START ANTI PD1-delen ervaringen

[Tom]

We duimen voor jullie Rick.

Wanneer waren er terug scanners? Hoe is het met haar bloed?

[rick1981]

Hoi Rick,
Hoe gaat het nu met je vrouw? Ik ben wel benieuwd naar je dosis dexa.
Gr. Lucina

OVER DE DOSIS DEXA:
We kregen 4x 4mg per dag dexa na de 2e epileptische aanval. We hebben dat snel afgebouwd maar toen kwam epileptische aanval nummer 3 afgelopen weekend. Daarvoor Keppra (2x 500mg) en extra dosis Depakine (nu 2x 750mg) gekregen - maar OOK weer 4x 4mg dexa omdat het oedeem was toegenomen (waarschijnlijk ivm de bestraling van de hersenen; is niet ongebruikelijk).
Issue is dat je maar 2mg dexa of 8mg medrol p/dg mag hebben voor Pembro (idealiter). Onze oncoloog vindt dat aangezien het oedeem geen 'verschuivingen' in de hersenen heeft teweeggebracht, er geen structurele neurologische issues zijn en we immuuntherapie het belangrijkst is, we dus moeten afbouwen. Als blijft het ook volgens heb een tricky balans. We zijn dus van 4x 4mg dexa zondag in het ziekenhuis omlaag gegaan naar 3x maandag, 2x gisteren en vandaag niets tot het bezoek bij de oncoloog. Nu 2mg gepakt (8mg medrol, omdat die tabletjes makkelijker deelbaar zijn)...

OVER DE PD1:
Voor de rest gaat het nu best OK met mijn vrouw, wel moe van EN bestraling EN ep. aanval EN afbouwen dexa. Bloed vandaag was erg goed (tov de vorige keren dan, absoluut nog niet waar het moet zijn): CRP omlaag, hemoglobine omhoog, lymfecyten OK... Dus 4e infuus Pembro mogen hebben.
Nu hopen dat we ondanks de lage dosis medrol/dexa en de boost via Pembro, even weg kunnen blijven van de aanvallen....

Gr, Rick

[Paladium]

Hoi Rick,

Dat is natuurlijk de kloterij met zo'n dynamisch systeem. Een beetje draaien aan de ene knop heeft weer effect op een ander mechanisme dat juist netjes ingesteld en in balans is.
Goed om te zien dat het infuus anti PD-1 ondanks de malheur van de afgelopen periode toch door is gegaan. Daar moet de redding van komen.

Sterkte en geluk,
Ben

[Tom]

Goed dat het bloed al wat beter was, Rick!
Een stap in de goede richting, hard aan jullie gedacht...

liefs
tom

[Flower2014]

Hoi allemaal,

Hier weer eens een bericht van mij met waar we staan. Of eigenlijk, een bericht van Ferdi.
Hij heeft alles goed verwoord naar onze familie en vrienden, dus heb het even gekopieerd:


Kan op dit moment al een paar dagen m'n linkeronderbeen + voet en tenen niet bewegen. Heb er desondanks wel gevoel en reflexen in. Kan komen doordat het bestralen een vocht reactie in m'n rug heeft gegeven waardoor het ruggenmerg nu in de verdrukking zit. Zaterdag zodoende toch gestart met ontstekingsremmer dexamethason ivm het vocht. We hopen dus snel op verbetering. Ontstekingsremmer werkt alleen m'n immunotherapie misschien een beetje tegen, maar volgens m'n behandelend arts is dat een vermoeden en is dat effect niet bewezen, hij wilde het gelijk dus wel aanpakken omdat de klachten te ernstig zijn.

Sinds zondag merk ik echter ook dezelfde achteruitgang in m'n linkerarm + hand, net zoals ik helemaal in het begin ervaarde in m'n linkerbeen, terugredenerend is dit al ca. 3 weken gaande.Vermoed wordt dat dit aan de tumor in m'n hoofd te wijten is, echter zou dit ook dankzij de dexamethason iets kunnen verbeteren.

