Mark, Hoe gaat het? Ik volg je verhaal op melanoom lotgenoten site op fb. Ik leef erg met jullie mee!
veel sterkte
lieve groet van mij.
START ANTI PD1-delen ervaringen
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Hi Lucina,
Helaas zijn er na de bestraling van afgelopen donderdag flinke complicaties. Carola haar linker been en arm doen het niet meer. In het AvL verwachten ze dat dit door overmatig veel vocht in haar hersenen komt en dat het op termijn weer beter zal worden. Voor ons is het erg onzeker en zeer confronterend dat ze opeens niets meer kan. Nu weer aan een hoge dosering dexamethason. Dat voelt ook helemaal niet goed omdat de dexa de werking van de immuuntherapie tegenwerkt. Helaas het is niet anders. Gewoon volhouden en doorgaan!
Helaas zijn er na de bestraling van afgelopen donderdag flinke complicaties. Carola haar linker been en arm doen het niet meer. In het AvL verwachten ze dat dit door overmatig veel vocht in haar hersenen komt en dat het op termijn weer beter zal worden. Voor ons is het erg onzeker en zeer confronterend dat ze opeens niets meer kan. Nu weer aan een hoge dosering dexamethason. Dat voelt ook helemaal niet goed omdat de dexa de werking van de immuuntherapie tegenwerkt. Helaas het is niet anders. Gewoon volhouden en doorgaan!
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
We duimen hier voor jullie, Mark!
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Hallo allemaal,
Goed nieuws weer van deze kant.
Afgelopen maandag uitslag van de CT-scan in AVL gehad. Helemaal goed, niets meer te zien, bloed goed.
Over 6 maanden (!!!!!!) pas terug komen voor nieuwe scan. Aangezien ik dit best eng vind omdat het zo ver weg is, hebben we een compromis gesloten. Over 3 maanden wordt bloed gecontroleerd ( kan gewoon hier) en hebben we een belafspraak. Dat voelt toch iets veiliger. Dr Haanen vertelde dat ze zien dat het bij steeds meer patiënten zo lang goed gaat. Zeer hoopgevend allemaal en ik hoop dat het jullie hier allemaal heel veel hoop biedt!
Vandaag stond er ook nog MRI hersenen op het programma in Tilburg . Ook deze was helemaal goed. Zelfde plaatje als de vorige van 3 maanden geleden.
De volgende MRI hersenen wordt wel over 3 maanden gemaakt . Dr Hanssens vertelde dat MRI zelf niet schadelijk is. Het is van belang om eventuele nieuwe hersenmetastasen vroegtijdig te signaleren zodat je meteen kan behandelen. Wanneer de ziekte in het lichaam stabiel is , is de kans op uitzaaiingen in het hoofd heel klein. Maar heel soms komt het voor dat melanoom toch uitzaait naar hersenen terwijl er in het verdere lichaam niets aan de hand is. Daarom zijn we alleen maar blij dat er over 3 maanden weer een MRI wordt gemaakt
Ons verhaal heb ik opgeschreven voor Stichting Melanoom. Deze kan je vinden in Melanoom Nieuws nummer 2 van dit jaar (zie website Stichting Melanoom). Ik hoop dat lotgenoten hierdoor hoop krijgen, dat ze weten welke mogelijkheden er zijn en hoe belangrijk het is om de regie in eigen handen te houden. Vooral het laatste is helaas nog steeds van belang. Het is echt niet vanzelfsprekend dat elke arts/ziekenhuis je de beste behandeling biedt.
Op dit moment ben ik bezig met vervolgstappen rondom dit probleem. Jullie horen hier later meer van.
Hieronder zal ik de link kopiëren van de site waar je Melanoom Nieuws kan downloaden.
Iedereen heel veel sterkte met alles en houd moed!!
Lucina
http://stichtingmelanoom.nl/mel/nieuws/ ... 16-online/
Goed nieuws weer van deze kant.
Afgelopen maandag uitslag van de CT-scan in AVL gehad. Helemaal goed, niets meer te zien, bloed goed.
