START ANTI PD1-delen ervaringen

[Tom]

Super nieuwtje!

[Paladium]

Fantastisch nieuws Ilona! Krachtig spul die inhibitor!

[rick1981]

Hoi allemaal,

Lucina & Iliona -> goed nieuws van de scans en dat de BRAF/MEK combo meteen zijn werk doet!

Mijn vrouw is nu bijna 2 weken thuis, ondanks het bericht dat ze nog "dagen" had. Palliatieve zorg in principe: morfine, haldol, dexamethasone/aacidexam, dormicum, hele zooitje. Maar sinds ze thuis is gaat het met up en downs toch wel wat beter: weinig pijn (terwijl morphine heel laag staat), meer eetlust, slaapt minder uren, praten gaat beter. De ene dag denk je aan afscheid nemen (en in de tussentijd knuffelen we natuurlijk veel), de andere dag is er weer een sprankje hoop. Gisteren bijvoorbeeld toen we de bloeduitslag kregen (wilden we per se ondanks dat de (huis)artsen haar eigenlijk nergens meer mee willen belasten): LDH stukken lager (wel nog te hoog), lever en nier testen OK, electrolyten ook, onze oncoloog noemde het hoopgevend. Mijn vrouw is wel zwak omdat ze afgevallen is maar als het een beetje meezit gaan we woensdag richting Brussel voor Pembro #5. In de tussentijd zijn we ook gestart met een "re-challenge" op BRAF/MEK, dus die slikt ze ook. Zelf heeft ze het idee dat een aantal onderhuidse tumoren afnemen in grootte, anderzijds zie ik er nog steeds op dezelfde plekken en doen een aantal pijn.

De beruchte rollercoaster van de laatste maanden (diagnosis - / reactie op BRAF-MEK + / scans + / resistentie - / uitzaaingen - / toegang tot Pembro + / eerste bloedresultaten na pembro + / e-aanvallen - / hersenuitzaaiingen - etc...) speelt zich nu van dag tot dag af. Op sommige dagen slaapt ze veel en ben ik bang dat ze niet lang meer heeft, op andere is ze (mentaal) fit, rijden we een stukje met de rolstoel en denk ik ... misschien is er nog hoop. Maar hoop op wat? Nog een extra maand? Tijd voor een nieuwe behandeling (panRAF?), tijd voor de Pembro om richting NED te werken? Tussen hoop en vrees heet het he....?

Succes allemaal en enorm bedankt voor de (prive) berichtjes!
Rick

[Paladium]

Hoi Rick,

Ondanks het ambivalente nieuws goed om weer van je te horen.
De twijfel die je hebt is heel precies en puntig verwoordt.
Wat bij mezelf opkomt als ik het lees is: waar hoop is, is leven.

Heel veel sterkte,
Ben

[Willem]

Ha Rick,

Zo goed om weer van je te horen, ook al zijn de berichten zo gemengd. Ik weet niets te zeggen waar je wat aan zou kunnen hebben, behalve dat het voorjaar is en de vogels uit volle borst fluiten (bij ons, dus zeker in Belgie).

Wiel

[Tom]

Hey Rick,
zéér fijn om van jullie te horen. Wat een verwarrende tijd voor jullie! Hopelijk houden die goeie momenten inderdaad erg veel hoop in dat de Pembro toch zijn werk aan het doen is! Ik hoop zo hard met jullie mee...

Onderhuidse tumoren niet van de BRAF/MEK? Wanneer nog eens een scan?

Hoop, liefde, kracht, hoop, hoop, hoop

liefs,
Tom

[Flower2014]

Hoi Rick,

Wat fijn om van jullie te horen.

Leven tussen hoop en vrees, dat is inderdaad precies waar ik aan dacht na het lezen van je bericht.
Zeer hoopgevend is het feit dat de ldh waardes gedaald zijn en dat je vrouw zelf het idee heeft dat een aantal uitzaaiingen geslonken zijn. En wat Ben zegt, hoop doet leven! Geef de moed niet op, jullie zijn kanjers!
Denk enorm veel aan jullie.

Veel liefs,
Ilona

[Lucina]

Rick,
Heftig allemaal! Weer die rollercoaster idd. Goed dat ze toch een beetje opknapt. Jullie blijven hoop houden en dat is zo herkenbaar! Niet opgeven , blijven hopen. Wie weet wat de BRAF remmers nog gaan doen, en wie weet wat de pembro alsnog gaat doen! Geniet van die momenten die je zo koestert. Je zegt dat je op sommige dagen nog hoop hebt maar dat je eigenlijk niet weet wat voor hoop. Snap ik heel goed, maar kijk niet te ver vooruit, dat kan je nooit met deze ziekte. Het is nu al beter dan ze 2 weken geleden gezegd hadden. Alleen maar goed toch?
FIjn dat je ons weer op de hoogte houdt. We vonden het allemaal heel spannend en leven heel erg met jullie mee! Veel sterkte en we blijven duimen!


Ilona, wat geweldig dat die BRaf remmers zo gauw werken! Ik wist niet dat het zo snel kon. Heerlijk! Dit is in ieder geval weer een stuk vooruit!
Veel sterkte ook voor jullie, we denken veel aan je, net als aan Rick en zijn vrouw!

Liefs

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

Mensen die in de toekomst in aanmerking komen voor een behandeling met een anti PD-1 middel zullen al lezende over dit middel waarschijnlijk wel een keer tegenkomen dat er een methode is ontwikkeld om aan te tonen hoe waarschijnlijk dat het is dat het middel effectief is.

Door te bepalen in welke mate er sprake is van de aanwezigheid (expressie) van het PD-1ligand (PD-L1) in het tumormateriaal is het mogelijk te voorspellen hoe goed een anti PD-1 middel werkzaam zal zijn. De expressie van dit ligand wordt uitgedrukt in positief (over-expressie), gemiddeld en negatief (onder-expressie). Over-expressie is daarbij het gunstigst in relatie tot werkzaamheid.

Alhoewel PD-L1 positief dus gunstig is blijkt in de praktijk dat ook in de overige gevallen een anti PD-1 middel werkzaam is of kan zijn. De uitkomsten van de statusbepaling zijn dus op zijn hoogst indicatief waar het gemiddeld en negatief betreft.

Sterkte en geluk,
Ben

Op onderstaande afbeelding is te zien dat het PD-1 ligand aan de tumorzijde (PD-L1) contact maakt met PD-1 aan de afweerzijde en zo een reactie van het immuunsysteem op de tumor onderdrukt/voorkomt. Wanneer met een anti PD-1 middel aan de afweerzijde of anti PD-L1 middel aan de tumorzijde wordt voorkomen dat PD-1 en PD-L1 contact kunnen maken - deze worden als het ware afgeschermd - wordt voorkomen dat het immuunsysteem inactief blijft.
Hardop redenerend lijkt het me logisch dat bij een grotere aanwezigheid van PD-L1 aan de tumorzijde er ook een grotere kans bestaat dat onderdrukken lukt, dat dit de grootste factor in het ontduikmechanisme is, en van daar uit dat een anti PD-1 middel ook een grotere kans op een positief effect heeft in dit geval.

[Tom]

We duimen voor jullie Rick!