START ANTI PD1-delen ervaringen

[Lucina]

Dank je Marti,,
Lief van je dat je zo meeleeft!

[Patricia]

Fantastisch nieuws Lucina! Dit blijft ons hoop geven.
Ik mag eind november voor mijn 1e scan na mijn operatie, de teller begint weer op 0 maanden...
Geniet van het goede nieuws en wat een stap om een half jaar weg te blijven!
Lieve groet,
Patricia

[schip]

Ik ben hier al een tijd niet meer geweest om te lezen en te schrijven. Toch is het denk ik goed om positief nieuws te delen. Daar kan iedereen namelijk weer hoop uit putten.

Hier kun je lezen hoe het ervoor staat:
https://carolavantschip.wordpress.com/2 ... r-in-2012/

Fijne feestdagen allemaal!

[Patricia]

Hoi Carola,

Een heel spannende tijd voor je. Fijn dat je jouw verhaal deelt met ons.
Ik heb eind november mijn eerste scan na de operatie van een uitzaaiing (in aug) gehad. De scan liet niets meer zien en ik mag weer 3 maanden wegblijven. Het lijkt erop dat de pembrolizumab in mijn hele lijf zijn werk goed doet.
Fijne feestdagen,
Patricia

[Lucina]

Weer goed nieuws van onze kant.
Gisteren een goede uitslag van de CT-scan die in het AVL gemaakt is. Onze arts was weer zeer opgetogen. In december 2014 de laatste behandeling gehad ( 1 keer pembro en daarvoor 4 keer ipi) en nu zijn we ruim 3 jaar verder en is er nog steeds niets meer waarneembaar. Het blijft een ongelooflijk verhaal. Over een half jaar terugkomen. Dit 5 jaar lang en daarna 1 keer per jaar. We zijn blij

Er is echter één minpuntje.
Door het langdurig gebruik van Dexamethason in 2014 is er Necrose ontstaan in zijn heup. Kort gezegd komt het erop neer dat de bloedtoevoer in zijn botten ( heup) verstoord wordt. Daardoor sterft het bot als het ware af. Dit is zeer pijnlijk en momenteel loopt hij met rollator. Hij kan niet zoveel meer. Gelukkig wordt hij donderdag geopereerd en krijgt hij een nieuwe heup. Dan zal er een periode volgen van revalideren maar daarna zal het weer helemaal goed zijn. Later zal de andere kant ook nog eens moeten. Maar het vooruitzicht is in ieder geval veel beter dan bij de vele operaties die hij heeft ondergaan in 2013/14.

Ik ben eigenlijk wel benieuwd of er meer mensen zijn die kampen met gevolgen van langdurig dexamethason gebruik.

[Patricia]

Hoi Lucina,

Wat fijn om te lezen dat het goed blijft gaan. Het is een wonder als je kijkt hoe slecht het ging met Jos. En nu de magische 3 jaar grens bereikt!
De keerzijde is er ook, de schade die de behandeling aanricht in het lichaam. Dat is een hard gelag dat we accepteren maar daarmee niet minder zwaar is. Hopelijk gaat de heup operatie voorspoedig en gaat zijn gezondheid gestaag vooruit.
Lieve groet, Patricia

[marti]

Dag Lucina,

Als je zo een ingrijpende therapie ingaat, hoop je natuurlijk dat het succesvol is, en ondanks alle bijwerkingen, gingen jullie ervoor. Geweldig nieuws van jullie oncoloog, nu ieder half jaar controle en over 5 jaar 1 x per jaar, de toekomst is uitgestippeld.......

Heel jammer van de bijwerkingen van de dexamethason, die hebben geleid to de necrose van de heup, een minpuntje noem je dat; maar pijn door necrose, dat is natuurlijk heftig. Een nieuwe heup is gelukkig mogelijk, hoop dat dit gaat meevallen en na revalidatie hij weer pijnvrij kan leven en lopen.

Sterkte met de komende operatie(s), jullie krijgen het niet cadeau, maar ben super blij met- en voor -jullie beiden na het goede nieuws.

Hartelijke groet,

Marti