START ANTI PD1-delen ervaringen

[Tom]

Lucina,
een warm hart krijg ik er van.
Het is nodig.
Merci.

Geniet...

Liefs aan u en Jos!
xxx

[Lucina]

Bedankt voor jullie lieve reacties!

Hoe ging het bij jou vandaag Patricia?

[Patricia]

Hoi Lucina,

De scan liet zien dat de laatste nog zichtbare uitzaaiing iets gegroeid was, minimaal hoor, van 7 naar 9 mm. Mijn arts noemt mijn situatie stabiel, ook omdat er verder geen uitzaaiing te zien is. Het was even een domper, maar omdat ook mijn bloedwaarden goed blijven, heb ik inmiddels weer vertrouwen. Het blijft een listige ziekte en dat besef ik me vandaag weer goed. Ik had gehoopt op verdere krimp.
Lieve groet,
Patricia

[Hein2]

Hoi Patricia,

Ik ben er toch ook wel even stil van. Minimale groei en stabiel. En aangezien sommige dingen verbetert zijn naar ik begreep beschikt je lichaam over meer veerkracht. Wat best belangrijk is. Wat je zegt laat de volgende scan maar komen. Dat er verder geen uitzaaiingen te zien waren is natuurlijk top. En wat stelt nu 2 mm in 12 weken voor??
Ik zelf weet dat het middel geen garantie is. Het is de onduidelijke tijdspanne die je gegeven wordt door dit middel. Maar wel kans om langer te leven. Hoop houden en dit is nog geen ontmoediging. Als je begrijpt wat ik bedoel.

Met groeten,

Hein

[Lucina]

Hoi Patricia,
Ik snap dat je toch wel baalt van die minimale groei. Kon je arts dit ook verklaren? Rest is stabiel en dat is heel gunstig . De bloedwaardes zijn ook goed en dat ik natuurlijk een goed teken. Gaat de pembro gewoon door en heb je over 12 weken weer een scan?
Je voelt je goed toch? Dat vind ik ook wel een goede graadmeter hoor!
Houd moed!
LIeve groetjes Lucina

[Patricia]

Over 12 weken weer een scan, die zal meer duidelijkheid geven. En inderdaad gewoon verder met de pembrolizumab. Mijn arts kon niet verklaren waarom er groei was. Ze benadrukte wel dat ze door de afwezigheid van andere uitzaaiingen (in maart was er ook nog maar 1 uitzaaiing te zien) mijn situatie als stabiel beoordeelt.
Ik voel me goed, alleen vermoeidheid en jeuk en kleine milde bijwerkingen, daar is de laatste tijd niks in veranderd. S100b en LDH blijven keurig ruim onder de bovengrens (0,05 en 158).
Lieve groet,
Patricia

[Lucina]

Hallo allemaal,

Ook de MRI hersenen die in Tilburg gemaakt is , is helemaal goed. Geen nieuwe tumoren, niets meer te zien. Het hoofd is stabiel. De woorden die dr Hanssens altijd zegt zijn voor ons helemaal waar: "Zolang de ziekte buiten het hoofd stabiel is, is het binnen het hoofd meestal ook stabiel".
We zijn nog steeds erg blij met de combi AVL en TIlburg (gamma knife). Het heeft ons veel gebracht.

We kunnen nu sinds 2 jaar een keer onbezorgd op vakantie! ( Wie had dat 2 jaar geleden gedacht.....)

Groeten Lucina

[schip]

Wat een goed nieuws Lucina, heerlijk om te lezen. Een hele fijne vakantie!

[Patricia]

Hoi Lucina,
Fantastisch nieuws! Geniet van jullie vakantie.
Lieve groet,
Patricia

[Tom]

wooooohoooooooo!!!!


geniet van jullie vakantie!