Oogmelanoom behandeling met Nivolumab

[Janny]

Hallo Hans

2e kuur is ook goed gegaan. Weinig bijwerking. Af en toe misselijk. Wel veel huiduitslag. En laatste dagen veel pijn in de maag. Maar allemaal mee te leven. Ben nog een weekje lekker naar Turkije geweest. Even geen ziekenhuizen. Zit nu even in traject van borstkanker. Uit bevolkingsonderzoek is iets gezien. En ben daar nu weer in lokaal ziekenhuis druk mee. Maar hoop as woensdag goed nieuws te ontvangen. Ga er maar weer positief in.

Bij jouw alles rustig? Zit je oog goed? Ik heb op het ogenblik weer een ontstoken oogkas. Aan de protesekant een dikke gezichtshelft. Maar dit is tijdelijk )

Het is zonder Ben erg rustig op de site. Weet niet of dit een goed teken is??

[kruisman]

Hoi Janny
Goed bericht dat de 2e kuur goed verlopen is. Hoe is het vervolgtrajekt?
Super goed idee dat je lekker naar Turkije geweest bent.
Nu positief blijven ivm bevolkingsonderzoek.
Zelf heb ik een ander oog omdat het vorige oog niét genoeg drukte op de ontstane hoeveelheid
vocht in oogkas. Heb overigens opnieuw gekozen voor oog van glas.
Lekker genieten v h mooie nazomerweer.
Gr. Hans

[Janny]

Hallo Hans

Na mijn verwijdering ben ik begonnen met een kunststof oog wat een drama was. Paar keer terug geweest maar ging echt niet. Veel pijn en irritatie. Daarna 2 x een glazen prothese en ook die gingen niet beter zitten en uiteindelijk na 2 jaar weer een kunststof aan laten meten en dat gaat beter. Heb wel al een paar keer , vorige wek nog, een ontsteking met een dikke rechter gezichtshelft gehad. Toen moest ook mijn oog een paar dagen uitdoen. Drama.- Maar nu gaat t best wel.
N.a.v. bevolkingsonderzoek helaas toch 2 plekjes in de borst gevonden. Eerst in lokale ziekenhuis de onderzoeken gehad en die vond het beter dat ik weer terug ga naar AvL. A.s maandag ga ik daar dus naar een andere afdeling voor verder onderzoek. Het is of borstkanker of uitzaaiingen, maar die kans is heel klein omdat er niet eerder uitzaaiingen van een oogmelanoom zijn aangetroffen in de borst.Dus gaat lekker zo ( Dinsdag voor derde infuus en dan 19.10 en 6.11 nog een infuus en 11.11 de spannende scan. Pfff. Helaas voel ik mijn conditie afnemen maar dat kan ook van de behandeling Nivolumab zijn. Maar geniet heel erg van t mooie weer en loop iedere dag toch wel 10 kilometer en fiets ook nog heel veel. Dus probeer de conditie op peil te houden. Weer afwachten hoe alles gaat uitpakken. Blijf zeker positief.

Groet

[Jacq]

Vervelend te horen dat je problemen met je prothese hebt Janny. Maar hou vol!
Wb die borstfoto: ook bij mij zien ze wel eens verdachte plekjes, maar op controlefoto's en scans komt dan niets uit. Ik moet begin volgend jaar weer, ik hou er rekening mee dat ik dan ook weer een keertje 'extra' moet. Ik wens je sterkte!

[kruisman]

Voor Janny:
Oh, vandaag 3e infuus. Hoop dat het even goed verloopt als vorige keren.
Zodoende ben je al aardig bekend in AvL als je daar verder voor borstcontrole gaat.
Wat ben je actief met zoveel lopen en fietsen. Volhouden - super conditie.
Veel sterkte en hart gr: Hans

[Janny]

Hoi oogmelanomers

Vorige week 4e kuur gehad. Helaas zijn de 2 plekjes in mijn borst toch weer uitzaaiingen. Wat een pech. Dr Blank had dit ook niet eerder meegemaakt. Hij dacht dat dit kwam omdat ik eigenlijk met dit soort melanoom te lang in leven ben en dat daardoor nooit eerder uitzaaiingen in borst zijn voorgekomen. Toch bizar???
Maar goed nu dus uitzaaiingen in rug, lever, longen en ook borst. Pfff. 11.11 's morgens de scan en gelijk `s middags de uitslag. Ben benieuwd wat de 6 kuren voor resultaat laten zien. Voel me nog steeds prima en laatste dagen zelfs pijnvrij. Dus gaan maar weer voor een positief resultaat.

Groet

[Tom]

We duimen voor je Janny!

[kruisman]

Voor Janny:
Bedankt voor je update. Wat een aparte diagnose die Christian Blank stelt.
Wanneer heb je de 5e kuur? Fijn dat je je goed voelt - komt natuurlijk door jouw goede conditie
Sterkte en vooral leuke dingen doen.
Gr. Hans

[kruisman]

Voor Janny:
Benieuwd naar laatste nieuws uit AvL - scan gehad en heeft Christian Blank nieuwe kuur gestart?
Sterkte en hoop dat je nog altijd positief denkt.
Gr. Hans

[Janny]

Hallo Hans

Heb in totaal 6 behandelingen gehad met Nivolumab en voelde me de laatste tijd helemaal niet lekker. Ik dacht en hoopte in stilte dat dit de bijwerkingen waren van de behandeling. Gisteren geweest voor scan en had gelijk daar achteraan een gesprek met Dr Blank over de uitslag. Ik zag al aan zijn gezicht dast het er niet goed uitzag. De scan erbij gepakt en tevens de scans van 3 maanden geleden. Die lieten duidelijk zien dat alle uitzaaiingen zijn gegroeid en in de lever er heel wat zijn bijgekomen. In mij ruggenwervel zit een flinke die ook veel pijnklachten geeft en af en toe een doof gevoel in de armen. Dus allemaal niet best. Volgens Dr Blank heeft de Nivolumab niets gedaan en stoppen we per direct. Volgende week gaan ze de uitzaaiing in mijn rug zit bestralen zodat die kleiner wordt en ook de pijn hopelijk afneemt. Verder kunnen ze niets meer voor mij doen in AvL. Dr Blank kwam wel nog met een voorstel van een studie in Leiden met PKC remmers. Deze studie gaan ze voor eind van t jaar opstarten speciaal voor oog melanomers. Ik wil hier dan ook graag weer aan meedoen en heb gevraagd aan Dr Blank of ik die tijd nog heb om daar aan te beginnen. Hij dacht van wel. Dit zou dan ongeveer de vierde studie worden, maar die hebben mij wel al 2 jaar verder gebracht. Ik hoop dus dat ik t nog uitzingen tot eind van t jaar. Zit weel al 2 weken aan de morfine en heb in overleg met Dr Blank de dosering opgevoerd. Ik vind zelf dit een slecht teken maar wie weet. Ik wandel nog wel steeds veel en maak ook nog heel wat kilometers op de fiets, inmiddels wel een e bike (. Ik weet t nu ff niet meer.

En met jouw alles nog steeds rustig??

Groet Janny