Melanoomforum

Hallo lotgenoten,

Na eerder hier: http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=42&t=328 mijn ervaringen met de inhibitor combitherapie te hebben gedeeld en hier: http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=37&t=499 over de behandeling met de anti CTLA-4 immunotherapie met Ipilimumab ben ik aangekomen bij een nieuw avontuur.

Het betreft een behandeling met de meest recente generatie immunotherapie met het anti PD-1 middel Nivolumab (marketingnaam Opdivo). Het is een middel dat gemiddeld een hogere responsgraad laat zien en minder en mildere bijwerkingen dan waargenomen bij Ipilimumab.
Aangezien ik, behalve onvoorspelbare vermoeidheid, eigenlijk geen bijwerkingen van Ipilimumab heb ondervonden is de verwachting dat ik de Nivolumab ook goed zal kunnen verdragen. Maar goed, resultaten uit het verleden geven geen garantie voor de toekomst.

A.s. maandag heb ik een intakegesprek bij de oncologische verpleegafdeling waar het eerste infuus voor a.s. donderdag gepland staat.

Als ik de gegevens op de formulieren die ik heb getekend goed interpreteer ben ik proefpersoon nr. 141 in Nederland. Overigens raar dat we hier niemand van de overige 140 zijn tegengekomen op het forum.
Het betreft een proefprogramma met een enkele arm dat er op is gericht om inzicht te krijgen in de werking en de bijwerkingen.

Elke twee weken gedurende maximaal 2 jaar zal er een infuus worden toegediend van 3mg Nivolumab per kg lichaamsgewicht. Controles bestaan uit o.a. bloedwaarden, scans en vragenlijsten over het lichaamlijk en geestelijk welbevinden.
Inclusiecriteria zijn o.a. het falen van een inhibitortherapie (mits BRAF positief) en het falen van Ipilimumab.
Exclusie criteria zijn hersenmetastasen (eerst bestralen) en uitzaaiingen in het hersenvlies (geen deelname mogelijk).

Sterkte en geluk,
Ben

Dag Ben

Morgen je eerste infuus he.
Zal aan je denken en hoop dat je er weinig bijwerkingen van hebt.

Liefs, Louise

we denken aan je Ben!

Bedankt voor alle goede wensen!

Ben inmiddels dankzij de Diclofenac redelijk pijnvrij. Heb inmiddels geconstateerd dat ik gedurende de dag alles twee versnelling rustiger aan moet doen, meer rust moet nemen en beter naar mijn lichaam moet luisteren.

Inmiddels ook last van oedeem dat in beide liezen huishoudt. Om dat te voorkomen zo weinig rechtop zitten.

Hoop dat de Opdivo snel aan het werk gaat.

Hallo lotgenoten,

Eerste infuus zit er inmiddels in. Tijdens toedienen zijn er paar bultjes op het voorhoofd verschenen.
Zaterdag morgen zag ik bloed bij ontlasting. Contact opgenomen met verpleegafdeling en naar eerste hulp gegaan.
Na van alles onderzocht en getest te hebben is het meest waarschijnlijke dat de Nivolumab een ontstekingsreactie in de darm teweeg brengt.

Lig nu op de verpleegafdeling in Heerlen aan het infuus met 2,5 mg Prednison per uur. Omdat we er vroeg bij waren is het de bedoeling om hier een stootdosering te geven en afhankelijk van de resultaten thuis met behulp van pillen de dosering af te bouwen.

Wat zij trouwens jullie ervaringen met het afbouwen van Prednison?
En de eventuele wisselwerking tussen imunnotherapie en een ontstekingsremmer?

Sterkte en geluk,
Ben

Ben,
Balen zeg! Wat een snelle reactie geeft die Nivolumab. Goed dat er meteen actie is ondernomen. Hoe lang moet je deze stootkuur prednison in het ziekenhuis?

Onze ervaringen met afbouwen prednison ken je, maar dit zal voor iedereen anders zijn. De enige tip die ik je kan geven is dat je het zo langzaam mogelijk moet afbouwen.

Veel sterkte!

Ben je al thuis, Ben?

Sterkte, groetjes
Tom

hopelijk gaat alles beter met jou, Ben?

Ben, hoe gaat het met je? Ben je al thuis?

Hallo lotgenoten,

Lig op het moment nog in Heerlen op de oncologische verplaagafdeling.
Ben daar afgelopen zaterdag terecht gekomen n.a.v. klachten die overeekomsten hadden met het onstaat van een darmonsteking. E.e.a. lijkt na slechts twee dagen een hoge prednison te hebben toegediend geheel ondercontrole.

Dan zijn er de LDH waarden (400 -> 650-> 2400) en sommige leverwaarden die niets aan de verbeelding overlaten voor wat
betreft tumorprogressie.

In de afgelopen dagen zijn er diverse scans van steeds hogere resolutie gemaakt van de onderrug en bekkenstreek. Daarbij heeft men nog niet kunnen aantonen dat het centraal zenuw systeem inmiddels is aangedaan. En ook niet kunnen uitsluiten dat de lever niet is aangedaan (zowel bloedwaarden als PET/CT SCAN lieten hier een afwijking zien.

Men wil nu tot en met zondag een zeer hoge dosis Prednisolon toedienen in de hoop dat wanneer deze effectief is in het linderen van de pijn en zwelling deze worden en veroorzaakt door de nu al goede werking van Nivolumab. Dit betekent dan ook dat verdere systeemtherapie van wat voor aard dan ook in beeld blijft.

Neemt de pijn en tumorlast echter toe dan is de lever aangedaan met alle mogelijke gevolgen van dien. Het ergst eigenlijk het niet meer kunnen toepassen van systeemtherapie.

Realiseerde me vannacht dat alle keuzes die ik tot nog toe heb moeten maken uiteindlijk van doe hadden met eennkeuze tussen het minste van twee kwaden.
Deze situatie is fundamenteel anders zoals het er nu naar uitziet. Er is een piepkleine kans op voortzetten systeemtherapie en de andere is het nog zo comfortabel inrichten van wat er nog aan leven over is.
Meer dan ooit is er wat mij betreft de noodzaak aanwezig voor een second opininion.

Schiet er eens op zou ik zeggen.

Sterkte en geluk,
Ben