Over 6 maanden (!!!!!!) pas terug komen voor nieuwe scan. Aangezien ik dit best eng vind omdat het zo ver weg is, hebben we een compromis gesloten. Over 3 maanden wordt bloed gecontroleerd ( kan gewoon hier) en hebben we een belafspraak. Dat voelt toch iets veiliger. Dr Haanen vertelde dat ze zien dat het bij steeds meer patiënten zo lang goed gaat. Zeer hoopgevend allemaal en ik hoop dat het jullie hier allemaal heel veel hoop biedt!
Vandaag stond er ook nog MRI hersenen op het programma in Tilburg . Ook deze was helemaal goed. Zelfde plaatje als de vorige van 3 maanden geleden.
De volgende MRI hersenen wordt wel over 3 maanden gemaakt . Dr Hanssens vertelde dat MRI zelf niet schadelijk is. Het is van belang om eventuele nieuwe hersenmetastasen vroegtijdig te signaleren zodat je meteen kan behandelen. Wanneer de ziekte in het lichaam stabiel is , is de kans op uitzaaiingen in het hoofd heel klein. Maar heel soms komt het voor dat melanoom toch uitzaait naar hersenen terwijl er in het verdere lichaam niets aan de hand is. Daarom zijn we alleen maar blij dat er over 3 maanden weer een MRI wordt gemaakt
Ons verhaal heb ik opgeschreven voor Stichting Melanoom. Deze kan je vinden in Melanoom Nieuws nummer 2 van dit jaar (zie website Stichting Melanoom). Ik hoop dat lotgenoten hierdoor hoop krijgen, dat ze weten welke mogelijkheden er zijn en hoe belangrijk het is om de regie in eigen handen te houden. Vooral het laatste is helaas nog steeds van belang. Het is echt niet vanzelfsprekend dat elke arts/ziekenhuis je de beste behandeling biedt.
Op dit moment ben ik bezig met vervolgstappen rondom dit probleem. Jullie horen hier later meer van.
Hieronder zal ik de link kopiëren van de site waar je Melanoom Nieuws kan downloaden.
Iedereen heel veel sterkte met alles en houd moed!!
Lucina
http://stichtingmelanoom.nl/mel/nieuws/ ... 16-online/
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Hoi Lucina,
Wat een fantastisch nieuws! Ik hoop dat je man minder last heeft van alle neveneffecten en bijwerkingen van de ziekte en behandelingen.
Heel fijn dat jij je zo blijft inzetten om patiënten bewust te maken van 'regie in eigen hand houden' . Mijn ervaring is dat artsen met veel overtuiging iets kunnen adviseren dat niet het beste is voor de patiënt. Door mijn eigen onderzoek en dankzij jou, Tom, wijlen Ben, en anderen hier op dit forum, heb ik nu de optimale behandeling en begeleiding.
Dank je wel en neem een borrel op het goede nieuws!
Liefs,
Patricia
Wat een fantastisch nieuws! Ik hoop dat je man minder last heeft van alle neveneffecten en bijwerkingen van de ziekte en behandelingen.
Heel fijn dat jij je zo blijft inzetten om patiënten bewust te maken van 'regie in eigen hand houden' . Mijn ervaring is dat artsen met veel overtuiging iets kunnen adviseren dat niet het beste is voor de patiënt. Door mijn eigen onderzoek en dankzij jou, Tom, wijlen Ben, en anderen hier op dit forum, heb ik nu de optimale behandeling en begeleiding.
Dank je wel en neem een borrel op het goede nieuws!
Liefs,
Patricia
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Schoon, zo superschoon.
Alle liefs,
X
Alle liefs,
X
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Super goed nieuw Lucina, het is jullie van harte gegund.
Voor nieuws van onze kant zie hier:
https://carolavantschip.wordpress.com
Voor nieuws van onze kant zie hier:
https://carolavantschip.wordpress.com
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Hallo ,
Allereerst wil ik jullie allemaal veel gezondheid , liefde en geluk wensen voor dit nieuwe jaar.
Voor ons is het jaar 2017 goed begonnen. 2 weken geleden kregen we telefonisch de uitslag van het bloedonderzoek, alles was goed.
