Dag Ben
Wat een gecompliceerde situatie beschrijf je.
Begrijp ik het goed, dat als er uitzaaiingen zijn in de lever, immunotherapie niet mogelijk is?
Of begrijp ik je mail verkeerd...
Ik hoor en lees altijd hele goede dingen over Leuven en aanwezig professor daar ( Nuyen?)
Is dat een optie?
Heel veel sterkte, en ik ben wel van slag door je bericht.
Liefs, Louise
Behandeling met het anti PD-1 middel Nivolumab
Re: Behandeling met het anti PD-1 middel Nivolumab
Hartelijke groet,
Louise
Louise
Re: Behandeling met het anti PD-1 middel Nivolumab
Hallo Ben,
Eerste bericht hier op het forum. Ik heb veel berichten van jou gelezen en ook aangeslagen door de ontwikkelingen rondom jouw gezondheid.
Ik wens jou heel veel sterkte en kracht.
Ik hoop dat je snel een second opinion hebt! dr. Neyns in het UZB, België?
Hartelijke groeten,
Wendy
Eerste bericht hier op het forum. Ik heb veel berichten van jou gelezen en ook aangeslagen door de ontwikkelingen rondom jouw gezondheid.
Ik wens jou heel veel sterkte en kracht.
Ik hoop dat je snel een second opinion hebt! dr. Neyns in het UZB, België?
Hartelijke groeten,
Wendy
Re: Behandeling met het anti PD-1 middel Nivolumab
Ik lees in je verslag een mix van hoop omdat er een goede werking nivolumab is aangetoond, maar ook aanwijzingen van een mogelijke uitbreiding naar de lever. Is dan de Nivolumab niet meer mogelijk ? Dat begrijp ik uit je bericht, maar misschien heb ik het mis.
Natuurlijk hoop ik intens met je mee, dat de Nivolumab zijn goede werk blijft doen, je darmontsteking onder controle kan blijven, en de pijn en zwelling verdwijnt door de prednison.
Ben, jij bent altijd de raadgever van zoveel lotgenoten, je hebt jezelf al van advies voorzien van een second opinion, ik denk dat je dit, na zondag,indien nodig,zsm in werking moet proberen te stellen. Heel veel sterkte,
Tineke.
Natuurlijk hoop ik intens met je mee, dat de Nivolumab zijn goede werk blijft doen, je darmontsteking onder controle kan blijven, en de pijn en zwelling verdwijnt door de prednison.
Ben, jij bent altijd de raadgever van zoveel lotgenoten, je hebt jezelf al van advies voorzien van een second opinion, ik denk dat je dit, na zondag,indien nodig,zsm in werking moet proberen te stellen. Heel veel sterkte,
Tineke.
Re: Behandeling met het anti PD-1 middel Nivolumab
Hoi Ben,
met een 2de opinie kan je nooit kwaad doen. En in elk stadium of situatie dat je zit, onderzoek al het volgende plan. Is het niet nodig, gelukkig en daar gaan we voor. Is het nodig, ligt het klaar.
Het lastige aan immuuntherapie is dat het een tijd duurt voor dat het zijn werk kan doen. Waarom zou je nivo niet meer kunnen krijgen indien de lever is aangetast? Misschien doel je op leverfalen als neveneffect?
Ga voor de 2de opinie, sowieso.
Hou ons in de mate van het mogelijk op de hoogte.
We denken enorm aan je.
liefs,
Tom
met een 2de opinie kan je nooit kwaad doen. En in elk stadium of situatie dat je zit, onderzoek al het volgende plan. Is het niet nodig, gelukkig en daar gaan we voor. Is het nodig, ligt het klaar.
Het lastige aan immuuntherapie is dat het een tijd duurt voor dat het zijn werk kan doen. Waarom zou je nivo niet meer kunnen krijgen indien de lever is aangetast? Misschien doel je op leverfalen als neveneffect?
Ga voor de 2de opinie, sowieso.
Hou ons in de mate van het mogelijk op de hoogte.
We denken enorm aan je.
liefs,
Tom
Re: Behandeling met het anti PD-1 middel Nivolumab
Hoi Ben,
Ik begrijp je bericht niet helemaal. Je zegt: E.e.a. lijkt na slechts twee dagen een hoge prednison te hebben toegediend geheel onder controle.
Maar waarom krijg je dan nu nog steeds zo'n hoge dosering predni? Is dat vanwege de pijn? En begrijp ik nou dat wanneer de pijn minder wordt door de predni dat de nivolumab goed werkt?
En waarom zou de imuuntherapie niet meer doorgaan bij aantasting van de lever?
Een second opinion is zo en zo een goede optie. Altijd doen, in jouw geval zou ik dan ook naar Leuven of Brussel gaan.
Hoe dan ook, ik wens je veel sterkte, leef erg met je mee!
Ik begrijp je bericht niet helemaal. Je zegt: E.e.a. lijkt na slechts twee dagen een hoge prednison te hebben toegediend geheel onder controle.
