Tom schreef: Heeeeel goed dat je daar weg bent.
Echt gebeurd voorbij zomer daar: vrouw met veel uitzaaiingen. Ze kreeg drie mogelijkheden die ze op een blaadje moest schrijven (ik geloof zelboraf, chemo en de combi) ze moest het maar eens googlen en laten weten welke ze wou.
Bizar! Heb zelf al buikpijn gehad van de keuze om wel of niet te stoppen met de combi-therapie, en toen had ik me al aardig ingelezen. Laat staan dat ze je in het prille begin van het traject op zo'n manier in het diepe gooien.
@Rick: dat het vanaf nu alleen nog maar bergop mag gaan!
‘Soms maak ik een grapje. Dan zeg ik dat er iets op mijn lever ligt.’ En er ligt iets op de lever van Ann, negentwintig jaar, alleenstaande mama van zoon Nyo. Drie tumoren om precies te zijn. Elk vijf centimeter groot. Daarnaast heeft ze ook allerlei uitzaaiingen. Toen ze in augustus 2013 bij de dokter langs ging, had hij het over weken. Of maanden. Ann: ‘Leef van dag tot dag. Maak geen lange termijnplanning en geniet van het leven’, zei de oncoloog.’
Jan is vijftig, getrouwd, twee dochters. Hij was een hoge meneer in de bank. Maakte reizen naar het buitenland, was waar de ambiance was, organiseerde comedyshows en stond in het leven. Tot dat leven plots de strot werd dichtgeknepen. Hersenkanker. ‘Dokter, heel open en eerlijk aub, hoe lang heb ik nog te leven’, vroeg hij. ‘Van de mensen met zo’n letsel is er na twee jaar niemand meer in leven en dan spreken we nog over de patiënten die we kunnen opereren’, antwoordde de dokter. ‘Bij jou kan er van een operatie geen sprake zijn omdat de letsels veel te diep liggen. Doe er dus maar een heel stuk van af. Nog vier, vijf maanden te gaan?’
Pieter is een enthousiaste leraar Aardrijkskunde, zijn leerlingen zien hem graag en hij hen. Hij is getrouwd en heeft drie dochters. Hij wou samen met zijn vrouw te voet naar Compostela wandelen. Vlak voor de reis bleek er iets op zijn maag te zitten, een grijze vlek. Het bleek een neuroendocrien carsonoom te zijn. Een zeldzame, agressieve kanker met uitzaaiingen die tussen zijn organen groeien. ‘Ik vroeg niet hoe lang ik nog had. Ik dacht tussen de vijf en tien jaar. Maar het bleek over maanden te gaan. Acht maanden. Dat liet de dokter doorschemeren.’
Bij alle drie wordt er gesproken van behandelingen. Niet om hun leven te redden, maar om het te rekken. De behandelingen zijn experimenteel. Het is koffiedik kijken of ze aanslaan. En als ze al aanslaan kunnen ze de groei van de tumoren wat afremmen. Meer niet. Maar ze moesten zich voorbereiden op het einde.
‘Natuurlijk verzet je je’, vertelt Ann. ‘Je zit in een roes. Beseft niet wat er gezegd wordt. En dan sijpelt het door. Je wordt opstandig. Maar vooral, je wil plots alles uit het leven halen. Ik dacht onmiddellijk aan de bucketlist. De lijst van dingen die je moet doen voor je sterft. Bungeejumpen. Of een wereldreis maken. Maar toen ik met mijn vrienden aan de tuintafel in de zon plannen zat te maken, dacht ik plots: dit is het. Hier draait het leven om. Met mijn vrienden en mijn zoontje aan de tuintafel in de zon zitten. Ik wil helemaal geen wereldreis en laat dat bungeejumpen maar voor wat het is. ’
Ook Jan maakte snel de klik. ‘Ik wist waar ik stond. Op mijn 49ste was het de start van mijn einde, een leven van nog enkele maanden met de dood aan mijn zijde. Al mijn energie zou ik spenderen aan positieve zaken. Aan dingen die er toe doen voor de toekomst van mijn geliefden.’ Hij ging met zijn kinderen en vrouw op reis, naar Tunesië. ‘Iedereen smste me van ‘hou je taai’, maar we lagen daar verdorie heerlijk in de zon te bakken terwijl het kerstmis was. Het waren zalige dagen.’
