START ANTI PD1-delen ervaringen

[Henk47]

Heel veel sterkte rick

[Paladium]

Hoi Rick,

Sluit me aan bij de vorige berichten. We duimen dat het voor jullie de goede kant op aan het draaien is.
Houdt moed! Blijf geloven, blijf hopen.

Sterkte,
Ben

[Henk47]

Hallo lotgenoten,
Geen goed nieuws na de scan vandaag. De tumoren in mijn buik zijn licht gegroeid. De conclusie die we daaruit is getrokken, is dat de ipi niet langer voldoende werking heeft. Er is nu overgegaan naarinfuus met anti pd1. voorlopig 4 keer om de drie weken, waarna weer een scan om de voortgang te bekijken.
We blijven hopen en houden de moed erin.
Groet en sterkte allen.
Henk

[Tom]

Hoi Henk, dat is minder nieuws.
Goed dat ze er snel bij zijn en dat je meteen bent kunnen starten met anti-pd1!!
Effe verwerken en dan idd kin omhoog, moed en hoop.

We duimen hier voor je!!!
liefs,
tom

[Flower2014]

Hoi Henk,

Dat is inderdaad niet het nieuws waar je op hoopt.
Ik duim dat de anti pd1 zijn werk zal doen!
Denk aan je.

Met Ferdi ging het anderhalve week lang verbazingwekkend goed. Hij had op een gegeven moment nog meer energie dan ik leek wel. Lopen gaat weer als vanouds, voelt gewoon als een wonder!

Helaas had hij vandaag koorts, en dat moesten we melden. Het AVL wilde dat hij langs kwam om bloed te laten prikken. Zo gezegd zo gedaan. Eenmaal in het AVL sloeg de misselijkheid toe en bleef hij maar spugen, en ook kwamen de trekkingen weer terug. Dat laatste zou kunnen komen omdat hij zijn medicatie hiertegen niet in kon nemen ivm de misselijkheid. Hij is voor vanavond opgenomen en krijgt zijn medicatie nu via een infuus. Het vermoeden is nu dat deze terugval komt door het infuus met botversterkers van gisteren. Wel is er net voor de zekerheid een ctscan van het hoofd gemaakt, de uitslag volgt straks.

Kortom, het is weer even heel spannend voor nu..

[Tom]

Oei Ilona!

We duimen voor een goeie ctscan!

[Lucina]

Henk, balen zeg van die uitslag. Hopen dat de anti pd1 iets gaat doen! we duimen met je mee!

Ilona, jeetje zeg, dat is wel weer schrikken! Goed dat AVL zo alert is. Hij is in goede handen. Weet je de uitslag al van de scan?
Heel veel sterkte, ik denk aan je!

[Louise53]

Dag Ilona

Hoop dat de scan een goede uitslag laat zien, duim voor je

Ook voor Henk! Hoop op een andere adequate behandeling.

Sterkte allen, Louise

[Paladium]

@Henk: Goed dat men er op tijd bij is en ja kan starten met anti PD-1.
Duimen voor je dat dit de zilveren kogel is.

@Ilona: ook weer op tijd erbij begrijp ik. Goed dat alles min of meer verklaarbaar is. Volhouden!

[Flower2014]

Bedankt voor alle goede wensen
Op de scan was te zien dat de metastasen niet waren gegroeid, dat is fijn! Wel was te zien dat de hersenen behoorlijk opgezwollen waren en bijna geen ruimte meer hadden. Dit kan de hoofdpijn en misselijkheid heel goed verklaren.

Gelukkig voelde Ferdi zich gisteren alweer super, ook bleef de koorts weg.
Ook vandaag voelt hij zich nog steeds prima. De neurologen hebben straks overleg en hopelijk mag hij naar huis.

De arts kon de zwelling niet verklaren. Echter hebben wij zelf sterk het idee dat het met de botversterker te maken heeft. Misschien heeft dit voor een onevenwicht in de medicatie gezorgd wat dan de zwelling kan veroorzaken, plus de koorts.
Ferdi heeft de botversterker vrijdag gekregen, en zaterdag werd hij opeens beroerd.
Ben natuurlijk geen arts, maar we hebben dat idee heel sterk.