Hallo Paula,
Jeetje , wat slecht nieuws! Ik schrik er wel van!
Wat heeft AVL voorgesteld over hoe nu verder?
Groetjes Lucina
Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling
Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling
Dag Paula,
Is er bij jullie sprake van braf - genmutatie? Zo ja, dan zal men mogelijk overgaan op doelgerichte therapie, de combi dabrafenib + trametinib. Ook hierover kun je veel verhalen vinden op het forum.
Veel sterkte en geluk de komende tijd!
Is er bij jullie sprake van braf - genmutatie? Zo ja, dan zal men mogelijk overgaan op doelgerichte therapie, de combi dabrafenib + trametinib. Ook hierover kun je veel verhalen vinden op het forum.
Veel sterkte en geluk de komende tijd!
Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling
Even wat radiostilte doorbreken. Morgen CT-scan en bloedafname en vrijdag de uitslag. 2e ct-scan na 8 infusen. Bij de 1e was duidelijk, slinken en afname geconstateerd. Betreft de bijwerkingen blijft de stoelgang problematisch maar is vol te houden en onregelmatig spierpijn in schoudergewrichten. Jeuk is gebleven maar de huiduitslag lijkt af te nemen. Na een half jaar ook wel psychische te neergang ben ik langzaam aan bezig alle positieven weer op te poetsen. Huishouden weer op orde brengen, achterstallig onderhoud bijwerken en me bezinnen op de 2e kans om te mogen leven. Ik weet dat er nog van alles tegen kan zitten met een slag om de arm. Hoe dan ook ik geniet toch maar even van dit voorjaar.
Donderdag a.s. een update.
Laatst las ik " geen nieuws, goed nieuws" Ik hoop het voor iedereen. Maar soms kan het leven ook onverbiddelijk zijn. Het is wat allemaal. Have a nice day.
Donderdag a.s. een update.
Laatst las ik " geen nieuws, goed nieuws" Ik hoop het voor iedereen. Maar soms kan het leven ook onverbiddelijk zijn. Het is wat allemaal. Have a nice day.
Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling
Hoi Hein,
Spannende week voor je. Hopelijk blijft de stijgende lijn. Ook mijn 1e scan was goed. Mijn 2e scan uitslag krijg ik bij het 9e infuus, over 3 weken (vandaag 8e infuus gehad).
Herkenbaar wat je vertelt over het leven weer oppakken. Fijn dat je weer wat positiviteit ervaart. Ik ben ook begonnen om tussen de infusen door weer de draad van mijn leven op te pakken. Niet te veel somberen, so far so good!
Sterkte en succes,
Patricia
Spannende week voor je. Hopelijk blijft de stijgende lijn. Ook mijn 1e scan was goed. Mijn 2e scan uitslag krijg ik bij het 9e infuus, over 3 weken (vandaag 8e infuus gehad).
Herkenbaar wat je vertelt over het leven weer oppakken. Fijn dat je weer wat positiviteit ervaart. Ik ben ook begonnen om tussen de infusen door weer de draad van mijn leven op te pakken. Niet te veel somberen, so far so good!
Sterkte en succes,
Patricia
Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling
Hallo allemaal,
Ik heb een vraag maar eerst zal ik mij even voorstellen. Ik ben Mark van 't Schip, al 23 jaar getrouwd met Carola en vader van Youp (21) en Jolie (17). Ik lees de laatste tijd regelmatig op dit forum. Mijn vrouw heeft al jaren uitgezaaid melanoom en we zijn vaste klant in het AvL bij Dr. Blank.
