START ANTI PD1-delen ervaringen

[schip]

Hi Lucina,

Dank voor je reactie. Ik had jouw verhaal eerder deze week al terug gelezen en het greep mij aan en ik herkende wel het e.e.a.

Carola had vorig jaar januari een MRI van haar hersenen gehad voordat ze aan de Ipulimimab begon. Toen was op die MRI niets te zien, daarom mocht ze ook aan de Ipi beginnen. 9 maanden later (sept. vorig jaar) zaten er 4 tumoren in haar hersenen. Eentje van 10 cm, die was dus iets meer dan een cm per maand gegroeid. Ook nog 3 "kleintjes" van rond de 1 cm. Die grote is in oktober operatief verwijderd en die drie anderen zijn in november steriotactisch bestraald. Er was inderdaad vanaf januari geen MRI van de hersenen gemaakt. Daar was immers geen aanleiding toe.

Daarna is er nog weer een nieuwe in haar hersenen bijgekomen. Ook die groeide meer dan een cm per maand dus afwachten tot de Pembrolizumab iets gaat doen is geen optie. Daarom is deze laatste in maart bestraald. Daarna erg veel last van zwelling en oedeem waarvoor ze Dexa moet slikken zeer tegen haar zin uiteraard.

We weten inmiddels dat de Pembro in haar lichaam iets doet. De bijwerkingen zijn prima te handelen. Alleen haar schildklier vertoont wat afwijking maar dat is met medicatie goed bij te sturen.

Het spannende is nu of de Nembro ook in haar hersenen aan de gang zal gaan. Voor aanstaande dinsdag staat een scan gepland en volgende week maandag de uitslag. We hopen maar dat er niet weer een nieuwe metastase is bijgekomen en dat de zwelling iets is afgenomen.

Ik zal voor jullie duimen de 13e!

[Lucina]

Hallo Mark,
Ik vind het toch vreemd dat er na die MRI hersenen in januari geen MRI meer is geweest. Volgens mij is het bekend dat melanoom vaak uitzaait naar hersenen. Maar goed, in jullie geval misschien alleen maar goed . Als de metastasen in de hersenen eerder waren ontdekt had ze waarschijnlijk meteen moeten stoppen met de ipi.
Bij Jos is het zeer waarschijnlijk de combi ipi en pembro die zo goed werkt. Maar niemand weet dat zeker.
Ik hoop dat deze combi jouw vrouw ook goed zal doen. Ik duim voor een goede uitslag volgende week maandag.
Sterkte met alles,
groet Lucina

[Lucina]

Hoi Mark,
Hoe was de uitslag gisteren?

[schip]

Hoi, ik plak hier even een stuk tekst uit de brief die we vandaag naar al onze familie vrienden en kennissen hebben gestuurd:

Het is best lastig om duidelijk aan jullie te beschrijven wat deze uitslag van gisteren precies omvat.
Laat ik beginnen met het makkelijkste; de lichaamsscan is stabiel vergeleken met de laatste scan. Die ziet er echt positief uit, er zijn geen nieuwe tumoren bij gekomen en degene die er waren o.a. in mijn longen en lymfeklieren zijn klein gebleven. Wat dat betreft dus nog steeds tevreden artsen.

De uitslag van de hersenscan was voor mij echt heel spannend. Door de hoofdpijn was het erg lastig te blijven hopen dat er niets nieuws ernstigs in mijn hoofd aan de hand is.
Mijn belangrijkste hoop was dan ook dat er geen nieuwe tumoren in mijn hersen waren bijgekomen. Helaas werd deze hoop al snel omgezet in een teleurstelling. Er zijn namelijk nogal wat nieuwe plekjes (uitzaaiingen) gevonden op de scan verdeeld door mijn hele hoofd.
De neuroloog vertelde ons dat deze op de scan van April ook al zichtbaar waren. Waarschijnlijk is besloten dit toen nog niet aan ons te vertellen omdat ze zo klein zijn dat ze er toch nog niets mee kunnen doen en omdat hij de rust en ontspanning voor mij zo belangrijk vindt. De kleine plekjes zijn op één na in de tussentijd ook niet groter geworden. De ene die iets afwijkt is gelukkig maar ietsje groter. De grote al eerder bestraalde tumoren zijn kleiner geworden! Dit beeld geeft de neuroloog en ook de immunoloog de indruk dat de immuun behandeling (Pembrolizumab) iets aan het doen is in mijn hersenen.
De immunoloog (gisteren een keer de vervanger van Dr. Blank) heeft het zo uitgelegd:
De ontwikkeling in mijn hersenen stelt hem voor nu tevreden. Door het gebruik van de dexamethason (anti vocht medicatie) is de immuun behandeling de afgelopen 2 keer tegengewerkt/afgeremd. Toch zijn de kleine nieuwe tumoren niet snel gegroeid. Dat geeft hoop. Diverse nieuwe tumoren erbij in mijn hoofd die de afgelopen twee maanden niet groeien geven hoop… Ja, we verleggen inmiddels onze grenzen.
De immunoloog verbeeldde het als een touwtrek wedstrijd, het wordt spannend wat gaat winnen, de immuun cellen of de kankercellen.
Voor nu door met de behandeling (aankomende donderdag weer). Hopen dat de bijwerkingen net zo minimaal blijven als dat ik ze nu ondervind zodat ik gewoon door kan blijven gaan. Over 9 weken weer een hersenscan en hopen op meer effect van de therapie, geen groei van de tumoren en geen nieuwe uitzaaiingen erbij.

