START ANTI PD1-delen ervaringen

[Paladium]

Hoi Rick,

Is inderdaad ook het eerste wat bij mij opkwam, concurentie op prijs.

Een combinatietherapie Opdivo\Yervoy zou inderdaad kunnen betekenen dat je mogelijkheid krijgt dat aan de afweerkant i.p.v. één uniek checkpoint (hoe vertaal je dit in godsnaam) twee unieke controlepunten (?) worden afgeblokt. In plaats van één camouflagemechaniekje er twee tegelijkertijd onklaar worden gemaakt.

Zoals je aangeeft gaat het om de vooruitzichten, de keuzemogelijkheden in de (zeer) nabije toekomst. En dat is zoals ik zelf als patiënt merk toch wel de maximale horizon waar ik mee kan en wil werken.

Sterkte en geluk,
Ben

[rick1981]

Hoi allemaal,

Heb de ipi forums weer bijgelezen...
@Ben - gewoon doorgaan, die PD1 gaat werken (sneakpreview: bij mijn vrouw doet ie het goed!), zeker!
@Annie, blij dat je energie weer wat terug komt, stap voor stap wat beter, dat telt.
@Greet - heel veel sterkte deze dagen, ik denk aan je bij het aansteken van het volgende kaarsje.

Mijn vrouw en ik hadden vandaag wel eindelijk goed nieuws. Na weken van slecht nieuws (hoge LDH waardes, tumor groei, nieuwe tumoren in de botten, van "kerngezond" naar bedlegerig sinds 2 weken) vandaag de oncoloog weer opgezocht voor de 2e Pembro behandeling.

We zagen hem een aantal minuten na bloedafgifte, en toen waren alleen de basiswaarden bekend. Hymoglobine verder verzwakt (maakt haar zwak), witte bloedcellen flink gestegen (=onsteking activiteit) en nog wat foute waarden. Hij liet ook wat meer resultaten van de PET scan van 3 weken terug zien, met de uitzaaiingen in de botten en noemde botbreuken in de heup als mogelijk gevolg. Daarna noemde hij de verslechterende situatie ook nog "beangstigend". "So far, so bad", op zijn Engels/Belgisch (Ben ). Toen kwam hij ook nog vertellen dat we moesten wachten op de rest om te zien of we uberhaupt aan de Pembro mochten vandaag. Na een uur wachten, kwam echter het verlossende woord: LDH spectaculair gezakt van 1350 naar 650 (600 is bovengrens van normaal) dus de PD1 slaat aan! Daarna 2e infuus Pembro, Xgeva spuitje voor de botten en infuusje ijzer voor de bloedwaarden.

Opluchting dus, Pembro lijkt te werken - al weten we het zeker na de scans.
Toch een klein Kerstcadeau

Hopelijk volgen er meer (vroeg-)positieve Pembro verhalen hier de komende tijd.
Wens jullie allemaal een mooie Kerst ondanks alles en natuurlijk een goede gezondheid voor 2015 "and beyond"!

Gr, Rick

[Paladium]

Foei Rick,

Daar zullen jullie hartjes toch even een extra sprongetje gemaakt hebben. Geweldig mooie wending, en inderdaad de timing doet persoonlijk ingrijpen van een hogere macht vermoeden.

Mooie en kerst en een "goeie roetsj whah",
Ben

[Tom]

He Ben,

Maakt idd niet veel uit, in principe zijn het zo goed als de zelfde bestanddelen. Het is alsof je Cola en Pepsi vergelijkt!
Pembro zou wat minder bijwerkingen hebben alleen...

het verschil tussen beide is dat een van hen vanuit menselijk materiaal gemaakt is en het ander synthetisch
(dacht ik)

[Paladium]

Nou, voor mij dan geen cola meer !

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

Nog even terugkomend op het verhaal over wat er op een scan te zien is. Mijn oncologe heeft me eergisteren voor de eerste keer mee laten lezen in het rapport. Het blijkt dus dat ook ik, zoals ze het noemde, meer plekken van aandacht heb. Rond de tumor in mijn romp zijn meerdere (waarschijnlijk) lymfeklieren aangedaan, althans verdacht.

We worden dus op de hoogte gehouden op basis van "need to know" i.p.v. "nice to know". Heb daar zelf geen probleem mee overigens.

Sterkte en geluk,
Ben

[Flower2014]

Hoi allemaal,

Ben een weekje offline geweest, we waren er even tussenuit met de familie.
Heerlijk genoten samen, iets wat we nu nog meer koesteren.

Ben, ik begreep dat de ipi niet het gewenste resultaat gaf, wat vreselijk jammer. Inderdaad wel heel fijn dat er geen nieuwe uitzaaiingen aangetroffen zijn!

Rick, wat ontzettend goed om te lezen dat de nehandeling bij je vrouw aan lijkt te slaan, echt fantastisch!

Liefs,
Ilona

[Paladium]

Hoi Ilona,

Goed gedaan! Hoop dat de energievoorraad weer op nivo is gebracht. Het was me ook een levensechte thriller de afgelopen maand.
Dat de Keytruda nu maar pijlsnel gaat werken.

Sterkte en geluk,
Ben

[Flower2014]

http://m.telegraaf.nl/article/23503169/ ... -te-worden

Hoop niet dat dit problemen op gaat leveren voor de beschikbaarheid van de medicatie. Of dat zorgverzekeraars
Het niet willen vergoeden

[rick1981]

Wilde het net posten

Is jouw dokter toch? Goed om eens te checken wat hij denkt...

Gr Rick