Pieter rechtte na de eerste mokerslag ook zijn rug. Hij moest en zou met zijn vrouw nog naar Compostela wandelen. En ze deden het. ‘Een keer moesten we terugkeren om een stent in de galbuis te steken. Maar na tien dagen vertrokken we weer. Het was niet altijd makkelijk, maar het was een heerlijke tijd samen met mijn vrouw.’
Ondertussen tikt de tijd genadeloos verder en loert de dood om de hoek. Maar de dagen, weken en maanden gaan voorbij en voor ze het weten, overschrijden ze de deadline. Dat gaat niet zonder slag of stoot. Pieter kan nauwelijks nog eten, enkel wat soep, kleine hapjes en ’s ochtends een boterham met kaas. Jan slaapt bijna de hele dag en Ann voelt zich goed, tot nu toe.
Soms moeten Pieter en Jan in allerijl naar het ziekenhuis maar net als Ann vechten ze het grootste gevecht in hun leven en winnen. Voorlopig.
Pieter: ‘Je beseft het niet, dat je de zogenaamde deadline overschrijdt. Mijn twee dochters waren zwanger. Ik wou persé nog de geboortes meemaken. Mijn deadline lag ergens eind december 2013. Wel, eind december lag ik op een brancard in de spoed. Ik had helse pijnen en deed koorts. Dat wees op een infectie, wat zeer gevaarlijk is als je kanker hebt. Ze hadden net bloed getrokken toen Mieke telefoon kreeg. ‘Het is niet waar’, hoorde ik mijn vrouw zeggen. Ze sloeg haar hand voor de mond. Ik was opa van Cas geworden. Op de spoed.’ Hij lacht. Mieke legt haar hand op zijn hand. ‘Ik sloeg me er weer doorheen en enkele maanden later werd nog een kleinzoon geboren. Arne. Ook dat kon ik meemaken, tegen alle verwachtingen in.’
Pieter heeft de verbouwingsplannen van hun huis vervroegd. ‘We wilden al lang een kangoeroewoning. Een van onze dochters komt hier wonen en dan verhuizen wij naar de aanbouw. Dat was pas voor later, maar ik wou niet dat mijn vrouw die verbouwingen zelf nog moest regelen. Dus hebben we alles vervroegd. Over twee weken kunnen we er in en dat stelt me gerust. Dat mijn vrouw niet meer alleen in het grote huis zal wonen. En ik zal het nog meemaken, dat is ook belangrijk. Ook al is het niet altijd evident om doodziek te zijn als er naast je geboord wordt’.
Jan herkent dat. Ook hij zorgde in zijn extra tijd dat allerlei praktische beslommeringen nog geregeld werden.
‘We bouwden nog samen aan de toekomst van mijn vrouw. De toekomst waarin ik er niet meer zal zijn. We gingen andere deuren kiezen, lieten de schilder langskomen en tekenden samen met de tuinarchitect een nieuwe tuin zodat ze er later kan van genieten. Dat ging razendsnel. Als de schilder zei dat hij over een paar maanden zou komen, lachen we dat we die maanden niet hadden.’
Ann probeert die deadline gewoon te negeren. ‘In het begin heb ik mijn zoontje natuurlijk verteld over de monstertjes in mama’s buik. En over de dokters die de monstertjes zullen verslaan.’ Net als ze het vertelt, komt Nyo op haar schoot zitten, met zijn computerspelletje in de hand. ‘Kijk mama, ik heb nog nul levens.’ Ann glimlacht. ‘Je kan weer herbeginnen jongen.’
Ann kan niet herbeginnen. ‘Maar het gekke is dat ik me zo goed voel. Ik had maar enkele weken of maanden nog te leven en zie, ik ben hier nog. Ik zou het liefst nog een tijdje leven en ik geloof daar ook in, maar eigenlijk moet ik me geen illusies maken. De monstertjes in mijn buik zijn nu even braaf maar dat blijft wellicht niet zo. In het begin filmde mijn familie alles. Elke uitstap die we maakten werd op beeld vastgelegd. Als herinnering voor later. Er kwamen ook veel vrienden en kennissen langs. Voor elke maandelijkse scan die ik moest ondergaan, kreeg ik een heleboel smsjes. ‘Succes, we denken aan je.’ Maar aangezien ik blijf leven, merk je dat mensen ook minder smsen. Die denken dat ik het toch wel weer haal deze maand. Ik begrijp dat, dat is menselijk. Ik betrap me er ook op dat ik soms vergeet dat ik ga sterven. Ik begin weer op mijn gewicht te letten, werk nu zelfs weer een paar uurtjes in de horeca en durf me op te jagen in kleine dingen. Dan bel ik in paniek naar mijn broer en zeg ‘broer, ik leef niet bewust genoeg.’ Dan zegt hij dat we met zijn allen niet bewust genoeg leven.’
