmiddag een telefoontje uit Avl dat ik, ondanks zeer verhoogde leverwaarden, toch mag beginnen met de studie. A.s maandag ga ik horen wat het allemaal inhoud en of het met deze conditie van mij nog wel zin heeft. Ben blij met een aantal maanden extra maar dan wel in goede conditie. Maar die garantie kunnen ze waarschijnlijk niet geven. Wordt vervolgd.
Ik had voor mijzelf beslist om , als ik uitgekozen zou worden voor de nieuwe studie, ik hier niet aan mee zou doen. Ik voel mijn gezondheid, krachten en energie zachtjes aan wegvloeien. Ben erg moe en kortademig. Zit aan de morfine pleisters en bij pijn ook nog morfine pillen en paracetamol en ook nog dexamethason. Lever druk alle andere organen aan de kant. Zo groot is de lever. Krijg ik dinsdagmiddag een telefoontje uit Avl dat ik, ondanks zeer verhoogde leverwaarden, toch mag beginnen met de studie. A.s maandag ga ik horen wat het allemaal inhoud en of het met deze conditie van mij nog wel zin heeft. Ben blij met een aantal maanden extra maar dan wel in goede conditie. Maar die garantie kunnen ze waarschijnlijk niet geven. Wordt vervolgd.