START ANTI PD1-delen ervaringen

[Flower2014]

Wij zijn nu in het avl voor de eerste behandeling met anti pd1. We zijn hier wel een dagje zoet. Zo eerst een afspraak met de arts en om 13.45 de behandeling zelf.

[rick1981]

Succes... bij mijn vrouw was het ook een hele dag: bloed - CT - PET - uitslag - consult - PD1 - Xvega... en vooral veel wachten.

Maar als jullie meteen naar de Pembro mogen, kan het best zijn dat je na 1.5 uur buiten staat (infuus duurt 1 uur)!
Misschien goed om te vragen of Xvega (voor botten) goed is aanvullend op de Pembro?

Succes! Wij mogen op Kerstavond -nou ja Kerstavond-dag weer.
Rick

[Flower2014]

Hoi Rick,

Hoe gaat het nu met je vrouw?

Goeie van je, dat vraag ik alsnog. Hebben net het gesprek gehad. We hoorden over uitzaaiingen die eerder niet genoemd waren. Waarschijnlijk bijnier (verdacht) en in een van de ribben. Dat bleek uit de scan van augustus. Opvallend genoeg stond bij de uitslag van de scan in november dat er geen bijzonderheden waren mbt het skelet. Maar tijdens het gesprek van deze uitslag kwam de arts tot de ontdekking dat hij ook nog een uitzaaiing in een ruggenwervel heeft. Hij bekeek de foto's terplekke nogmaals omdat we aangaven dat hij rugpijn heeft, en toen zag hij het.

Het zit me niet zo lekker dat deze informatie blijkbaar niet toe is gevoegd...

[Paladium]

Hoi Ilona,

Wat ben ik blij om te lezen dat er eindelijk voortgang is!

Sterkte en geluk,
Ben

[Tom]

Hoi Ilona,

helaas is dat vaak zo. Bij mijn zus kwam er bij elke scan/onderzoek wel een nieuwe uitzaaiing bij. "En dan die grote tumor op de eierstokken..." - HUH?! welke grote tumor op de eierstokken??? volgend onderzoek: "We zien ook dat de tumors in de maag ook weg zijn." "Tumors in de maag?!!"
Een assistent zei ooit dat het niet zoooveel uit maakt of er eentje meer of minder is (toch niet in mijn zus haar situatie -- het zat overal in de onderbuik). Mijn zus repliceerde dat het misschien voor hen niets uitmaakt maar voor haar psychologisch wel natuurlijk...

liefs
tom

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

Nu dat jullie het er over hebben schiet me te binnen dat de tumorlast niet gedefiniërd wordt als de gezamelijke diameter van alle aangetoonde tumoren.
Deze wordt bepaald door b.v. de grootste tumoren uit bepaalde regionen bijelkaar op te tellen.

De focus ligt dus meer op het clusteren van probleemgebieden. Een onderhuidse tumortje is op de korte termijn van minder belang dan een joekel in het brein, daar ligt het echte in te dammen gevaar.
Bij mij hebben ze het b.v. ook nooit over de tumoren in mijn been maar concentreert men zich op dat kreng in mijn romp.

Het kan dus zijn dat van uit die hoek de schijnbare verwarring ontstaat. Onze angst voor de gehele tumorlast vs de specialist zijn focus op de meest kritische last(en).
Pin me hier trouwens niet al te zeer op vast. E.e.a. is na te lezen in de info die ik hier ergens op een pagina bijelkaar heb gezet, het betreft het RECIST protocol.
Neemt niet weg dat ze ons dat desgevraagd wel mogen vertellen en/of uitleggen.

Sterkte en geluk,
Ben

Aanvulling: In het betreffende document heeft men het ook over target lesions (laesie = afwijkend weefsel, afwijkingen die het doel van het onderzoek zijn). Voor zover ik het begrijp worden die geselecteerd op basis van het feit dat deze het beste op de "foto" staan en in opeenvolgende scans dus ook het beste op grootte vergeleken kunnen worden. Naar mijn mening een oplossing voor het feit dat b.v. een CT-scan op dit moment nog niet in staat is om alles haarscherp in beeld te brengen. Men doet dus uitspraken over het ziekteverloop of de respons op een therapie o.b.v. de meest kritische locatie(s) en de beste gegevens die uit het beeldmateriaal te halen zijn en negeert in dit kader discutabele gegevens. Men weet dus wel dat ze er zijn maar onderscheidt in dit verband hoofdzaken van bijzaken.

[Flower2014]

Hoi Ben en Tom,

Bedankt voor jullie reacties. Tom, wat zullen jullie raar opgekeken hebben toen je zus dat werd verteld!
Maar ben het met de reactie van je zus eens hoor.

Wat je zegt klinkt wel logisch Ben! Ik kan me goed voorstellen dat dat de reden zou kunnen zijn.
Wat niet wegneemt dat we toch wel even schrokken.

De behandeling was prima verlopen. Een aangename verrassing was dat deze behandeling maar een half uur duurt ipv 1.5 uur zoals ipi. Zo waren we toch nog op tijd terug voor het kerstdiner op het kinderdagverblijf van onze dochtertjes

En nu maar hopen, duimen en bidden dat deze behandeling wel aanslaat!

[rick1981]

Het Anti-Pd1 medicijn Pembrolizimab (merknaam: Keytruda, bedrijf: Merck) was al goedgekeurd in de VS en Europe, nu ook de concurrent Nivolumab in de VS (merknaam: Opdivo, bedrijf: MBS).

Ok, so the BMS version of PD1 won accelerated approval for melanoma (unresectable metastatic) as a third line therapy. Patients must have failed IPI and if BRAF positive, failed Braf therapy. The Phase III data showed a 32% overall survival rate and of those 87% ongoing response. Dosage will be 3mg/kg. Top issues:, rash, then colitis, and thyroid issues. Pneumonitis most serious side effect.
Will be available to patients in January. More data on the IPI/Pd1 combo trial (phase III) will be coming in the 2015.

[Paladium]

Hoi Rick,

Dit zal dan wel betekenen dat het lopende het Europese toelatingstraject ook hier in een Expanded Access achtige constructie beschikbaar gaat komen.
Wat schat jij in dat de patiënt hier aan gaat hebben ?
Pembrolizumab (Merck) wordt toch algemeen als de betere keus van de huidige anti PD-1 middelen beschouwd.

[rick1981]

He Ben,

Maakt idd niet veel uit, in principe zijn het zo goed als de zelfde bestanddelen. Het is alsof je Cola en Pepsi vergelijkt!
Pembro zou wat minder bijwerkingen hebben alleen...

Wat op termijn wel een voordeel van Opdivo zou kunnen zijn, is dat het van het zelfde bedrijf als Ipi/Yervoy komt en dus meer trials zijn ingericht op deze combi. Dus voordeel van de patient zou kunnen zijn Opdivo+Yervoy - onderbouwd door data.

Voordeel voor de ziekenhuizen/ziektekostenverzekeraars is misschien een kleine prijsoorlog.

We'll see! Maar hoe meer opties, hoe beter...
Rick