Jan: ‘In het begin pakken vrienden je na een bezoek altijd vast alsof het de laatste keer is. Nu gaan ze er al van uit dat ze me de volgende keer gewoon terug zien. En dan grappen ze: ‘Jan, als we je niet meer zien, het beste aan de overkant.’
Pieter: ‘In september ging ik nog een paar dagen naar school. Ik voelde me goed, dus waarom niet? Ik heb er van genoten, ook al was het lastig. Ik vertelde over de natuurelementen en de landschapselementen. Over hoe je je moet oriënteren. Kortom, een gewone les aardrijkskunde, maar ik vond het fijn. Ook al was het slikken toen de bel ging en ik de deur achter me moest dicht trekken.’
Ann: ‘Ik heb een herinneringsdoos, met spulletjes en brieven die mijn zoon dan later kan bekijken. Een doos met mijn lievelingsboeken, lievelingsfilm, een jurkje van mijn eerste communie die hij misschien ooit aan zijn dochter kan geven en breven. Voor als hij zes jaar is, tien, twaalf, de eerste keer naar het middelbaar, op zijn zestiende, op zijn achttiende. Dan schrijf ik ‘proficiat, je bent nu achttien. Altijd met een knipoog, ik wil niet dat het zware brieven zijn. Ik heb ook een studentenkookboek gevonden waarin tips staan wat je moet koken als je een kater hebt. En dit artikel wat jij nu schrijft, dit komt ook in de doos terecht.’ Ann giert het uit, schenkt nog wat water in. Nyo komt op haar schoot zitten, hij heeft weer een paar leventjes bij.
‘Ach, ik blijf leven, dus die doos wordt voller en voller’, zegt ze. ‘Hoe langer ik leef, hoe meer hij mijn misschien herinnert. Elke dag is een extra dag bij hem. We doen geen gekke dingen, maar leven gewoon het leven van elke dag. Ik breng hem van en naar school en spreek niet veel over de monstertjes. Ik wil hem een zo normaal mogelijk leven geven. Soms vraagt hij er naar en dan zeg ik dat ze er nog zijn, maar dat mama er tegen vecht.’
Jan: ‘In het begin van mijn extra tijd zijn we ook vaste klanten van het reisbureau geworden. Elke keer na een goeie scan gingen we bij wijze van spreken de volgende dag op reis. Nu ben ik te zwak om dat nog te doen. Maar ik ben al dankbaar dat ik in die extra tijd nog de proclamatie van mijn dochter mocht meemaken. En dat ik de reis van mijn dochter naar Ghana mee kon helpen voorbereiden. Ik ken het land redelijk goed en nu hebben we dat land voor altijd gemeenschappelijk in ons hart.’
Jan gaat nu snel achteruit. Hij geniet van de kleine dingen. ‘Het klinkt cliché, maar dit is het.’ Hij wijst naar zijn kopje koffie. Een plastic kopje, want er gebeuren soms ongelukjes omdat zijn coördinatie niet goed is. Dit kopje koffie drinken, samen met mijn vrouw, dat maakt me gelukkig. Net als een gezelschapsspelletje spelen met mijn dochter.’ Zijn vrouw zucht. ‘Op oudjaar hebben we het gezelschapsspel Hotel gespeeld. Wel, hij wil nog altijd winnen. Typisch. Hoe minder slaagkansen hij heeft, hoe meer hij wil winnen. Hoe harder hij er in gelooft. Bij zijn ziekte is dat ook zo.
Jan heeft eigenlijk al drie deadlines overleefd. ‘In november zeiden ze dat het nu echt snel zou gaan.
Dat ze op de foto zagen wat ze normaal altijd in het allerlaatste stadium zien. Maar toen ik in december er nog was, belde ik de dokter. ‘Dokter, ik ben er nog hé. Ik heb ook mijn begrafenistekst moeten aanpassen. Al zeker vier keer, want anders is hij niet meer actueel’, grijnst hij.