Hier kort haar verhaal:
Het begon allemaal in 2012 als een klein moedervlekje op haar rug wat operatief met flink wat omliggende huid is verwijderd. Er waren toen geen uitzaaiingen. Een jaar na de operatie (2013) was het goed mis. Uitzaaiingen in haar lymfeklieren, longen en allerlei onderhuidse plekken. Stadium 4. Al gauw werd in het AvL besloten dat zij de behandeling met Ipulimimab zou gaan krijgen. Om in aanmerking te komen mochten er geen uitzaaiingen in de hersenen zijn dus eerst werd nog een hersenscan gemaakt. Gelukkig was het daar schoon. Ten tijde van de 3e behandeling explodeerden de tumoren en was de paniek bij ons compleet. En toen, na de vier behandelingen duurde het nog twee maanden voordat de Ipi aan het werk ging maar toen ging het opeens ook heel hard de goede kant op. De medici in het AvL waren verbaasd zo snel als de tumoren kleiner werden. Sommige waren als sneeuw voor de zon verdwenen. We mochten zelfs een fles champagne opentrekken op aanraden van de internist.
Helaas was de blijdschap van korte duur.
Twee weken na het goede nieuws werd Carola midden in de nacht plotseling heel erg ziek. Met spoed naar het AvL waar werd geconstateerd dat zij 4 hersentumoren had waarvan er eentje 10 bij 10 cm was. Die is 4 weken later met succes operatief verwijderd in het Slotervaart ziekenhuis. De drie kleinere zijn later stereotactisch bestraald. Dat lijkt ook succesvol te zijn tot nu toe. Helaas kregen we afgelopen januari weer te horen dat de Ipi al is uitgewerkt. Waarschijnlijk ten gevolge van alle stress. Een vijfde hersentumor werd op de scan gezien en ook werd er eentje in haar oksel weer actief. De vijfde hersentumor is in maart bestraald en inmiddels heeft ze zes pembrolizumab behandelingen gehad. De pembrolizumab is aan het werk in haar lichaam, dat heeft een scan van enige weken al laten zien. In haar hersenen is het allemaal nog heel onzeker. Ze heeft erg veel last van de laatste bestraling. Er vormt zich veel vocht / oedeem waardoor ze dexamethason moet slikken. Ze probeert dit af te bouwen omdat het slecht samen gaat met de pembrolizumab. Momenteel zit ze op 2mg per dag. Voor volgende week staat er weer een hersenscan en thorax scan op de agenda. Nu lees ik hier van alles over de nieuw toegelaten combinatie Ipulimimab met Pembrolizumab (of Nivolumab, is hetzelfde). Hoe gaat deze combinatie in zijn werk? Krijg je de medicatie gelijktijdig of opeenvolgend? Carola heeft vorig jaar 4 x Ipi gehad en is nu bezig met Pembro. Heeft dit hetzelfde effect als de combinatie? Tevens ben ik benieuwd naar ervaringen met de TIL behandeling. Aan welke eisen moet je voldoen om hiervoor in aanmerking te komen?
Groet en het allerbeste voor jullie allemaal,
Mark
Spec Ancora Vitae
(hoop is de anker van het leven)
Ik heb een vraag maar eerst zal ik mij even voorstellen. Ik ben Mark van 't Schip, al 23 jaar getrouwd met Carola en vader van Youp (21) en Jolie (17). Ik lees de laatste tijd regelmatig op dit forum. Mijn vrouw heeft al jaren uitgezaaid melanoom en we zijn vaste klant in het AvL bij Dr. Blank.
Hier kort haar verhaal:
Het begon allemaal in 2012 als een klein moedervlekje op haar rug wat operatief met flink wat omliggende huid is verwijderd. Er waren toen geen uitzaaiingen. Een jaar na de operatie (2013) was het goed mis. Uitzaaiingen in haar lymfeklieren, longen en allerlei onderhuidse plekken. Stadium 4. Al gauw werd in het AvL besloten dat zij de behandeling met Ipulimimab zou gaan krijgen. Om in aanmerking te komen mochten er geen uitzaaiingen in de hersenen zijn dus eerst werd nog een hersenscan gemaakt. Gelukkig was het daar schoon. Ten tijde van de 3e behandeling explodeerden de tumoren en was de paniek bij ons compleet. En toen, na de vier behandelingen duurde het nog twee maanden voordat de Ipi aan het werk ging maar toen ging het opeens ook heel hard de goede kant op. De medici in het AvL waren verbaasd zo snel als de tumoren kleiner werden. Sommige waren als sneeuw voor de zon verdwenen. We mochten zelfs een fles champagne opentrekken op aanraden van de internist.
