Hallo allemaal,
Het is stil hier.
Vandaag MRI hersenen in Tilburg. Uitslag was op zich goed, geen nieuwe uitzaaiingen. De drie tumoren die in mei behandeld zijn met gamma knife zijn kleiner geworden. Goed dus. Helaas is één van die tumoren gaan bloeden, is eigenschap van melanoom. Dat veroorzaakt een vrij grote plek met vocht rondom de tumor. Het verklaart de hoofdpijn die hij heeft. Het betekent helaas ook dat de kans op een epileptische aanval groter is. En dus is autorijden uitgesloten. Dat was een domper, want hij is nu langer dan een jaar aanval vrij. Het hoofd moest minimaal 3 maanden stabiel zijn en we hadden gehoopt dat dat nu zo zou zijn. Niet dus.
Over 6 weken nogmaals een MRI in de hoop dat de hoeveelheid vocht minder is geworden . Zo niet, dan weer aan de dexamethason. Wordt de hoofdpijn erger en/of volgt er een epileptische aanval, dan wordt er eerder gestart met dexa. Hopelijk hoeft dat niet.
We zijn dr. Hanssens nog steeds heel erg dankbaar. In 2014 gaven Rijnstate en Radboud ons geen mogelijkheden. Hij wel, en nu zijn we anderhalf jaar verder i.p.v. een paar maanden. Natuurlijk ook met de combinatie van AVL waar de rest van lichaam onder controle is met anti-pd1.
Volgens dr Hanssens zijn er meer patiënten die deze combinatie hebben: AVL en Tilburg gamma knife. Ik zou graag eens in contact willen komen met deze mede lotgenoten.
Groetjes van ons beide.
( Tom, is de bloeddruk van je zus al een beetje onder controle met de medicijen?)
START ANTI PD1-delen ervaringen
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Morgen uitslag van ct scan in avl. Toch weer spannend!
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
we duimen!
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Hallo Louise en Tom en andere lotgenoten,
Wat fijn dat jullie reageren hier op dit forum. Het is zo stil hier!
De uitslag was weer heel erg goed. Alle bloedwaardes waren goed en de scan liet niets meetbaars meer zien. Ongelooflijk gewoon. De laatste scan was op 13 juli, die was al heel goed en nu weer. Je denkt steeds, het zal wel een keer terugkomen, eens houdt het op. Helemaal omdat hij nu niet behandeld wordt. Maar nee, het gaat gewoon door. Anti pd1 , immuuntherapie, combinatie van ipi en pembro werkt voor Jos gewoon heel goed.
De arts vertelde dat er gelukkig steeds meer patiënten zijn die er zoveel baat bij hebben. Helaas niet allemaal maar het percentage stijgt wel. Hoopvol dus voor iedereen. Niet opgeven, alles uit de kast halen, kiezen uit de beste opties, zoeken naar alle mogelijkheden, je ziet dat het heel veel kan opbrengen.
In februari pas terug komen. 4 maanden later! Dat is toch ongelooflijk!
We moeten nog wel naar Tilburg 2 november a.s. voor MRI hersenen om te kijken hoe het met de bloeding in zijn hoofd is. Dat is over 3 weken. Ik houd jullie op de hoogte.
Hoe gaat het met jullie??
liefs van mij.
Wat fijn dat jullie reageren hier op dit forum. Het is zo stil hier!
De uitslag was weer heel erg goed. Alle bloedwaardes waren goed en de scan liet niets meetbaars meer zien. Ongelooflijk gewoon. De laatste scan was op 13 juli, die was al heel goed en nu weer. Je denkt steeds, het zal wel een keer terugkomen, eens houdt het op. Helemaal omdat hij nu niet behandeld wordt. Maar nee, het gaat gewoon door. Anti pd1 , immuuntherapie, combinatie van ipi en pembro werkt voor Jos gewoon heel goed.
De arts vertelde dat er gelukkig steeds meer patiënten zijn die er zoveel baat bij hebben. Helaas niet allemaal maar het percentage stijgt wel. Hoopvol dus voor iedereen. Niet opgeven, alles uit de kast halen, kiezen uit de beste opties, zoeken naar alle mogelijkheden, je ziet dat het heel veel kan opbrengen.
In februari pas terug komen. 4 maanden later! Dat is toch ongelooflijk!
We moeten nog wel naar Tilburg 2 november a.s. voor MRI hersenen om te kijken hoe het met de bloeding in zijn hoofd is. Dat is over 3 weken. Ik houd jullie op de hoogte.
Hoe gaat het met jullie??
liefs van mij.