Heel opvallend. Alledrie zijn ze gelukkig. Stralen ze rust uit. Jan: ‘Het klinkt gek, maar de zekerheid van nog vier maanden te gaan had ons tot dan toe een mijlpaal, een kader gegeven dat er nu niet meer is. Natuurlijk zijn we ongelooflijk dankbaar, maar het heeft ons toch een paar maanden gekost vooraleer we in het gevoel van stabiliteit kwamen. Valse stabiliteit, want het kan morgen gedaan zijn.’
Pieter: ‘Ik ben blij met elk stukje tijd dat ik heb. Ik ga straks koken voor mijn vrouw. Dit weekend heb ik nog konijn gemaakt voor de hele familie. Ik was er trots op.’
Jan: ‘Met mij gaat het minder en minder.’ Zijn vrouw knikt. ‘Jan heeft net een pijnlijk moment achter de rug. Hij kreeg het middageten niet zelf naar binnen. Zijn coördinatie liet het afweten. Onze ene dochter was er bij en moest huilen. Het was hard om te zien.’ Jan haalt de schouders op. ‘Ach, ik ben dat alweer vergeten. Ik wil niet zitten kniezen. Kijk, je kan zitten kniezen tot je doodvalt, of je kan er nog iets van maken.’ Zijn vrouw vertelt: ‘Gisterennacht hebben we nog een heel mooie nacht gehad. Zijn ziekenhuisbed staat hier beneden aan het raam. Ik lig er op een matras naast. Jan moest gaan plassen en ik werd wakker. ‘Kijk, wat een mooie sterrenhemel is dat. Ik ben naast hem op bed gaan zitten en hand in hand hebben we naar de sterrenhemel gekeken.’
Wat ze nog willen? Jan: ‘De deadline is al zo vaak verschoven, het is een rollercoaster, maar waarom er niet nog een paar maanden bij? Ik zou in de lente nog naar een comedyshow willen gaan. Hoewel. Deze namiddag kan het gedaan zijn. Geef me dus maar gewoon een kopje koffie.’ Pieter hoopt dan weer om april nog te halen. ‘Ik heb mijn petekind beloofd dat we samen een stuk van Parijs-Roubaix zouden rijden. Dat wordt niet simpel, ik kan met mijn fiets niet eens de helling hier op, maar toch.’ Ann: ‘Nog vijftien jaar leven, tot mijn zoontje achttien is. Veertien jaar is ook goed.’
Nou daar heb ik het dus niet droog bij kunnen houden.
Wel prettig dat je het er met je zus wel over kunt hebben met ke zus, Tom. Mijn vrouw kent de situatie maar is overtuigd dat ze de kanker overwint against all odds...
In onderstaande link staat een mooi verhaal over de perceptie op de rol van de patient m.b.t. hoop,overwinnen en overleven.
Het komt er in het kort op neer dat b.v. de term overwinnen/verslaan volgens schrijfster ten onrechte refereert aan een normen en waarden systeem waarin goed en fout een rol spelen. Dat je in dit soort situaties b.v. kunt spreken over recht en onrecht. Dat men de ziekte overwint en verslaat door het goede dat men doet of heeft gedaan in termen van b.v. gezond leven, eten en positief denken en dat men de ziekte krijgt en er eventueel aan onderdoor gaat omdat men foute keuzes heeft gemaakt.
En wat mij betreft zij gelijk. Wat mij betreft is het niet zo dat degene die het krijgt en overleeft een held is en degene die het niet redt een onverbeterlijke verliezer, iemand die iets gruwelijk fout heeft gedaan. Het onrecht, het kwade over zichzelf heeft afgeroepen.
Naar mijn mening kun je hier beter spreken van geluk en pech.
Zoals b.v. het verhaal van Lance Armstrong, de man die hoogstpersoonlijk kanker versloeg. Dat is althans de mythe die is ontstaan en gecultiveerd wordt. De man waarbij kanker werd geconstateerd toen hij lichaamlijke en mentaal in een bloedvorm verkeerde. De man met toegang tot specialisten en financiële middelen waar iemand als ons alleen maar van kan dromen. De man met een naamsbekendheid die het voor allerlei partijen interessant maakte om op wat voor manier dan ook bij te dragen aan zijn herstel. Die man heeft alle geluk van wereld gehad.
