START ANTI PD1-delen ervaringen

[rick1981]

Goed nieuws Ilona!
De aanhouder wint
Hoeveel dexa krijgt Ferry?
Gr
Rick

ps. Zelf weer in het ziekenhuis, epileptische aanval nummer 4 en deze keer op dag 2 nog steeds groot spraakgebrek. Hopelijk vandaag nog MRI anders wordt het pas donderdag?!

[Flower2014]

Potverdorie Rick, wat een schrik weer voor jullie!
Ik hoop dat de MRI vandaag plaats zal vinden, vreemd dat er anders donderdag pas plek is
Succes en sterkte en ik denk aan jullie!

Ferdi krijgt 2x per dag 1.5 mg, heel laag volgens mij.

[Tom]

damnit Rick!
MRI vandaag hopelijk!

We duimen,
Tom

[Paladium]

@Rick: Sterkte en stug volhouden!

[Flower2014]

De uitslag van dew waarde van de tumormarkers zijn nog niet binnen. Deze worden doorgebeld.

maar volgens mij hebben Ben en Rick wel eens gevraagd welke waarde dit betreft en dit is de S100B-marker.

[Lucina]

Hoi Ilona,
Fijn dat het weer wat beter gaat met Ferdi. 1,5 mg dexa is idd laag. Maar dat is alleen maar goed , hij heeft er wel profijt van! Wanneer hebben jullie weer een scan?

Rick, balen zeg! Ik hoop voor jullie dat de MRI snel zal zijn. Veel sterkte, we duimen voor jullie!

Even weer een opsteker voor alle pembro gebruikers:
Vandaag zijn we naar Tilburg geweest voor MRI hersenen . Een uurtje later kregen we meteen de uitslag van dr Hanssens.
De 14 metastasen die in november met de gamma knife zijn behandeld, zijn niet meer te zien. Maar het mooiste is nog dat er ook geen nieuwe tumoren zijn bijgekomen! Echt fantastisch! Over 3 maanden krijgen we weer een oproep voor MRI.
Volgens dr Hanssens heeft de gamma knife natuurlijk goed zijn werk gedaan maar kan ook de pembrolizumab meegeholpen hebben.

Donderdag a.s. gaan we naar AVL voor een ct scan. Vrijdag gaan we dan lekker een weekendje weg en maandag gaan we op de terugweg via AVL. Dan krijgen we de uitslag van de ct. Onze verwachting is dat deze ct in ieder geval vermindering zal laten zien van hoeveelheid uitzaaiingen. Maar dat zien we dus volgende week maandag wel.

Dit hadden we 2 maanden geleden niet gedacht. Niemand.
Jos voelt zich nog steeds erg goed. Het afbouwen van de prednison heeft tot nu toe nog geen verminderde eetlust teweeg gebracht. Hij geniet juist enorm van al het lekkere eten. Hij heeft zich eigenlijk in heel 2014 niet zo goed en fit gevoeld als nu. 2014 begon heel slecht en eindigde nog slechter. 2015 begon heel goed en eindigt hopelijk nog beter! We hopen en denken dat dit toch door de pembro komt! Dus blijf hoop houden allemaal!!

[Flower2014]

Hoi Lucina,
Wat fantastisch!! Ik ben ontzettend blij voor jullie! Ik hoop dat deze stijgende lijn zich voort zal zetten. Geniet lekker van jullie weekend weg

Wij zijn net gebeld door het avl, ik kopieer weer even het bericht Ferdi, hij kan het altijd veel beter verwoorden dan ik:

ben vanmiddag gebeld door m'n behandelend arts, dr. Haanen. De bloedwaarde van de tumor marker was wel weer verhoogd van 0.65 naar 0.95 waar de waarde toen ik werd opgenomen op 19 januari juist nog was gedaald tot 0.45, dus dan zijn dit minder goede berichten.
Omdat ik me wel juist steeds wat beter ga voelen kunnen we het nog even blijven aankijken, want wellicht dat de kuur alsnog zal aanslaan, ze zien dat vaker, een zogenoemde 'late response'.
Ik moet ze in het avl wel goed op de hoogte houden, want bij verslechtering willen ze graag direct ingrijpen en beginnen met BRAF remmers (hier kan direct mee begonnen worden en geeft vaak snel verbetering). Vervolgens kunnen we de combinatie therapie (nu nog in studie verband) van BRAF + MEK remmers aanvragen en daar mee verder gaan omdat daar de resultaten beter van zijn. Omdat ze beide net zo snel effect sorteren maakt het weinig uit of je met de combinatie zou beginnen of met de BRAF alleen.
Verder hadden we gelezen over een goede bestralingstherapie voor de melanoomuitzaaiingen in de hersenen, de 'gamma knife'. Apparatuur daarvoor staat in Tilburg en daar zou ik eventueel de uitzaaiingen in de hersenen mee kunnen laten behandelen. Echter zolang ik juist vooruitgang boek moeten we dat nog niet doen, want daarmee kan er ook oedeem (vocht) vorming ontstaan wat vervolgens weer met dexamethason (ontstekingsremmer die we zo min mogelijk moeten gebruiken) bestreden worden. Dus dat houden we achter de hand.
Volgende week, 20 februari weer op controle, hopelijk dan wel weer vooruitgang!

[Tom]

Wow Lucina!!!!!! Wat een fantastisch nieuws en hoop voor andere met hersenmetastases!

[rick1981]

Oprecht blij voor het goede nieuws hier voor Jos - en opties voor BRAF/MEK voor Ferdi.

Hier hebben we sinds vanochtend de hoop opgegeven. MRI van gisteren toont flinke groei van een aantal hersentumoren ondanks bestraling (whole brain), 4 infusen Pembro en heup radiatie (kan immuuntherapie aanjagen).
Staat veel druk op de hersenen en ook het oedeem drukt op een plek waar het moeilijk kan afnemen. Volop dexa aan het nemen, kan even niet anders.
Nog een hele kleine kans dat er eerst groei is voordat ze gaan verkleinen, maar zelfs dan is de vraag of haar hersenen daar de tijd en ruimte voor hebben. De 99% overige scenario's geven haar nog een paar dagen...

[Lucina]

Jeetje Rick, wat slecht nieuws..ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen.
Ik wens jou en je vrouw heel veel sterkte en ik blijf duimen voor toch een verbetering!