Vandaag wederom MRI hersenen in Tilburg. Ook helemaal goed, alles stabiel, geen veranderingen.
Een heel ander begin van het jaar dan 3 jaar geleden. 3!!!!! Wie had dat gedacht. We zijn heel blij dat het allemaal zo goed is gegaan na alle ellende die we hebben meegemaakt.
Met dr Hanssens hebben we nog gesproken over het nieuwe gamma-knife apparaat dat ze nu ook in AVL hebben. Het feit dát AVL het nu ook heeft zegt denk ik genoeg. AVL leert op dit moment van Tilburg alles hierover. Het is goed dat er nu op twee plaatsen in Nederland een gamma knife bestaat.
Ik begreep ook dat er nu in studieverband een onderzoek loopt waarin ze gamma-knife behandeling vergelijken met WBR. Patiënten met meerdere hersenmetastasen ( in categorieën verdeeld naar aantal, 5 tot 10 en 10 tot 15 geloof ik, weet ik niet zeker), die worden behandeld met gamma kife of WBR.
Ik ben oprecht heel erg benieuwd naar de uitslagen van dit onderzoek. In mijn opinie is gamma-knife dé oplossing voor patiënten met meerdere hersenmetastasen. Maar ja, ik ben bevooroordeeld door onze persoonlijke ervaringen hiermee. Het zou fijn zijn als nu eens door een goed degelijk onderzoek wordt bewezen dat mijn opinie de juiste is. We zullen zien.
Over 3 maanden weer terugkomen.
In mijn vorige bericht heb ik jullie verteld over stappen die ik aan het ondernemen ben om op één of andere manier het voor elkaar te krijgen dat patiënten zich bewust worden van het feit dat het heel erg belangrijk is om de regie in eigen handen te houden. Dit valt nog niet mee.
Ik ben in gesprek met het ziekenhuis waar het in eerste instantie verkeerd ging met Jos. Hier kan ik nog niet veel over vertellen omdat het nog loopt.
Maar ik begin me er meer en meer van bewust te worden dat dit niet alleen een probleem is van melanoompatiënten. Dit gaat over de hele zorg in Nederland.
Het kan en mag gewoon niet zo zijn dat alleen mondige patiënten meer bereiken dan patiënten die dat niet zijn. Ik zou zo graag willen bereiken dat iedereen de ruimte krijgt om verder te kijken dan het ziekenhuis waarin ze in eerste instantie terecht komen. Dat het vanzelfsprekend is dat artsen, of andere begeleiders, deskundigen, wijzen op de mogelijkheden die er zijn.
Ik sta open voor alle ideeën hierover, dus laat het me weten. Hoe denken jullie hierover? Hebben jullie ideeën over hoe we dit kunnen bereiken? Wat of wie hebben patiënten nodig hiervoor?
Het is stil hier op het forum. Jammer vind ik.......
Ik volg ook de site van fb, melanoomlotgenoten. Maar ik vind dat er hier meer informatie te vinden is.
Aangezien ik op dit forum ben gaan vertellen over onze ervaringen, blijf ik jullie maar op de hoogte houden van de uitslagen. In de hoop dat ik jullie allemaal hoop kan bieden.
Ik hoop dat 2017 voor jullie allemaal een heel goed jaar gaat worden.
lieve groetjes van mij.
Allereerst wil ik jullie allemaal veel gezondheid , liefde en geluk wensen voor dit nieuwe jaar.
Voor ons is het jaar 2017 goed begonnen. 2 weken geleden kregen we telefonisch de uitslag van het bloedonderzoek, alles was goed.
Vandaag wederom MRI hersenen in Tilburg. Ook helemaal goed, alles stabiel, geen veranderingen.
Een heel ander begin van het jaar dan 3 jaar geleden. 3!!!!! Wie had dat gedacht. We zijn heel blij dat het allemaal zo goed is gegaan na alle ellende die we hebben meegemaakt.
Met dr Hanssens hebben we nog gesproken over het nieuwe gamma-knife apparaat dat ze nu ook in AVL hebben. Het feit dát AVL het nu ook heeft zegt denk ik genoeg. AVL leert op dit moment van Tilburg alles hierover. Het is goed dat er nu op twee plaatsen in Nederland een gamma knife bestaat.
