START ANTI PD1-delen ervaringen

[Lucina]

Lieve allemaal,

Vandaag is het voor ons een bijzondere dag. Vandaag, precies een jaar geleden, lag Jos in AVL. Heel erg ziek. Aan het eind van die dag hadden we gesprek met dr Haanen. Hij gaf aan dat we niet moesten verwachten dat Jos nog zou opknappen. Jos was te ziek en ging te snel achteruit. Wat waren we verdrietig. We hadden niet gedacht dat hij de kerst zou halen, laat staan oud en nieuw.
(Zie dit hoofdstuk pagina 4)

En nu.....ongelooflijk. Jos is helemaal opgeknapt en we zijn alweer een jaar verder. Zonder verdere behandeling zijn alle tumoren zo goed als weg, niet meer waarneembaar. Dit geeft hoop voor vele lotgenoten!

We zijn dr Haanen van AVL en dr Hanssens van gamma knife te Tilburg, erg dankbaar voor alles wat ze voor ons gedaan hebben!

We gaan dit natuurlijk wel een beetje vieren.....a.s. weekend in Antwerpen.

Lieve groetjes van ons beiden.

[Patricia]

Van dit soort berichten word ik heel blij, voor jullie en voor iedereen hier op het forum. Tot zaterdag!

[Tom]

Zo'n warm hoopvol liefdevol bericht!
Zo hard gegund.

Merci.
Tom
x

[Ingrid]

Geweldig!! En o zo hoopvol.

[Anouk]

Wat een fijn en hoopvol bericht Lucina. Denk dat er heel veel mensen zijn die door jouw verhaal de moed erin houden.
Vast een fijn weekend gewenst!

Groetjes,
Anouk

[Hein2]

Hallo Lucina,

Zo fijn om dit bericht te lezen. Dan als je achterom kijkt ben je uit een diep dal gekomen. Heel veel succes verder.

[Lucina]

Bedankt voor al jullie lieve woorden. Doet ons erg goed!

[Wendy]

Dat geeft de burgers weer moed

Ik hoop sommigen van jullie te ontmoeten a.s. zaterdag

Hartelijke groeten
Wendy

[Nmgn8019]

En Wendy...wat vond je van de dag? Ik vond het leuk jullie te ontmoeten en vond het ook leerzaam. Al waren een aantal presentaties wel van hoog niveau.

[Lucina]

Hallo,
Ik ben ook benieuwd wat iedereen er van vond gisteren.
We hebben in ieder geval ontdekt dat Antwerpen een hele leuke stad is, zeker met die kerstmarkten! We hebben er een leuk weekend van gemaakt. Top!

De presentaties waren inderdaad van een hoog niveau Coen, ben het met je eens. Ik begreep later van dr Haanen dat ze er niet goed op voorbereid waren dat er zoveel patiënten bij zouden zijn. Hij vond dat jammer en een volgende keer zouden ze dat zeker heel anders doen. Dit was blijkbaar voor het eerst dat er zo'n meeting georganiseerd werd, maar een goed begin om vaker te doen.

Sophie, ik vind het moeilijk om iets over de inhoud te zeggen zoals je gevraagd hebt. Ik ben het allemaal nog even op een rijtje aan het zetten. Moet nog even bijkomen en komende week hard werken. Daarna heb ik kerstvakantie en hoop ik het één en ander op een rijtje te kunnen zetten. Je houdt dit nog te goed ok?

Ik vond het zeker leuk om jullie te ontmoeten. Nu heb je gezichten bij namen en dat maakt het persoonlijker. Moet zeggen dat ik dat best spannend vond, maar ben blij dat ik gegaan ben.
Fijn dat jullie er waren, bedankt daarvoor!

Wendy, succes vrijdag, we horen het wel!

Maandag de 21ste moet Jos weer voor MRI hersenen naar Tilburg om te kijken hoe het met vochtplek in zijn hoofd zit . Hopelijk is het weg . Heb er wel een goed gevoel over maar blijft toch spannend zoals iedereen wel weet .

Groetjes Lucina