START ANTI PD1-delen ervaringen

[marti]

Hoi Vita,

Je hebt nu zulke goede informatie gekregen, dat je hiermee "gewapend" de arts van je moeder om uitleg kunt vragen waarom er wordt gekozen voor juist deze behandeling.
Het is goed voor jullie beiden dat jullie overtuigd zijn van de motieven/juistheid van deze beslissing.

Sterkte met je moeder
Marti

[Vita]

@willem en @Patricia en @Nita ; dank jullie wel voor de informatie, ik begrijp nu wel waarom de arts hier voor kiest, de uitzaaiingen vallen inderdaad mee, en ik begrijp uit de folder van Nita ook dat dit eigenlijk standaard-protocol is, om EERST immuuntherapie te doen. Eigenlijk verloopt alles zoals in die richtlijnen staat dus dat geeft me wel veel vertrouwen. Wellicht als ik een volgende keer mee kan met een gesprek bij de arts dat ik haar dan om nog wat meer uitleg vraag.

[Lucina]

Weer goed nieuws van onze kant:
MRI hersenen (vorige week in Tilburg) was helemaal goed. Niets veranderd ten opzichte van 3 maanden geleden. Over 3 maanden terugkomen.
Ct- scan in AVL kregen we vandaag de uitslag: Ook helemaal goed. Niets te zien, bloedwaardes ook goed. Over 6 (!!!) maanden terugkomen. Dr Haanen zei dat de kans dat de ziekte nu nog terugkomt steeds kleiner wordt en dat is natuurlijk het beste nieuws!

Inmiddels heb ik stappen ondernomen richting het eerste ziekenhuis waar het mis ging. Dat is een heel verhaal maar ik kan zeggen dat ik dit stuk met een positief gevoel kan afsluiten. Wie daar meer over wil weten mag me een pb sturen.

En nu wil ik het ook graag afsluiten. Ik wil verder in plaats van terugkijken. Met dit goede nieuws gaat dat zeker lukken!

Lieve groetjes van mij.

[sofie]

Lieve Lucina en Jos,

Zo mooi!!!!
( alleen al de eerste en laatste zin van je berichtje ....)

Zo blij voor jullie.

Liefs, Sofie

[Tom]

Super.
Geen woorden voor.
Krachtpatsers.

Liefs,
Tom

[Patricia]

Super nieuws Lucina!
Gefeliciteerd en geniet,
Patricia

[Louise53]

Wat een mooi nieuws voor jullie.
Heel fijn!

Liefs, Louise

[Vita]

Wat een geweldig nieuws Lucina!

[Vita]

de scan van m'n moeder komt steeds dichterbij, ze heeft nu 3 behandelingen gehad. Ik hoop zo dat de Pembro is aangeslagen. Ze heeft bijna geen bijwerkingen. Hier maak ik me soms ook zorgen over want ook al zeggen de dokters en het foldertje dat dat geen indicatie geeft , je gaat toch denken "doet het wel wat?". Ik heb ook een onderzoek gelezen die zegt dat het toch wel verschil uitmaakt. Maar het is ook wel heel fijn natuurlijk dat ze weinig last heeft. Wel heeft ze de laatste week last van veel hoesten, ik ben dan bang dat dat de uitzaaiingen in de long zijn. Of herkent iemand dit als bijwerking?

[Nita]

Wanneer gaat je moeder de scan krijgen Vita?
Ik herken wat je schrijft over geen bijwerkingen. Mijn man krijgt woensdag de derde keer immuuntherapie ipi/nivo en heeft ook geen bijwerkingen. (Nivolumab is vergelijkbaar met pembro). Dat is enerzijds fijn want we kunnen met ons gezin een normaal leven leiden op dit moment. Maar je vraagt je inderdaad ook af of de medicatie dan wel genoeg doet.
Bij mijn man gaan ze na 4 toedieningen kijken wat het effect is. Dat zal begin juli zijn.