Ik begreep ook dat er nu in studieverband een onderzoek loopt waarin ze gamma-knife behandeling vergelijken met WBR. Patiënten met meerdere hersenmetastasen ( in categorieën verdeeld naar aantal, 5 tot 10 en 10 tot 15 geloof ik, weet ik niet zeker), die worden behandeld met gamma kife of WBR.
Ik ben oprecht heel erg benieuwd naar de uitslagen van dit onderzoek. In mijn opinie is gamma-knife dé oplossing voor patiënten met meerdere hersenmetastasen. Maar ja, ik ben bevooroordeeld door onze persoonlijke ervaringen hiermee. Het zou fijn zijn als nu eens door een goed degelijk onderzoek wordt bewezen dat mijn opinie de juiste is. We zullen zien.
Over 3 maanden weer terugkomen.
In mijn vorige bericht heb ik jullie verteld over stappen die ik aan het ondernemen ben om op één of andere manier het voor elkaar te krijgen dat patiënten zich bewust worden van het feit dat het heel erg belangrijk is om de regie in eigen handen te houden. Dit valt nog niet mee.
Ik ben in gesprek met het ziekenhuis waar het in eerste instantie verkeerd ging met Jos. Hier kan ik nog niet veel over vertellen omdat het nog loopt.
Maar ik begin me er meer en meer van bewust te worden dat dit niet alleen een probleem is van melanoompatiënten. Dit gaat over de hele zorg in Nederland.
Het kan en mag gewoon niet zo zijn dat alleen mondige patiënten meer bereiken dan patiënten die dat niet zijn. Ik zou zo graag willen bereiken dat iedereen de ruimte krijgt om verder te kijken dan het ziekenhuis waarin ze in eerste instantie terecht komen. Dat het vanzelfsprekend is dat artsen, of andere begeleiders, deskundigen, wijzen op de mogelijkheden die er zijn.
Ik sta open voor alle ideeën hierover, dus laat het me weten. Hoe denken jullie hierover? Hebben jullie ideeën over hoe we dit kunnen bereiken? Wat of wie hebben patiënten nodig hiervoor?
Het is stil hier op het forum. Jammer vind ik.......
Ik volg ook de site van fb, melanoomlotgenoten. Maar ik vind dat er hier meer informatie te vinden is.
Aangezien ik op dit forum ben gaan vertellen over onze ervaringen, blijf ik jullie maar op de hoogte houden van de uitslagen. In de hoop dat ik jullie allemaal hoop kan bieden.
Ik hoop dat 2017 voor jullie allemaal een heel goed jaar gaat worden.
lieve groetjes van mij.
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Lieve Lucina,
Wat een mooi begin van 2017 voor jullie, fijn!!!
En goed om te lezen dat het AVL ook gamma knife gaat starten. Wat dat aangaat komen er echt steeds meer mogelijkheden voor behandeling van melanoom.
En dan kom je ook gelijk bij de kans om als patient de regie (zover het kan..) in eigen hand te houden en samen met je behandelend arts een plan van aanpak te maken. Heb hier zelf gelukkig goede ervaring mee...samen met mijn oncoloog mee kunnen denken over de behandelingen de afgelopen jaren en soms was dat heel anders dan de "standaard" behandeling.
En fijn dat jij daar de moeite voor neemt om de niet-mondige patient een handreiking te geven.
Hou ons idd maar op de hoogte van de vorderingen op dit onderwerp, zo kunnen we elkaar helpen toch??
Verder valt mij ook op dat het erg stil is op dit forum, jammer....komt ook wel regelmatig voor dat er geen enkele reactie komt op de vraag van een forumlid.
Groet voor Jos!!
Sofie
Wat een mooi begin van 2017 voor jullie, fijn!!!
En goed om te lezen dat het AVL ook gamma knife gaat starten. Wat dat aangaat komen er echt steeds meer mogelijkheden voor behandeling van melanoom.