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
wow. zo'n fantastisch nieuws. on.ge.loof.lijk.
zo van harte gegund!
x
zo van harte gegund!
x
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Geweldig nieuws, proficiat.
Ineke
Ineke
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Dag Lucina
Wat een ongelofelijk goed nieuws, dat geeft hoop voor de toekomst.
Zolang het weg is, is het weg!
In het hier en nu leven en vooral genieten.
Met mijn Henk gaat het heel goed.
We zijn alert en hij krijgt op dit moment elke drie maanden echo lever en bovenbuik en longfoto.
Dit op eigen verzoek.
De snijranden waren niet schoon en dit geeft dan toch een gevoel van zekerheid.
Sept was de laatste keer, en dat was goed.
We vragen ons wel af, of we hier mee door willen gaan.
Het genereert ook weer veel spanning als je de uitslag nog moet krijgen.
En we vragen ons af of het ook werkelijk bijdraagt om het " snel" te ontdekken.
Dat gaan we morgen bespreken met de oncoloog.
Nogmaals TOP dt het zo goed gaat bij jullie.
Wat een ongelofelijk goed nieuws, dat geeft hoop voor de toekomst.
Zolang het weg is, is het weg!
In het hier en nu leven en vooral genieten.
Met mijn Henk gaat het heel goed.
We zijn alert en hij krijgt op dit moment elke drie maanden echo lever en bovenbuik en longfoto.
Dit op eigen verzoek.
De snijranden waren niet schoon en dit geeft dan toch een gevoel van zekerheid.
Sept was de laatste keer, en dat was goed.
We vragen ons wel af, of we hier mee door willen gaan.
Het genereert ook weer veel spanning als je de uitslag nog moet krijgen.
En we vragen ons af of het ook werkelijk bijdraagt om het " snel" te ontdekken.
Dat gaan we morgen bespreken met de oncoloog.
Nogmaals TOP dt het zo goed gaat bij jullie.
Hartelijke groet,
Louise
Louise
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Dag Lucina,
Wat fijn om te horen dat het zo goed gaat met je man! Jouw verhaal is hoopgevend voor de toekomst en dat is hard nodig.
Mijn zusje is inmiddels weer een paar operaties verder. Recent is een uitzaaiing in de rug weggehaald en een in de borst. Onduidelijk is of er uitzaaiingen in de longen zitten. In beide longen is iets heel kleins zichtbaar maar dat zou evengoed littekenweefsel kunnen zijn van een longontsteking van jaren geleden. Haar hoofd is schoon.
Binnenkort bespreken we eea weer met de arts en vooralsnog verwachten we dat volgen de behandeling zal worden. We hebben zelf ook al nagedacht over eventuele medicatie/therapie voor het geval er elders weer uitzaaiingen opduiken. Vind het wel lastig om te bepalen waar je dan goed aan doet en of het mogelijk is dat als de ene therapie niet aanslaat je weer een andere kunt proberen. Mijn zusje heeft NRAS en ik heb begrepen dat daar ook medicatie voor beschikbaar is.
Mag ik vragen sinds wanneer jouw man medicatie gebruikt en of hij veel bijwerkingen heeft ervaren?
Groet,
Paula
Wat fijn om te horen dat het zo goed gaat met je man! Jouw verhaal is hoopgevend voor de toekomst en dat is hard nodig.
Mijn zusje is inmiddels weer een paar operaties verder. Recent is een uitzaaiing in de rug weggehaald en een in de borst. Onduidelijk is of er uitzaaiingen in de longen zitten. In beide longen is iets heel kleins zichtbaar maar dat zou evengoed littekenweefsel kunnen zijn van een longontsteking van jaren geleden. Haar hoofd is schoon.
Binnenkort bespreken we eea weer met de arts en vooralsnog verwachten we dat volgen de behandeling zal worden. We hebben zelf ook al nagedacht over eventuele medicatie/therapie voor het geval er elders weer uitzaaiingen opduiken. Vind het wel lastig om te bepalen waar je dan goed aan doet en of het mogelijk is dat als de ene therapie niet aanslaat je weer een andere kunt proberen. Mijn zusje heeft NRAS en ik heb begrepen dat daar ook medicatie voor beschikbaar is.
Mag ik vragen sinds wanneer jouw man medicatie gebruikt en of hij veel bijwerkingen heeft ervaren?
Groet,
Paula
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Hallo Paula,
Mijn man gebruikt op dit moment medicatie tegen epilepsie vanwege hersenmetastasen. Daarnaast nog hydrocortison (ipv prednison) en bloedverdunners vanwege trombosebeen. Verder niets.