Helaas was de blijdschap van korte duur.
Twee weken na het goede nieuws werd Carola midden in de nacht plotseling heel erg ziek. Met spoed naar het AvL waar werd geconstateerd dat zij 4 hersentumoren had waarvan er eentje 10 bij 10 cm was. Die is 4 weken later met succes operatief verwijderd in het Slotervaart ziekenhuis. De drie kleinere zijn later stereotactisch bestraald. Dat lijkt ook succesvol te zijn tot nu toe. Helaas kregen we afgelopen januari weer te horen dat de Ipi al is uitgewerkt. Waarschijnlijk ten gevolge van alle stress. Een vijfde hersentumor werd op de scan gezien en ook werd er eentje in haar oksel weer actief. De vijfde hersentumor is in maart bestraald en inmiddels heeft ze zes pembrolizumab behandelingen gehad. De pembrolizumab is aan het werk in haar lichaam, dat heeft een scan van enige weken al laten zien. In haar hersenen is het allemaal nog heel onzeker. Ze heeft erg veel last van de laatste bestraling. Er vormt zich veel vocht / oedeem waardoor ze dexamethason moet slikken. Ze probeert dit af te bouwen omdat het slecht samen gaat met de pembrolizumab. Momenteel zit ze op 2mg per dag. Voor volgende week staat er weer een hersenscan en thorax scan op de agenda. Nu lees ik hier van alles over de nieuw toegelaten combinatie Ipulimimab met Pembrolizumab (of Nivolumab, is hetzelfde). Hoe gaat deze combinatie in zijn werk? Krijg je de medicatie gelijktijdig of opeenvolgend? Carola heeft vorig jaar 4 x Ipi gehad en is nu bezig met Pembro. Heeft dit hetzelfde effect als de combinatie? Tevens ben ik benieuwd naar ervaringen met de TIL behandeling. Aan welke eisen moet je voldoen om hiervoor in aanmerking te komen?
Groet en het allerbeste voor jullie allemaal,
Mark
Spec Ancora Vitae
(hoop is de anker van het leven)
Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling
Dag lotgenoten,
Zoals ik een paar weken geleden heb aangegeven op dit forum, heeft mijn zusje geen baat gehad bij de Pembroluzimab. Ze is destijds erg ziek geworden van de Pembroluzimab en 2x opgenomen in het AvL. We wisten al dat ze geen BRAF-mutatie heeft dus valt een behandeling met BRAF-remmers af. Vervolgens is voorgelegd of we willen participeren in de TIL-studie. Hierbij loot je of de behandeling met Ipilimumab of de TIL-behandeling. Voordat de loting plaats vindt, staat een heel scala aan onderzoeken en scans (PET CT, Thorax, hersenscan etc) op het programma.
Inmiddels zijn we vele onderzoeken en scans verder en is mijn zusje ingeloot voor de TIL-behandeling. Begin mei zijn er operatief een aantal tumoren verwijderd van de huid en is het proces van opkweken van de T-cellen in gang gezet.
Ik zal een nieuw kopje TIL-behandeling gaan aanmaken op het forum zodra er nieuws en ontwikkelingen te melden zijn.
@ Mark, naar aanleiding van jouw vraag mbt de voorwaarden voor deelname aan de TIL. Op de site van het AvL is veel informatie te vinden. Hopelijk vind je daar antwoord op jouw vragen.
Veel succes en sterkt voor iedereen.
Groet, Paula
Zoals ik een paar weken geleden heb aangegeven op dit forum, heeft mijn zusje geen baat gehad bij de Pembroluzimab. Ze is destijds erg ziek geworden van de Pembroluzimab en 2x opgenomen in het AvL. We wisten al dat ze geen BRAF-mutatie heeft dus valt een behandeling met BRAF-remmers af. Vervolgens is voorgelegd of we willen participeren in de TIL-studie. Hierbij loot je of de behandeling met Ipilimumab of de TIL-behandeling. Voordat de loting plaats vindt, staat een heel scala aan onderzoeken en scans (PET CT, Thorax, hersenscan etc) op het programma.
