START ANTI PD1-delen ervaringen

[Flower2014]

Hoi Lucina,

Ik hoop dat jullie maandag te horen krijgen dat de behandeling snel weer hervat kan worden, ik duim!

Hoi Rick,
Wat goed dat jullie alles zo op een rijtje hebben gezet. Top dat het masker vandaag al gemaakt kon worden en dat het goed gegaan is

De pijn bij Ferdi werd maar niet minder. Daarom was gisteren besloten om de dosering te verdubbelen. Gelukkig lijkt het nu wat te werken. Hij ziet er al en stuk beter uit en heeft weer wat praatjes morgochtend wordt hij gescand. Dat wordt een spannende dag.

Liefs,
Ilona

[Lucina]

Hoi Ilona,
Gelukkig dat de pijn nu eindelijk wat minder is geworden. Ben heel benieuwd naar de uitslag van de scan morgen. Wat voor scan eigenlijk? pet scan of alleen ct? Moet hij nog lang in ziekenhuis blijven?

Hoi Rick,
Ja , ik lees zo nu en dan ook alle verhalen op dit forum nog eens door om te weten welk verhaal nou ook al weer bij wie hoort. Langzamerhand beginnen we elkaar steeds beter te kennen heb ik het gevoel.
Je hebt mijn verhaal goed gelezen. Maar ik heb niet het complete verhaal hier vermeld hoor, dat is zoveel. We zijn al vanaf 2009 bezig, maar in 2013 kwamen de echte eerste uitzaaiingen, deze zijn operatief verwijderd en in december 2013 was de petscan (toen nog in Arnhem) helemaal goed. We waren zo blij! Tot hij op 1 januari 2014 neerstortte zoals ik laatst vertelde.
Waarom hij sondevoeding kreeg? Jos at al maanden niet meer. Vanaf juli/augustus 2014. Op gegeven moment zat hij aan de drinkvoeding om toch maar alles binnen te krijgen. Hij lustte gewoon niets meer, heel misselijk van alleen de geur al! Dat werd eigenlijk steeds erger. Dit hebben we vaak gevraagd aan onze arts hoe dat toch kwam en volgens hem kwam dat vaker voor bij kankerpatiënten bij wie de ziekte niet onder controle is. Toen hij in december in ziekenhuis lag kreeg hij werkelijk niets meer binnen. Ik heb toen gevraagd of het niet mogelijk was om sondevoeding te krijgen zodat hij misschien toch weer een beetje kan aansterken. Sindsdien kreeg hij dat. En om zich wat lekkerder te laten voelen kreeg hij prednison. En dit zorgt er nu voor dat hij zelf weer eet! Hij geniet echt van al het eten, heerlijk is dat! De sondevoeding krijgt hij nu om de dag alleen 's nachts. We hebben besloten om het slangetje te laten zitten tot we maandag weten hoe we nu verder gaan. Als hij namelijk de prednison moet afbouwen is de kans groot dat hij weer geen eten lust en dan heeft hij in ieder geval de sondevoeding nog zodat hij wel alles binnen krijgt en krachtig blijft! Maandag blijft voor ons gewoon een spannende dag. Eerst bloed prikken en ik zal goed opletten wat ze allemaal gaan meten, want dat weet ik zo niet. ( was ook nog een vraag van jou toch?) Daarna gesprek .
Morgen voor jullie spannend toch? Hoe gaat het nu met je vrouw? Geen aanvallen meer gehad?

Ik ben inderdaad ook wel heel nieuwsgierig naar Claudia, hoe gaat het met jou?

Groetjes Lucina

[rick1981]

Dank je Lucina voor de aanvulling en succes maandag!! Hopelijk mag de Pembro weer en blijft de eetlust, ook zonder Prednison...

Gisteravond na het maken van het masker, erg veel pijn gehad (mijn vrouw dan, al krijg je er bijna fantoompijn van). Nu ook in de schouder. Dacht dat we ook richting morfine moesten. Maar vanochtend opeens weer prima. Fit, stukje gelopen zelfs, bezoek gehad van familie, goed gegeten... alsof er niets aan de hand is. De beroemde rollercoaster dus weer?!

Morgen spannend ja, hoop dat we haar hetzelfde terug krijgen na de 5 behandelingen, zoals ze nu is...
Geen epileptische aanvallen meer gehad, medicijn lijkt te werken maar er was ook weinig oedeem. Nu hopen dat de bestraling dit niet weer in gang zet. Kan blijkbaar. Als ze de 5 dagen goed doorkomt, kunnen we snel door met bestralen van de botten en over 2 weken het 4e infuus Pembro.