Zoals je misschien in dit forum hebt gelezen heeft hij een behoorlijke geschiedenis. Heel kort samengevat: In 2014 heeft hij 4 keer ipilimumab gehad met als bijwerkingen dat de leverwaardes te hoog waren. Na die 4 keer werd er een scan gemaakt om te kijken wat de ipi had gedaan. Toen was er helaas een explosie aan uitzaaiingen, ook in zijn hoofd. Na gamma knife behandeling in Tilburg heeft hij 1 keer pembrolizumab gehad. Daar is hij vreselijk ziek van geweest met lange opname tot gevolg. Hij knapte maar niet op. Uiteindelijk is hij naar huis gebracht met ambu met de intentie om thuis te sterven. Gelukkig is hij daarna toch weer opgeknapt en verdwenen zichtbare tumoren. Vervolgens is het bij elke scan alleen maar afgenomen tot nu toe , zonder behandeling. De arts zegt dat het nu goed aan slaat en dat het lichaam dus zelf goed aan het werk is. Dan hoef je er feitelijk niets meer in te stoppen. Het is werkelijk ongelooflijk voor ons.
Waar is jouw zusje in behandeling? Ik weet niet wat NRAS is , daar kan ik je dus niets zinnigs over zeggen.
Voor het overige, ik weet alleen dat zolang het nog operabel is , dat de beste optie is. Weg is weg. Dat is bij Jos eerst ook paar keer gebeurd. Mochten er teveel uitzaaiingen zijn, dan is er dus hoop in de combinatie van ipi en nivolumab of pembro. Daar zijn op dit moment verreweg de beste resultaten behaald.
Veel sterkte met alles.
Louise,
Fijn dat de laatste echo in september goed was. Ik snap je afweging heel goed of je hier mee door wilt gaan ja of nee. Die spanning elke keer kost heel veel energie. Ik ben benieuwd wat de oncoloog daarover gezegd heeft. Of het idd werkelijk wat bijdraagt om het "snel " te ontdekken.
Waar zijn jullie in behandeling en bij wie?
Ik ben nog steeds op zoek naar mensen die de combinatie van Tilburg (gamma knife) en Avl hebben.......
Lieve groetjes van mij.
Mijn man gebruikt op dit moment medicatie tegen epilepsie vanwege hersenmetastasen. Daarnaast nog hydrocortison (ipv prednison) en bloedverdunners vanwege trombosebeen. Verder niets.
Zoals je misschien in dit forum hebt gelezen heeft hij een behoorlijke geschiedenis. Heel kort samengevat: In 2014 heeft hij 4 keer ipilimumab gehad met als bijwerkingen dat de leverwaardes te hoog waren. Na die 4 keer werd er een scan gemaakt om te kijken wat de ipi had gedaan. Toen was er helaas een explosie aan uitzaaiingen, ook in zijn hoofd. Na gamma knife behandeling in Tilburg heeft hij 1 keer pembrolizumab gehad. Daar is hij vreselijk ziek van geweest met lange opname tot gevolg. Hij knapte maar niet op. Uiteindelijk is hij naar huis gebracht met ambu met de intentie om thuis te sterven. Gelukkig is hij daarna toch weer opgeknapt en verdwenen zichtbare tumoren. Vervolgens is het bij elke scan alleen maar afgenomen tot nu toe , zonder behandeling. De arts zegt dat het nu goed aan slaat en dat het lichaam dus zelf goed aan het werk is. Dan hoef je er feitelijk niets meer in te stoppen. Het is werkelijk ongelooflijk voor ons.
Waar is jouw zusje in behandeling? Ik weet niet wat NRAS is , daar kan ik je dus niets zinnigs over zeggen.
Voor het overige, ik weet alleen dat zolang het nog operabel is , dat de beste optie is. Weg is weg. Dat is bij Jos eerst ook paar keer gebeurd. Mochten er teveel uitzaaiingen zijn, dan is er dus hoop in de combinatie van ipi en nivolumab of pembro. Daar zijn op dit moment verreweg de beste resultaten behaald.
Veel sterkte met alles.
Louise,
Fijn dat de laatste echo in september goed was. Ik snap je afweging heel goed of je hier mee door wilt gaan ja of nee. Die spanning elke keer kost heel veel energie. Ik ben benieuwd wat de oncoloog daarover gezegd heeft. Of het idd werkelijk wat bijdraagt om het "snel " te ontdekken.
Waar zijn jullie in behandeling en bij wie?
Ik ben nog steeds op zoek naar mensen die de combinatie van Tilburg (gamma knife) en Avl hebben.......
Lieve groetjes van mij.