START ANTI PD1-delen ervaringen

[Paladium]

Het begint er naar uit te zien dat het mechanisme achter het al dan niet reageren op anti PD-1 (in dit geval Keytruda) in kaart gebracht is. Behalve het voorkomen dat er kostbare tijd wordt verkwist geeft dit ook weer aanleiding voor gedachten hoe tumoren die niet reageren dan wel aangepakt moeten worden.

http://melanomanewstoday.com/2014/11/28 ... rolizumab/

Bewuste onderzoek is gedaan in de Verenigde Staten waarbij vóór aanvang en tijdens de kuur tumormateriaal van 46 patiënten is afgenomen en bestudeerd.
Aan de hand van de waargenomen veranderingen in deze reeks van biopten heeft men kunnen beredeneren welke tumoreigenschappen vóór behandeling met anti PD-1 een aanwijzing geven dat de therapie zal aanslaan.

Volgens deze methode heeft men correct voorspeld dat uit 15 biopten van patiënten uit Frankrijk er 13 een positieve respons zouden hebben.

Al met al weer een stapje dichterbij de op de specifieke tumoreigenschappen gerichte therapie.

[Paladium]

Hallo lotgenoten,

Hoop dat het voorspoedig gaat met de leden van het Keytruda clubje hier.
Komende tijd zal ik te horen krijgen of en hoe goed de Ipi bij mij is aangeslagen. Ben me in dit verband al vast aan het voorbereiden op (inmiddels) plan C.

Als een van jullie anti PD-1 ervaringsdeskundigen tijd en zin heeft zou ik graag willen weten hoe een typische kuur verloopt.
Denk daabij aan de duur, het aantal infusen, het controleregime, het moment waarop men de maximale activiteit verwacht etc.
Verloopt de verstrekking trouwens via een expanded access programme (EAP) of via een compassionate user programme (CUP) ?
Wellicht is het anti PD-1 middel van een andere fabrikant ook ter sprake gekomen.
Alvast bedankt!

Sterkte en het broodnodige geluk,
Ben

[rick1981]

Hallo,

Mijn vrouw is deze week begonnen met Pembrolizumab (woensdag). Ook heeft zij een shot Xgeva (botversterker) gekregen. Pembro volgt nu elke 3 weken (1 infuus, ongeveer 1-1.5uur) en Xgeva elke 4 weken (spuitje).

De behandeling zelf stelde niet veel voor, maar de bijwerkingen zijn wel redelijk heftig:

- Ze heeft nu al een paar dagen koorts, niet erg hoog maar gaat gepaard met "excessief" zweten (4-5 hemdjes per nacht, want kletsnat). Oorzaak kan de Pembro zijn (als is dit een "less common" side effect), mogelijk ook de Xgeva. Waar ik echter bang voor ben, is dat het "tumorkoorts" is - zo begon het ontdekken van Stage IV in juni namelijk ook... Laten we hopen dat het dit niet is, want dit verzwakte haar zeer en kan dus ook betekenen dat het hard achteruit gaat (scans lieten ook flinke groei zijn tov. oktober -toen nog PET negatief- en LDH is het bloed is ook opeens omhoog geschoten).

- Ze heeft flinke pijn in haar botten, vooral bekken en heup. Dit kan zowel een bijwerking zijn van de Xgeva (http://www.webmd.com/drugs/2/drug-15498 ... bq/details) als van de Pembro (http://chaoticallypreciselifeloveandmel ... i-pd1.html). Dit betekent dat ze niet meer zelfstandig kan lopen, terwijl ze voor woensdag nog makkelijk 5km per dag liep.

We hopen dus dat dit puur bijwerkingen zijn, en geen signalen van verdere achteruitgang. Scan is pas eind januari, maar hopelijk laat de eerstvolgende bloedtest (op 24/12!!) al wat eerste resultaat zien.

Zal onze ervaringen blijven delen - enorm veel success allemaal!
Rick

[Paladium]

**** Rick wat een verhaal. Laat weinig aan de verbeeldingskracht over.

De duimpjes, talismannetjes, kaarsen etc draaien hier overuren dat de Pembro een keiharde klap gaat uitdelen en beter.

[Tom]

Heftig, Rick.
Laat ons hopen bijwerkingen...

Ik duim stevig!

[Claudia]

Dag allemaal,

Ik heb net weer even alle berichtjes gelezen in dit hoekje van het forum en hoop zo dat de anti-PD1 bij jullie of jullie geliefden gaat werken. Ik mag straks weer naar het ziekenhuis voor denk ik mijn zesde of zevende kuur. Ik merk dat de bijwerkingen steeds minder heftig worden (maar dat kan ook komen omdat ik dexamethason (een steroïde/doping) gebruik. Hierdoor zijn de gewrichtsklachten nagenoeg verdwenen (terwijl ik al jaren reumapatiënt ben) Wel ben ik af en toe een dagje of nachtje koortsig en erg moe.
Dat is wel eens lastig in het leven dat gewoon door dendert…Het is haast niet mogelijk af en toe gewoon eens te gaan liggen/ ziek te zijn. Maar tegelijkertijd houd dat me ook op de been,
Na een positieve CT scan van een paar weken terug, heb ik vorige week de uitslag van een MRI scan gehad. De tumoractiviteit in mijn hersenen is stabiel en dat is waar we op hoopten,
Na een loodzwaar en roerig half jaar waar ik heb moeten accepteren dat ik nooit meer helemaal goed kan lopen (tumor in mijn hoofd) zijn de epileptische aanvallen nu goddank onder controle en kan ik langzaam proberen de draad van mijn leven op te pakken. Best lastig omdat ik nu zie welke scherven er nog om me heen liggen.
Ook daar probeer ik af en toe de tijd voor te nemen…Het verdriet.
Daarna kan ik dan ook weer verder en leren accepteren en dankbaar zijn voor wat ik nog wel kan…Ik kan zelf weer naar buiten met rollator of stok en weer meer voor mijn kinderen zorgen. Daar is het om te doen. De kleine grote dingen in het leven.
Ik wens jullie allemaal zoveel sterkte!
Warme groet
Claudia