En dan kom je ook gelijk bij de kans om als patient de regie (zover het kan..) in eigen hand te houden en samen met je behandelend arts een plan van aanpak te maken. Heb hier zelf gelukkig goede ervaring mee...samen met mijn oncoloog mee kunnen denken over de behandelingen de afgelopen jaren en soms was dat heel anders dan de "standaard" behandeling.
En fijn dat jij daar de moeite voor neemt om de niet-mondige patient een handreiking te geven.
Hou ons idd maar op de hoogte van de vorderingen op dit onderwerp, zo kunnen we elkaar helpen toch??
Verder valt mij ook op dat het erg stil is op dit forum, jammer....komt ook wel regelmatig voor dat er geen enkele reactie komt op de vraag van een forumlid.
Groet voor Jos!!
Sofie
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Hoi Lucina,
Wat fijn dat de uitslagen goed blijven. Ook ik heb in december wederom een goede uitslag gehad, ben nu al 4 maanden 'schoon'. Laten we dit nog heel lang volhouden!
Ik ben niet meer zo actief op dit forum om dat ik het hele ziekteverhaal achter me wil laten. Echter ik heb wel oog voor de laatste ontwikkelingen en blijf dus meelezen. Frustrerend is dat een reactie geven via mijn iPad niet meer lukt. Even snel reageren zit er dus niet in. Ik heb de beheerder van dit forum al een mail gestuurd hierover maar nooit een antwoord gekregen. Heel vervelend als je een heel verhaal tikt dat vervolgens niet wordt geplaatst...
Met de Facebook pagina ben ik gestopt, teveel negatief nieuws (ondanks de regelmatig goede berichten), het werd me iets teveel.
Jouw opmerking over de regie in eigen hand houden laat mij weer realiseren dat ik er nu nog ben omdat ik dat gedaan heb. Vanaf de eerste dag dat ik met uitzaaiingen geconfronteerd werd en het serieus werd, ben ik me gaan inlezen, lid geworden van Stichting Melanoom en ben ik op dit forum actief geworden. Ik denk dat het probleem, zoals jij ook zegt, vooral speelt bij de van nature minder mondige patiënten.
De makkelijkste manier om die patiënten te bereiken is natuurlijk via hun behandelaar. Echter mijn ervaring met DdH is dat er niet door de arts wordt gekeken of er in een ander ziekenhuis een betere behandeling mogelijk is. De arts predikt voor zijn eigen parochie en wil zijn patiënt binnen houden. Pas als jij je actief met de behandeling gaat bemoeien, komt er beweging bij de arts. Voorbeeld: ik vroeg mijn arts in het DdH of het uitmaakte waar ik behandeld zou worden. Hij antwoordde dat dat niet uitmaakt, ieder ziekenhuis doet hetzelfde. En jij en ik weten dat dat niet waar is. Op mijn verzoek een second opinion gevraagd in AvL, waar DdH wel volledig medewerking aan gaf (het is echt wel de intentie van een arts om je te helpen, maar ze kijken niet altijd verder dan hun eigen ziekenhuis/mogelijkheden). Een ander voorbeeld: Mijn Haagse kaakchirurg moet haar oncologische patiënten in het ziekenhuis zelf laten behandelen terwijl zij vindt dat ze beter naar het Erasmus Rotterdam kunnen gaan. Zij stuurt ze tegen het beleid van het ziekenhuis toch door.
Wij hebben onze goede ervaringen met Avl (en jij ook Tilburg). Maar ik weet bv niet waar men nog meer voor de juiste behandeling terecht kan. Laat staan voor andere aandoeningen. Patiëntenverenigingen kunnen een heel belangrijke rol spelen, echter wederom zal er altijd een groep patiënten zijn die deze niet raadplegen.
M.i. zal er een veranderde kijk van artsen moeten komen. I.p.v. andere ziekenhuizen als concurrenten te zien (wat zij economisch wel zijn) zou er meer gekeken moeten worden welk ziekenhuis de juiste expertise heeft. Op basis van die kennis kunnen patiënten dan worden doorverwezen. Dit is al enigszins zichtbaar, mede door de schaalvergroting door fusies. En er komen ook steeds meer gespecialiseerde klinieken. Nog een eigen voorbeeld: mijn dermatoloog stuurde me naar een Moh's kliniek voor het weghalen van een plekje op mijn neus i.p.v. het zelf te doen.