Maar waarom krijg je dan nu nog steeds zo'n hoge dosering predni? Is dat vanwege de pijn? En begrijp ik nou dat wanneer de pijn minder wordt door de predni dat de nivolumab goed werkt?
En waarom zou de imuuntherapie niet meer doorgaan bij aantasting van de lever?
Een second opinion is zo en zo een goede optie. Altijd doen, in jouw geval zou ik dan ook naar Leuven of Brussel gaan.
Hoe dan ook, ik wens je veel sterkte, leef erg met je mee!
Re: Behandeling met het anti PD-1 middel Nivolumab
Dag Ben
Vandaag zou jij je 2e infuus krijgen meende ik.
Ik hoop dat dit ook kan door gaan.
In je vorige mail beschreef je een gecompliceerde situatie die dit mogelijk niet door liet gaan...
Ik begreep het niet helemaal, maar hoop erg dat je vandaag wel de volgende gift krijgt.
Denk aan je Ben en gedenk je in mijn gebed.
Liefs,
Louise.
Vandaag zou jij je 2e infuus krijgen meende ik.
Ik hoop dat dit ook kan door gaan.
In je vorige mail beschreef je een gecompliceerde situatie die dit mogelijk niet door liet gaan...
Ik begreep het niet helemaal, maar hoop erg dat je vandaag wel de volgende gift krijgt.
Denk aan je Ben en gedenk je in mijn gebed.
Liefs,
Louise.
Hartelijke groet,
Louise
Louise
Re: Behandeling met het anti PD-1 middel Nivolumab
We denken constant aan je, Ben!
Re: Behandeling met het anti PD-1 middel Nivolumab
Hoe gaat het met je Ben? We denken veel aan je!
Re: Behandeling met het anti PD-1 middel Nivolumab
Beste lotgenoten,
Af en toe lees ik nog mee op de site, daarnaast had ik afgelopen maanden regelmatig contact met Ben. Ik lees van grote betrokkenheid voor Ben van jullie . Hoe het op dit moment gaat weet ik niet. Wel weet ik dat Ben ruim anderhalve week terug nog een heel dun lijntje met hoop en mogelijkheden kreeg aangereikt van de oncoloog. Daarbij ook de vraag of hij wilde nadenken wat en hoe nog met zijn leven als het anders zou lopen. Hij had veel pijn en kreeg al morfine Vorige week zondag kreeg hij slecht bericht, wat dit precies betekende heeft hij niet gezegd maar dat het lijntje hoop doorgeknipt was, was mij wel duidelijk. Een paar dagen later hebben we afscheid genomen van elkaar.
Tot zover kan ik jullie informeren. Ik heb het idee dat het proces ontzettend hard ging bij hem, elke dag vraag ik me af of hij er nog wel is, of niet meer.
DAt doen jullie vast ook.
We zullen hem hier erg missen, met zijn positieve inbreng en kennis. IK heb in ieder geval,dak zij dit forum, nog een half jaar een goede vriend aan hem gehad.
hartelijke groet,
Caroline
Af en toe lees ik nog mee op de site, daarnaast had ik afgelopen maanden regelmatig contact met Ben. Ik lees van grote betrokkenheid voor Ben van jullie . Hoe het op dit moment gaat weet ik niet. Wel weet ik dat Ben ruim anderhalve week terug nog een heel dun lijntje met hoop en mogelijkheden kreeg aangereikt van de oncoloog. Daarbij ook de vraag of hij wilde nadenken wat en hoe nog met zijn leven als het anders zou lopen. Hij had veel pijn en kreeg al morfine Vorige week zondag kreeg hij slecht bericht, wat dit precies betekende heeft hij niet gezegd maar dat het lijntje hoop doorgeknipt was, was mij wel duidelijk. Een paar dagen later hebben we afscheid genomen van elkaar.
Tot zover kan ik jullie informeren. Ik heb het idee dat het proces ontzettend hard ging bij hem, elke dag vraag ik me af of hij er nog wel is, of niet meer.
DAt doen jullie vast ook.
We zullen hem hier erg missen, met zijn positieve inbreng en kennis. IK heb in ieder geval,dak zij dit forum, nog een half jaar een goede vriend aan hem gehad.
hartelijke groet,
Caroline
Re: Behandeling met het anti PD-1 middel Nivolumab
Hier word ik stil van, kan er wel van huilen.
Was al bang dat het niet goed zou gaan omdat er geen reactie meer kwam op dit forum.
Ik hoop dat we mogen horen wat er gebeurd is, dit voelt zo onafgerond.
Lieve Ben, ik denk aan je en bid voor jou xx
Was al bang dat het niet goed zou gaan omdat er geen reactie meer kwam op dit forum.
Ik hoop dat we mogen horen wat er gebeurd is, dit voelt zo onafgerond.
Lieve Ben, ik denk aan je en bid voor jou xx
Hartelijke groet,
Louise
Louise