START ANTI PD1-delen ervaringen

[Flower2014]

Ja klopt, dat is onze behandelend arts.
zal eens aan Ferdi vragen of hij contact met hem op kan nemen.

[Paladium]

Zitten we inderdaad niet op te wachten, zo'n solidariteits vraagstuk.

[rick1981]

Allemaal beste wensen voor 2015! Nou ene dan, goede gezondheid...

Kleine update, sinds het 2e Keytruda infuus voelt mijn vrouw zich elke dag wat beter. Zelfs buiten van de sneeuw kunnen genieten, daarvoor 2 weken niet uit bed geweest. De koorts en het zweten is ook voorbij. Hopelijk is dit de Pembro die werkt. Wel heeft ze toch veel last van botpijnen en haar lever ondanks de pijnstillers, maar nog wel draagbaar.

Had nog een vraag: krijgt hier iemand naast Ipi of Pembro nog aanvullende behandelingen voor uitzaaiingen? Ik lees steeds meer over bestraling (voor botten) en een hele reeks mogelijke behandelingen, oa. ablatie en embolisatie, voor de lever.

En hoe staat het met de andere Keytruda hoopvollen?

[Tom]

Goed nieuws Rick! Zo tof!
Wat neemt je vrouw nu voor de pijn?

==> wanneer hebben jullie scanners en dus uitsluitsel? Klinkt allemaal goed...

Zus doet het hier nog altijd topper de top!

[rick1981]

Voltaren 100mg (niet de gel van de reclames ) tegen de pijn.

Werkte de eerste weken prima, maar de laatste 4 dagen wordt ze vroeg in de ochtend (4-5u) wakker van de pijn in haar botten (heup/bekken, knie aan de linker kant). Overleggen met de arts of het toch niet handig is om aanvullende radiatie te doen van deze tumoren. Helpt tegen de pijn, verkleint de tumor, voorkomt botbreken en kan synergistisch zijn met de PD1 behandeling (voor Yervoy bewezen). Maar is 10 dagen in rij naar het ziekenhuis in Brussel, wat vermoeind is voor mijn vrouw - plus de behandeling zelf met radiatie. Wachten op advies.

Volgende infuus is om 14/1 - de 4e drie weken daarna. In principe dan pas scans al wil de arts misschien nu al een PET/CT doen om te kijken of en waar bestraling kan plaatsvinden. Houd jullie op de hoogte!

Rick

[Paladium]

Hoi Rick,

Hoop inderdaad dat ze pijn, beter de oorzaak daarvan snel kunnen aanpakken. Die gelletjes zijn alleen voor wielrenners oraal te doen

Nog even over dat Keytruda, had de vraag al eerder gesteld maar iedereen negeert me blijkbaar , hoe ziet die kuur er qua aantal infusen etc. uit? Is dat voor iedereen hetzelfde of maatwerk?

Sterkte en geluk,
Ben

[rick1981]

Ja Ben, dat is toch een bekend fenomeen dat ze in Limburg roepen maar niemand (in Den Haag) hen hoort?

Dan toch maar een antwoord: volgens mij zijn het in eerste instantie 4 behandelingen, net als bij Ipi/Yervoy, om dan te kijken of het aanslaat. Als het werkt, blijft je volgens mij minstens 2 jaar behandelingen krijgen. Dit was bij de trials in ieder geval zo, zal het eens checken bij onze arts.

[Paladium]

Hoi Rick,

Bedankt voor de info. Ben benieuwd naar wat je verder bij de vakman te weten komt.
Nog 2 jaar doorgaan met infusen? Leuk verdienmodel

Sterkte en geluk,
Ben

[Lucina]

Hallo allemaal,
In dit forum heb ik laatst slecht nieuws over mijn man verteld. Hij was erg ziek en behandeling was niet meer mogelijk. Hij ging naar huis met Prednison en sondevoeding. Hiervan is hij enorm opgeknapt. Hij eet weer, de sondevoeding is gereduceerd naar alleen 's nachts, hij krijgt steeds meer energie en is weer aangekomen. Maar het beste nieuws is dat de behoorlijk grote tumor op zijn rug weg is! Alleen nog een klein blauw plekje zichtbaar en verder helemaal niets!
Gelukkig had ik nog een belafspraak met de behandelend arts in AVL. Ik heb hem foto's gestuurd van deze plek zodat hij er naar kon kijken. De arts was ook zeer opgetogen en was heel blij dat mijn man zich zo goed voelt. Hij wil hem graag weer op zijn poli hebben om te kijken hoe we nu verder gaan. Hij sluit niet uit dat mijn man eventueel nog verder kan met de pembro, dus hebben we weer hoop!
Toch weer een keertje goed nieuws, 2015 begint heel anders dan 2014 voor ons.
Wel eng hoor, we waren eigenlijk bezig met accepteren dat de laatste levensfase was aangebroken en nu durven we toch weer een beetje te hopen.

Zijn er mensen die na de eerste toediening pembrolizumab zo ziek zijn geworden?
Zijn er ook mensen die moeite hebben om te eten? Mijn man at al maanden niet meer en leefde op drinkvoeding.
En is er bij iemand van jullie ook zo'n zichtbaar resultaat te zien?


Groetjes Lucina

[Paladium]

Hallo Lucina,

Goed om te horen dat je man weer aan het aansterken is. Heel erg goed dat de tumoren aan het verdwijnen zijn. Fantastisch dat er uitzicht is op voortzetting van de therapie.

Hoop dat er dit jaar nog meer mooie dingen voor jullie in het vat zitten.

Sterkte en geluk,
Ben