[Flower2014]

Hoi Rick,

Wat verschrikkelijk! Ik duim ontzettend hard dat het bijwerkingen zijn en dat de behandeling aan zal slaan.
Heel veel sterkte en succes!

Hoi Claudia,
Zo te lezen gelukkig positieve berichten.
Ik kan het me heel goed voorstellen dat je nu de scherven van het verdriet opmerkt nu je je leven weer wat op kunt pakken. Probeer ook de tijd te nemen om het heel voorzichtig een plekje te geven.
Wat prachtig om te lezen dat je nu weer wat voor je kindjes kunt zorgen

De verwachting voor mijn vriend was op 24 november dat hij binnen 2 weken kon starten met de anti pd1, dat zou vandaag moeten zijn. Hij heeft echter te horen gekregen dat de leverancier het (nog) niet aan hem wil verstrekken omdat ze willen dat hij eerst de BRAF remmer gebruikt.. Het avl is het hier niet mee eens, dus wordt vervolgd.
Hopelijk snel, de klok tikt door. Vreselijk gevoel.

Liefs
Ilona

[Paladium]

Hallo lotgenoten,

@Ilona : zit me met de tranen in ogen af te vragen waarom dit verhaal zo een onverwachte en wrede wending laat zien. In jullie situatie, waar je met de rug tegen de muur staat, heb ik na de aanvankelijke berichten echt vurig gehoopt dat jullie snel aan een nieuw hoofdstuk konden beginnen.
Alle respect dat je je hoofd er goed bij lijkt te houden. Dat je jouw energie blijft gebruiken voor dingen die onder de gegeven omstandigheden het nuttigst zijn.

Ik hoop dat jullie behandelaar de fabrikant snel kan overtuigen van het feit dat de bepalingen en regels waar deze zich aan meent te moeten houden in dit geval niet opgaan, ruimte open laten voor een andere interpretatie.

Volhouden! Jullie hebben samen al een hele reis tegen de verdrukking in afgelegd.


@Claudia : mooi om te lezen dat je door stug volhouden en het nodige relativeren een modus hebt gevonden om ondanks de gegeven feiten op een andere manier een gelukkig leven te leiden. Dat je een manier hebt gevonden om je leven verder met de ziekte leiden i.p.v. je leven door de ziekte te laten leiden.

Dat van die scherven herken ik ook. Die kom je op de meest onverwachte momenten tegen. Terwijl ik ervan overtuigd was dat ik op de goede weg (terug) was kan ik mij herinneren hoeveel moeite dat het me kostte om het woord kanker voor de eerste keer te gebruiken toen me gevraagd werd wat mij mankeerde.
Jaren later zit ik bij de plaatselijk bank samen met een adviseur te bekijken of mijn verzekeringen etc. nog wel voldoen. Aan het einde van het gesprek, terwijl ik al aan het opstaan was, vraagt hij terloops of ik al eens aan een uitvaartverzekering heb gedacht. Ben toen direct terug in de stoel gezakt en heb in mijn beleving zeker 2 minuten geen enkel woord uit kunnen brengen, mijn gedachten maakten overuren maar er kwam geen enkel woord uit. Van het ene op het andere moment finaal uit het lood geslagen.

Sterkte en geluk,
Ben

[rick1981]

Hoi allemaal,

@Ilona, is het misschien een mogelijkheid dat ze toch al starten en achteraf goedkeuring vragen? Vaak hebben de ziekenhuizen wel een voorraad liggen. Hoop het!
@Claudia, je "de kleine grote dingen" zijn het belangrijkst, hopelijk kun je daar flink van genieten.

Hier helaas nog "meer minder" nieuws... volledige CT/PET resultaten zijn binnen en laten veel groei / nieuwe tumoren zien in de milt en lever (hoofdlocaties van uitzaaiingen) en nieuwe tumoren in verschillende botten. Dat verklaart dus de pijn... niet de Pembro of Xgeva waarschijnlijk.

Voelt nu echt als een vrije val, en de koorts en nachtelijk zweten (zwemmen is een beter woord) put haar uit. Toch maar eerder langs bij de dokter. Las dat bottumoren eventueel bestraald kunnen worden... Hoop dat de PD1 snel gaat werken, maar las dat het 1/3 na 2 infusen, 1/3 na 4 en 1/3 na 6 is, als het al werkt. Bidden dan maar...

[Paladium]

Bid met je mee Rick. Volhouden en heel veel sterkte man!