Je hebt pech als een van je voorvaderen blijkbaar iets gedaan heeft dat toendertijd niet door de beugel kon. Je hebt pech dat hij toen is gepakt, veroordeeld en gedeporteerd naar Australië, de toenmalige gevangeniscolonie van het Britse rijk. Je hebt pech dat je als nazaat niet over het genenpakketje beschikt dat de Aboriginals na miljoenen jaren evolutie met zich meedragen.
Je hebt pech dat je met je spierwitte huid, blauwe ogen en talloze moedervlekken als kind door je ouders wordt meegenomen naar het strand. Je hebt pech dat toen nog niet bekend was dat de populaire strand-, en zoncultuur ook een schaduwzijde heeft. Je hebt pech dat je daar een keer goed verbrandt. Je hebt pech dat die schade een jaar of 25 later een mechanisme in werking stelt waardoor er een melanoom ontstaat. Je hebt pech wanneer je dat niet op tijd opmerkt. etc etc.
Hallo ,
Tom, mooi verhaal. Heel herkenbaar. Niet weten wat je te wachten staat. Die rollercoaster...Hoop houden wat soms moeilijk is.
Ik zelf ben nogal een planner. Zo lang mogelijk vooruit plannen. Vakanties, verjaardagen, dagjes weg, werk etc. Afgelopen jaar hebben we zo vaak moeten afzeggen en bij moeten stellen dat ik nu niet meer zo goed durf te plannen. Alleen op korte termijn en dan maar zien hoe het gaat. Blijft lastig.
Ilona, ik ben zo benieuwd hoe het nu met Ferdy gaat, is de pijn onder controle? Hoe waren de uitslagen van de scans?
Morgen gaan wij weer naar AVL zoals jullie weten. We hebben ons vragenlijstje al weer klaar en zijn goed voorbereid.
Ik heb hieronder een link geplakt. Als je daarop klikt kom je op een site van oncologiejournaal met verschillende filmpjes. Ze zijn allemaal interessant maar ik wil jullie wijzen op het derde filmpje. Daarin vertelt dr Blank (AVL) over de anit pd1 pembrolizumab en de resultaten. Ook heeft hij het over ipilimumab in combinatie met novilumab. Dit filmpje geeft ons allen hoop en geeft ieder hoop ik de kracht om verder te gaan. Dan maar in een rollercoaster!
Heel veel succes bij het avl vandaag! Als ik je een kleine tip mag geven, je mag het gesprek opnemen. Wij doen dat ook soms, want er gaat altijd wel wat langs je heen ivm alle emoties.
Ik denk aan jullie!
Met Ferdi gaat het naar omstandigheden redelijk.
De pijn is nu aardig onder controle gelukkig.
Afgelopen donderdag kregen we de uitslag van de scans. 4 uitzaaiingen in de hersenen waarvan de grootste 3.5 cm is.
De uitzaaiing in zijn wervelkolom staat onder zware druk waardoor de kans op een dwarsleasie toeneemt. Dit werd dan ook direct bestraald, in totaal 7 keer. Het bestralen kan ervoor zorgen dat er vocht vrij komt, ook dit geeft kans op een dwarsleasie. Als dit gebeurd dat zullen ze dexametason geven, maar dat kan de anti pd1 tegen werken. Godzijdank so far so good wat betreft het vocht.
De tumor in zijn hoofd kan niet bestraald worden via puntbestraling. Daarvoor is hij te groot. Maar deze oogde vooralsnog rustig.
Wel zagen ze in zijn bloed dat de tumormarkers aan het dalen zijn, dit kan erop duiden dat het lichaam reageert op de therapie. Als dat zo is (duimen, hopen, bidden) zullen de uitzaaiingen slinken.
Loefs,
Ilona
Ik verwacht zelf dat hij deze week nog wel in het avl moet blijven.
Hoi Ilona,
Jeetje zeg, toch wel een heftige uitslag weer! Vooral de kans op een dwarslaesie, vreselijk! Fijn dat ze het meteen bestraald hebben.
Gelukkig is de pijn onder controle. Kan hij met die morfine wel naar huis?
Gesprek opnemen is goede tip idd. Dat hebben we al heel veel gedaan. Dr Haanen doet daar niet moeilijk over gelukkig. Meestal gaat een goede vriendin met ons mee maar helaas kan zij niet vandaag, dus zal ik het gesprek opnemen. We zijn goed voorbereid. Jos voelt zich goed en is fitter dan ooit. Moet goed komen.
Vanavond zal ik laten weten hoe het ging. We gaan zo naar AVL, vanmiddag gesprek maar eerst bloedprikken.