START ANTI PD1-delen ervaringen

[Anouk]

Hoi Lucina en anderen,

Woensdag weer een kuur gehad, dus nu nog 2 te gaan. Daarna stopt de medicatie en zal ik eens per 3 maanden gescand worden. Elke keer een MRI scan van het gebied waar de tumoren zaten (bij mij lymfeklier en bekkenbot) en om de keer (dus eens per 6 maanden) een CT scan erbij (van de hele romp). Dr. Blank gaf richting mij aan dat hij 12 kuren pembro had ingepland. Hoe ik het begreep is dat inderdaad hoe de studie is opgebouwd. Als ik jouw verhaal goed begrijp was het bij jouw man lichamelijk gezien tijdelijk niet mogelijk om door te gaan met pembro? Misschien dat ze daarom een andere weg zijn ingeslagen?

Groeten,
Anouk

[Lucina]

Hoi Anouk,
Ja , klopt. Jos was toen te ziek om door te gaan. Hij knapte toch weer op en toen bleek dat tumoren verdwenen. De arts zei toen dat het lichaam nu zelf aan het werk is en dat je er dan niets meer in moet stoppen. Zeker met de gedachte dat Jos heel ziek was, misschien wel door de pembro, dat weet je niet. Ik vind het ook een prima beslissing, nog steeds. Maar ik hoor gewoon zoveel verschillende verhalen. Daarom ben ik benieuwd op basis waarvan ze nou bepalen wie welke behandeling krijgt en hoe lang.
Wanneer merkte jij dat het middel ging werken?
Dr Blank is een hele aardige man en een goede arts. Fijn dat hij je zoveel vertrouwen in de behandeling kon geven.

Ik heb alle vertrouwen in de Mri's en scans die je gaat krijgen. Komt vast helemaal goed! Ik ben heel blij voor je. Het geeft zoveel hoop voor lotgenoten!

Groetjes Lucina

[Anouk]

Hoi Lucina,

Ik raak nu ook wel benieuwd wat bepalend is om nog door te gaan of te stoppen met pembro.

Mijn behandeling bestond uit eerst 2x Ipi en toen 12 x pembro. De eerste kuur kreeg ik alleen ipi, de tweede kuur kreeg ik ipi en pembro tegelijk (ene op donderdag andere op vrijdag) en daarna kreeg ik alleen pembro. Eigenlijk na de eerste ipi was er al een klein verschil. Ik had zelf het gevoel dat de klier iets kleiner was geworden en dr. Blank vertelde mij dat dit inderdaad het geval was. Vanaf de tweede kuur (dus na zowel ipi als pembro) voelde ik duidelijk verschil. Geloof dat de bult in mijn lies na 3/4 kuren helemaal niet meer voelbaar was. Toen was er wel op de scan nog een kleine afwijking te zien.

Groeten,
Anouk

[Tom]

Ik was vorige week op een workshop. Daar was ook prof. Haanen aanwezig. Hij had het VERMOEDEN dat men patiënten te lang anti-pd1 geeft. Maar wat genoeg is, geen idee of hij dat ook gezegd heeft. (nogmaals: vermoeden)

[Patricia]

Volgende week hoor ik wanneer ik in AvL ga starten met immunotherapie. Eerst moeten ze de uitslag van de hersenscan hebben. Als ik geen hersenmetastasen heb krijg ik eerst 2x ipi en direct dag na 2e keer ipi switchen ze naar nivolumab of prembo. Ik ben benieuwd naar hun uitleg.

Groetjes en fijn weekend,
Patricia

[Tom]

welke dosis ipi krijg je? 1mg?

[Lucina]

Hoi Anouk, Tom en Patricia,
Ik ben blij dat ik toch iets aangewakkerd heb. Ik zit al een tijd met deze vraag in mijn hoofd . Een tijdje geleden heb ik deze vraag ook gesteld op kanker.nl . Daar kan je vragen stellen aan het Multi-disciplinair team van het AVL ( dit heb ik gedaan onder een andere naam trouwens). Het antwoord was voor mij niet helemaal duidelijk en ik heb daarom nog een keer doorgevraagd. Maar het bleef een beetje vaag vond ik.
Patricia, jij kan eventueel daar nog op doorvragen komende week, als je dat wilt natuurlijk.
Misschien krijgen we in Antwerpen meer duidelijkheid hierover

Ik denk dat dit ook moeilijk is omdat iedereen natuurlijk anders reageert en een ander ziektebeeld heeft. Het is nieuw en nog niet duidelijk wat de prognose is op langere termijn.

Het "vermoeden" wat Tom aankaart zegt ook wel wat.

Bedankt voor jullie "meedenken" .

[Patricia]

Tom, was de vraag aan mij? Ik weet nog niet welke dosis ik krijg. A.s. Donderdag hoor ik wat ze precies willen gaan doen.

Lucina, ik ga mijn vragen opschrijven en zal ook vragen naar het waarom van het aantal keren infuus.

Zaterdag in Antwerpen horen we wellicht meer.

[Tom]

ik denk dat het 'traditioneel' 2mg is
maar Haanen experimenteert met pembro/ipi: hij ziet dezelfde resultaten met 1mg als met 2mg maar met minder bijwerkingen dus

[Lucina]

Hoi Patricia,

Fijn dat je dat gaat doen.
Ik duim voor je en ben heel benieuwd wat er donderdag uit komt.

groetjes Lucina