Gr, Rick

PS. Tom: Augustinus in Wilrijk heeft een super kanker centrum! En radiotherapatie in Brasschaat is ook net nieuw incl. "neusje van de zalm" machine - dus mochten jullie ooit in dit traject komen (hoop het van harte van niet!) dan is dit misschien wel een optie. Hoe gaat het nu met je zus? Nog last van hoofdpijn?

[Tom]

Hoi Rick, geen hoofdpijn of iets meer. Alles ok.
Ik ga je inderdaad bijtreden in de hoop dat wij dat traject ook niet moeten bewandelen maar bedankt voor je tip!

Ik duim echt hard voor jullie (en de anderen)
Liefs
Tom

[Tom]

(Plus. Ze neemt sinds vier weken ook amlor bij voor de bloeddruk. Bij de vaak voorkomende bijwerkingen staat hoofdpijn en wat andere hoofdklachten. Nu ik wil nog steeds dat ze het rapporteert bij de oncoloog. Is het niets, dan is het niets. Maar ze wil niet. Zucht.)

[carmar]

Hi Rick,

Fijn dat jullie eruit zijn. Als ik het zo lees krijgt jouw vrouw ook 5 x bestraling (400??), hetzelfde als ik heb gehad. Zelf had ik na 1 x al wel klachten van hoofdpijn en vermoeidheid en ben toen snel gestart met dexamethason. Maar misschien gebruikt jouw vrouw dat nog? De tweede week na de laatste bestraling was ik erg moe en voelde me dan ook beroerd. Nu, de derde week, gaat het gelukkig al weer beter. Als extra oppepper start ik wel met prednison.
Ik heb ook tijdens de bestraling alvast een pruik uitgezocht want precies twee weken na de eerste bestraling begon de haaruitval. Wel heel fijn om een alternatief te hebben!
In oktober ben ik bestraald op mijn long, maar dit hakt er wel veel meer in, pittige behandeling vind ik.
Succes ermee en wens het beste voor jullie.

groet Caroline

[rick1981]

Hoi allemaal,

Bedankt weer voor de info & adviezen!

Gisteren is mijn vrouw gestart. De laatste dagen ging het eigenlijk prima: redelijk wat energie, geen last meer na de epil. aanval, bijna alsof er niets aan de hand is. Behandeling zelf duurde maar zo'n 10 minuten en viel mee. Bij thuiskomst wel snel moe, hoofdpijn, beetje koorts. Lastig om te eten en te concentreren maar goed geslapen en vanochtend alweer stukken beter. Helaas 3-4 uur gewacht in Klina want de machine had 'kuren' - en uiteindelijk naar huis moeten gaan zonder behandeling. Hopelijk maandag weer; wat extra tijd om op te knappen van gisteren.

Kwamen de oncoloog nog tegen (we zitten normaal in Brussel) en die vroeg zich nog af waarom we na resistentie op de BRAF/MEK combo uberhaupt nog aan imuuntherapie waren begonnen. Echt bizar?! Blij dat we daar vertrokken zijn. Gelukkig is RT wel prima!

Gr, Rick

[Tom]

Hoi Rick, goed dat het zo goed verlopen is.
Hopelijk vallen de bijwerkingen mee.

(Ik kan moeilijk werken met internet op gsm dus zie blijkbaar niet alles mr hebben jullie dan geen behandeling gehzd vandaag?)

Heeeeel goed dat je daar weg bent.
Echt gebeurd voorbij zomer daar: vrouw met veel uitzaaiingen. Ze kreeg drie mogelijkheden die ze op een blaadje moest schrijven (ik geloof zelboraf, chemo en de combi) ze moest het maar eens googlen en laten weten welke ze wou.

We duimen enorm voor jullie!

[rick1981]

Nee inderdaad vandaag niet. Is wel een state of the art machine dus OK om het in Klina te doen. En tsja Windows he?
Maandag hopelijk beter.

Dank voor het delen van de anekdote trouwens echt bizar! Tijd voor een online systeem om artsen te beoordelen.

En blij dat het met je zus niks ernstigs was!!

[Tom]

haha! de appeltjes roelen?

Wij vonden het HALLUCINANT. Aangeraden aan die vrouw om iets gespecialiseerder te zoeken en zit nu ook succesvol op de combi!

Ja, goed, super nieuws maar had wel een goed gevoel. Blij dat het bevestigd is.