Gister uitgebreid gesproken met m'n behandelend arts, hij zag in de laatste bloedmetingen wel alweer achteruitgang in de waarden van de tumor marker ten tijde van de 3e kuur, maar was wel nog altijd een verbetering ten opzichte van de 2e kuur. Toch vreest hij dat dit erop duidt dat de behandeling niet aanslaat. We zien wel al 'wat' verbetering dankzij de dexamethason in mijn functioneren, dit zou de komende dagen verder moeten verbeteren. Het voorstel van de arts is, aangezien zo doorgaan met leven in het ziekenhuis niet echt rooskleurig is daarom al snel kijken naar de effecten van de 3e kuur en als het niks lijkt te doen ermee te stoppen en te beginnen met BRAF remmers (die in 85% van de gevallen werken en gemiddeld remmen ze 8 maanden) waar vrijwel direct mee begonnen kan worden, ze geven ook al binnen een paar dagen effect.
Zelf zou ik dan liever de voorkeur geven aan BRAF gecombineerd met MEK remmers, werkt ca. 1 maand langer en heeft mildere bijwerkingen. Dit wordt echter nog gegeven in studieverband, dus zal aangevraagd moeten worden en de vraag is of ik voldoe aan de criteria, ivm uitzaaiingen in m'n hoofd. Als ik daarvoor toegelaten word, zou ik op z'n vroegst hiermee over ca. 4 weken kunnen beginnen.

Ik heb zelf altijd volgehouden dat de anti-pd1 kuur die ik nu krijg (pembrolizumab) de behandeling is die het gaat doen, die mij beter (dwz helemaal gezond) gaat maken, ik heb hier vertrouwen in en de daling van de tumor marker ten opzichte van de waarde tijdens de 2e behandeling sterkt mij in dat vertrouwen. Gister gaf mijn behandelend arts ook nog wel aan dat het op de MRI van de hersenen volgens de neurologen lijkt alsof de tumoren in de hersenen onder controle lijken (misschien zelfs al iets gekrompen, het zag er 'rustig' uit (op basis van 1 scan, niet meerdere metingen, dus moeilijk te onderbouwen).

Ook dit signaal kan en wil ik niet negeren, dus hebben we afgesproken om met deze kuur (anti pd1) verder te gaan, waarbij we wel vaker metingen en scans uitvoeren en tussentijds evalueren, maar in principe deze kuur afmaken. In de tussentijd de aanvraag procedure van de combinatie BRAF/MEK remmers op te starten, zodat we, indien het wel nodig mocht zijn, we daar straks direct na deze kuur mee kunnen beginnen.

Andere medische behandelingen dan dit zijn er nu eigenlijk niet, maar we moeten afwachten wat de tijd nog brengt, ontwikkelingen volgen elkaar in rap tempo op. En ook alternatieve therapieën zullen we overwegen.

Vandaag op m'n verjaardag mag ik naar huis (wordt per ambulance naar huis gebracht, had eigenlijk gevraagd om een helikopter) en heb ik in principe pas maandag weer een afspraak in het ziekenhuis met de neuroloog + mijn behandelend arts (medisch oncoloog, prof dr. John Haanen). Thuis wordt het vooral veel rusten en verder aan het herstel werken.

We hopen er maar het beste van en hopen dat het pad dat we nu bewandelen uiteindelijk leidt naar mijn volledige genezing! Konden we maar vast een scout vooruit sturen om de weg te verkennen... Blijft sowieso spannend!!

============================================================

Inmiddels is Ferdi 2 dagen thuis en het gaat redelijk. Het is even onze balans terug vinden in het gezin.
Ferdi heeft de nodige verzorging nodig, alleen al 12 verschillende soorten medicatie die op verschillende momenten gegeven moeten worden en dan hebben we nog twee kleine meisjes die ook verzorgd moeten worden.
Ik doe het met alle liefde en krijg gelukkig ook veel hulp.
Ferdi is een kanjer, echt waar. Ondanks alles blijft hij positief, dat is echt zijn kracht.

[Paladium]

Hoi Ilona,

Duidelijk verhaal. Het zit allemaal nog in een heel spannende fase maar er zijn al wat lichtpuntjes aan het ontstaan. Hoop dat Ferdi zich weer even "thuis" kan voelen en er van opknapt.

Je schrijft dat Ferdi een kanjer is. Dat moet wel als je zo kunt vechten.
De manier waarop jij je in dit avontuur van je beste kant laat zien laat mij maar tot één conclusie komen: jij bent ook een kanjer!

Sterkte en geluk,
Ben

[Lucina]

LIeve Ilona en Ferdy
Wat maken jullie wat mee zeg! Ik ben wel blij van je te horen want ik maakte me al zorgen. Duidelijk verhaal van jou Ferdy, ook je overwegingen. Goed nagedacht en daarom goede beslissing genomen. Je moet hoop blijven houden en vertrouwen. Dat doen jullie beide en dat houd je op de been. Zo'n scout die vooruit kijkt zou ik ook wel willen idd. Dan weet je maar waar je aan toe bent, nu blijft het zo onzeker. Goed dat je in ieder geval de Braf remmers nog in het vooruitzicht hebt!
Hoeveel behandelingen pembro heb je nu gehad en wat betekent dan "de kuur afmaken?"
Jullie zijn allebei kanjers. Fijn dat je weer thuis bent, AVL is goed maar thuis beter!
Heel veel sterkt samen!
Lieve groetjes van mij.