[Lucina]

Hallo Mark,
Fijn dat de situatie in het lichaam stabiel is gebleven. Geen nieuwe tumoren en geen groei van de tumoren die er al zaten is heel positief. Ik kan me goed voorstellen dat je de hersenen op dit moment het spannendst vindt. De al eerder bestraalde tumoren zijn kleiner geworden zeg je en je geeft aan dat de arts zegt dat de pembro dus waarschijnlijk toch iets doet in het hoofd. Dat zou heel mooi zijn toch? Kon hij ook aangeven of dit niet mogelijk ook door de bestraling komt? De andere tumoren, die kleintjes waarvan je niet wist dat die er de vorige keer ook al zaten , zijn in ieder geval niet gegroeid en dát vind ik een heel goed teken! Deze zijn immers niet bestraald en tóch zijn ze niet gegroeid. Door de dexa zal de pembro niet zo goed werken maar blijkbaar toch wel iets. Jammer van de ene die dan toch heel ietsje gegroeid is.
Ik begrijp dat er over 9 weken weer een MRI (toch?) hersenen wordt gemaakt. Spannend hoor. Weet je ook wat ze gaan doen als blijkt dat er dan toch groei is? Stereotactische bestraling kan dan toch ook nog op die nieuwe puntjes? Die andere bestraalde zijn ook kleiner geworden en dat is heel gunstig.
Ik duim voor je dat de pembro gaat werken, het lijkt wel wat te doen!
Ik raad je aan om ook even te kijken wat Tom allemaal post over ASCO 2016. Zijn over het algemeen hoopgevende berichten vind ik.
Sterkte met alles.
Groet Lucina

[Jessie2001]

Hallo. Iedereen,,,hier ben ik weer naar lange tijd, hmmm kan niet echt zeggen dat het goed gaat, maar we zitten nog in de racen à,s vrijdag de achtste infuus pembro... Helaas op de laatste scan eind mei, gaf wat dompers ,,,de grote tumor rond de bijnier ietsje gekrompen, de grote tumor in de linker long zorgelijk gegroeid plekjes rechterlong hetzelfde; maar er waren ook nu plekjes op de lever gezien, ldh van 568. Alhoewel de ldh erg schommelt. S100-b 6,45. Nier functie en leverfunctie die ook bergafwaarts gaan, pffff kunnen we nog iets tegen houden? ..eigenlijk gezien de scan wilde ze alles stoppen,doch omdat mijn man redelijk fit overkwam en niet op geeft kregen we gelukkig de voordeel van de twijfel,,,,pffffffff. Over een maand weer scan die zal doorslaggevend zijn, hoe spannend is dat,

Verder gaat het niet zo best tussendoor lopen gaat moeilijk ,elke dag pijn in onderrug ,wat gelukkig te onderdrukken is met morfine en de dexamethason houd hem actief. Wel twee keer soort van insult gehad ,niet helemaal zeker ,wat dit was, doch maakt haat me erg bang ,ook het zien gaat achteruit..... Iemand soortgelijke ervaringen....helaas

Sterkte iedereen en groetjes

[Lucina]

Hallo Jessie,
Goed om weer van je te horen.
Jammer dat het niet zo heel goed gaat met je man. Vrijdag de 8ste toediening pembro alweer en over een maand een scan. Deze zal doorslaggevend zijn over beslissing doorgaan met pembro bedoel je?
Je zegt dat hij een soort van insulten heeft gehad, maar dat je dat niet zeker weet? Wat bedoel je daarmee? Is er wel eens een MRI hersenen gemaakt? Zo niet, dan zou ik dat zo snel mogelijk willen laten maken.
Veel sterkte!
Groetjes Lucina

[Lucina]

Hallo allemaal,
Goed nieuws weer van deze kant. Vandaag de uitslag gehad in AVL van de ctscan die vorige week gemaakt is. Er is niets meer te zien en alle bloedwaardes zijn goed! Wederom ongelooflijk. Over 4 maanden terug komen. We spraken met onze arts nog over anderhalf jaar geleden, toen stond het er heel anders voor en voerden we een heel ander gesprek daar op de afdeling. Hij is zeer opgetogen dat het zo goed gaat. Gelukkig zijn er steeds meer melanoompatiënten bij wie de immuuntherapie zo goed aanslaat en bij patiënten met een total response blijft het tot nu toe langere tijd goed gaan. Dit lazen we ook in de verslagen van Tom over de ASCO vorige week. Geweldig nieuws voor vele lotgenoten dus!
Houd moed allemaal, er is hoop!
Groet Lucina

[schip]

Hi Lucina, dat is een felicitatie waard. Hoopgevend nieuws, ook voor anderen. Groeten, Mark.

[Patricia]

Hoi Lucina,

Wat een super goed nieuws! Heel fijn en hoopvol voor ons allemaal.
Geniet ervan samen.
Liefs,
Patricia