Inmiddels zijn we vele onderzoeken en scans verder en is mijn zusje ingeloot voor de TIL-behandeling. Begin mei zijn er operatief een aantal tumoren verwijderd van de huid en is het proces van opkweken van de T-cellen in gang gezet.
Ik zal een nieuw kopje TIL-behandeling gaan aanmaken op het forum zodra er nieuws en ontwikkelingen te melden zijn.
@ Mark, naar aanleiding van jouw vraag mbt de voorwaarden voor deelname aan de TIL. Op de site van het AvL is veel informatie te vinden. Hopelijk vind je daar antwoord op jouw vragen.
Veel succes en sterkt voor iedereen.
Groet, Paula
Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling
Patricia, bedankt voor je reactie.
Ook voor jou spannend. Ik ben benieuwd. Veel succes verder met alles.
Gisteren uitslag van ct-scan gehad.
Na 8x infuus pembro. Situatie wordt als "stabiel" bepaalt. Onderhuidse melanomen zijn op een ct-scan nagenoeg niet waarneembaar. Dat schijnt bij onderhuids moeilijk te zijn om waar te nemen. Bij longen en andere organen is het beter waarneembaar. In vergelijk tot 12 weken terug nog wel waarneembaar. De melanomen op de huid zijn allemaal plat en kleiner geworden. Zwart/blauwig van kleur. Mijn dermatoloog 2 dagen terug betitelde dat als de restant melanoom tot essentie van de stoffen waaruit het was opgebouwd (heeft een wetenschappelijke naam (?)) Die zullen na een tijd volledig verdwijnen. De leverwaarden waren iets terug gelopen maar nog binnen de norm. Dit wordt nog onderzocht. Het kan een bijwerking zijn. De behandeling wordt voortgezet.
Kortom opluchting. Vandaag jarig dus toch een extra cadeau erbij. Rest alleen de vraag hoe lang men denkt door te gaan met de infusen. Dat vraag ik de volgende x wel.
Ook voor jou spannend. Ik ben benieuwd. Veel succes verder met alles.
Gisteren uitslag van ct-scan gehad.
Na 8x infuus pembro. Situatie wordt als "stabiel" bepaalt. Onderhuidse melanomen zijn op een ct-scan nagenoeg niet waarneembaar. Dat schijnt bij onderhuids moeilijk te zijn om waar te nemen. Bij longen en andere organen is het beter waarneembaar. In vergelijk tot 12 weken terug nog wel waarneembaar. De melanomen op de huid zijn allemaal plat en kleiner geworden. Zwart/blauwig van kleur. Mijn dermatoloog 2 dagen terug betitelde dat als de restant melanoom tot essentie van de stoffen waaruit het was opgebouwd (heeft een wetenschappelijke naam (?)) Die zullen na een tijd volledig verdwijnen. De leverwaarden waren iets terug gelopen maar nog binnen de norm. Dit wordt nog onderzocht. Het kan een bijwerking zijn. De behandeling wordt voortgezet.
Kortom opluchting. Vandaag jarig dus toch een extra cadeau erbij. Rest alleen de vraag hoe lang men denkt door te gaan met de infusen. Dat vraag ik de volgende x wel.
Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling
Proficiat Hein!
Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling
Gefeliciteerd Hein.
Ineke
Ineke
Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling
Hoi Hein,
Dat is goed nieuws! Mijn arts in AVL zegt dat de huidige richtlijn maximaal 2 jaar Pembrolizumab is, gerekend vanaf 1e infuus. Gefeliciteerd en nog een fijne dag.
Groetjes
Patricia
Dat is goed nieuws! Mijn arts in AVL zegt dat de huidige richtlijn maximaal 2 jaar Pembrolizumab is, gerekend vanaf 1e infuus. Gefeliciteerd en nog een fijne dag.
Groetjes
Patricia