[rick1981]

Hoi Ilona,

Ik zie dat Ferdy nog net zo overtuigd is van volledige genezing als mijn vrouw - volhouden! Ik denk altijd, je moet het maar net genoeg kunnen volhouden totdat er dadelijk misschien een echte oplossing voor melanoma is (panRAF inhibitors??).

Begrijp ik goed dat hij 3x Pembro heeft gehad? Je leest veel over "late response" en over het algemeen is het advies toch zeker 6 behandelingen te doen voordat je overstapt. Mocht het echt urgent zijn, ja dan kan de BRAF/MEK combi (of BRAF alleen) een oplossing zijn. Hij kan altijd later nog door op Pembro.
Ferdy heeft het over positieve veranderingen in tumor markers - naar welke kijken ze bij jullie het meest?

Blij dat hij thuis is - ik weet dat het voor de partner niet altijd makkelijk is (zeker met kinderen) en hoop dat je ook hulp krijgt van familie en vrienden!

Succes en sterkte!
Rick

PS. Over de MEK - hersen uitzaaiingen of niet, zou echt pushen om het te krijgen. Ze hebben het gewoon ergens in de koelkast liggen, dus ze moeten niet moeilijk doen - dan maar moeten studie. Mijn vrouw had toen nog geen hersen uitzaaiingen, maar we hebben het gewoon gekregen, niets hoeven te tekenen en doen ook niet mee met een studie. Op het recept staat wel "medical need" (o.i.d.) - that's all.

[Paladium]

Hoi Ilona,

Rick snijdt met zijn opmerking in dit geval wel een rottig dilemma aan. Zie dat Ferdi daar ook al gedachten over heeft ontwikkeld.
Zwart/wit gesteld of een monotherapie met een BRAF remmer op dit moment en in deze specifieke situatie de mindere keuze is t.o.v. een BRAF \ MEK combitherapie.

Naar mijn mening is er, zolang als het falen van Pembrolizumab nog niet is aangetoond/uitgesproken, in beginsel geen sprake van een betere keuze.

Als een inhibitor het onder omstandigheden mogelijk maakt om de tumorlast in omvang terug te brengen zou ik dat aangrijpen in afwachting van een respons op-, of in het kader van op een later tijdstip voortzetten van de behandeling met Pemrolizumab (wellicht i.c.m. nog eens Ipilimumab?), overstappen op Nivomulab of wachten op een anti PD-L1 middel. Of het nou een mono-, of een combi- inhibitortherapie zou betreffen.
Daarbij zou ik zelf zo snel als de gelegenheid zich voordoet eender welke BRAF remmer inzetten om dat doel te verwezenlijken.
De mogelijke voordelen van de combitherapie voor wat betreft b.v. de mediane progressievrije overleving en mildere bijwerkingen spelen dan gegeven het doel naar mijn mening een ondergeschikte rol.

Wanneer er toch wordt vastgesteld dat Pembrolizumab c.q. immunotherapie heeft gefaald is het natuurlijk een ander verhaal.
Dan wil je gaan voor een maximaal resultaat tegen minimale kosten op het gebied van kwaliteit van leven zoals de combitherapie dat op dit moment beloofd.
Gezien de reeds gedemonstreerde inzet van sommige behandelaars om primair te handelen in het belang van de patiënt en niet in het belang van het protocol lijkt het me ook in dit geval zinnig om alvast met een BRAF remmer te beginnen in afwachting van een MEK remmer.

Heel veel sterkte en wijsheid gewenst bij toekomstige beslissingen.
Sterkte en geluk,
Ben

[Flower2014]

Bedankt voor het meedenken Rick en Ben, dat wordt echt zeer gewaardeerd!

Sinds afgelopen vrijdag gaat het eigenlijk een stuk beter met Ferdi. Niet meer misselijk, weer eetlust en meer energie!
Afgelopen zaterdag kon hij zelfs zijn voet weer een beetje bewegen.
Waarschijnlijk doet de Dexamethason goed zn werk, en we hebben natuurlijk ook de stille hoop dat de anti pd1 wat aan het doen is.

Vanmiddag moeten we weer naar het AVL, daar gaan ze zijn bloedwaardes weer bekijken en hebben we een afspraak met de neuroloog en behandelend arts.