Lucina, heel interessant die onderwerp. Heb je contact met Stichting Melanoom hierover?
Voor iedereen de beste wensen voor 2017!
Lieve groet,
Patricia
Wat fijn dat de uitslagen goed blijven. Ook ik heb in december wederom een goede uitslag gehad, ben nu al 4 maanden 'schoon'. Laten we dit nog heel lang volhouden!
Ik ben niet meer zo actief op dit forum om dat ik het hele ziekteverhaal achter me wil laten. Echter ik heb wel oog voor de laatste ontwikkelingen en blijf dus meelezen. Frustrerend is dat een reactie geven via mijn iPad niet meer lukt. Even snel reageren zit er dus niet in. Ik heb de beheerder van dit forum al een mail gestuurd hierover maar nooit een antwoord gekregen. Heel vervelend als je een heel verhaal tikt dat vervolgens niet wordt geplaatst...
Met de Facebook pagina ben ik gestopt, teveel negatief nieuws (ondanks de regelmatig goede berichten), het werd me iets teveel.
Jouw opmerking over de regie in eigen hand houden laat mij weer realiseren dat ik er nu nog ben omdat ik dat gedaan heb. Vanaf de eerste dag dat ik met uitzaaiingen geconfronteerd werd en het serieus werd, ben ik me gaan inlezen, lid geworden van Stichting Melanoom en ben ik op dit forum actief geworden. Ik denk dat het probleem, zoals jij ook zegt, vooral speelt bij de van nature minder mondige patiënten.
De makkelijkste manier om die patiënten te bereiken is natuurlijk via hun behandelaar. Echter mijn ervaring met DdH is dat er niet door de arts wordt gekeken of er in een ander ziekenhuis een betere behandeling mogelijk is. De arts predikt voor zijn eigen parochie en wil zijn patiënt binnen houden. Pas als jij je actief met de behandeling gaat bemoeien, komt er beweging bij de arts. Voorbeeld: ik vroeg mijn arts in het DdH of het uitmaakte waar ik behandeld zou worden. Hij antwoordde dat dat niet uitmaakt, ieder ziekenhuis doet hetzelfde. En jij en ik weten dat dat niet waar is. Op mijn verzoek een second opinion gevraagd in AvL, waar DdH wel volledig medewerking aan gaf (het is echt wel de intentie van een arts om je te helpen, maar ze kijken niet altijd verder dan hun eigen ziekenhuis/mogelijkheden). Een ander voorbeeld: Mijn Haagse kaakchirurg moet haar oncologische patiënten in het ziekenhuis zelf laten behandelen terwijl zij vindt dat ze beter naar het Erasmus Rotterdam kunnen gaan. Zij stuurt ze tegen het beleid van het ziekenhuis toch door.
Wij hebben onze goede ervaringen met Avl (en jij ook Tilburg). Maar ik weet bv niet waar men nog meer voor de juiste behandeling terecht kan. Laat staan voor andere aandoeningen. Patiëntenverenigingen kunnen een heel belangrijke rol spelen, echter wederom zal er altijd een groep patiënten zijn die deze niet raadplegen.
M.i. zal er een veranderde kijk van artsen moeten komen. I.p.v. andere ziekenhuizen als concurrenten te zien (wat zij economisch wel zijn) zou er meer gekeken moeten worden welk ziekenhuis de juiste expertise heeft. Op basis van die kennis kunnen patiënten dan worden doorverwezen. Dit is al enigszins zichtbaar, mede door de schaalvergroting door fusies. En er komen ook steeds meer gespecialiseerde klinieken. Nog een eigen voorbeeld: mijn dermatoloog stuurde me naar een Moh's kliniek voor het weghalen van een plekje op mijn neus i.p.v. het zelf te doen.
Lucina, heel interessant die onderwerp. Heb je contact met Stichting Melanoom hierover?
Voor iedereen de beste wensen voor 2017!
Lieve groet,
Patricia