START ANTI PD1-delen ervaringen

[Lucina]

Hallo Claudia en anderen,
Welk middel is die anti pd1? Is dat pembrolizumab?
Mijn man had 6 uitzaaiingen in zijn lijf en heeft toen 4 keer ipilimumab gehad. Helaas geen enkel resultaat: zijn hele lichaam zit vol uitzaaiingen, ook in botten. In hersenen zitten 14 metastasen, deze zijn inmiddels behandeld met gamma knife in Tilburg.
Komende dinsdag gaat hij starten met pembrolizumab. We hopen zo ontzettend op een keer goed nieuws!
Iemand anders al resultaten met dit middel?

Lucina

[Flower2014]

Hoi Lucina,

Hoe is de eerste behandeling gegaan bij je man? hoop dat hij de behandeling goed heeft doorstaan en dat het aan zal slaan, ik duim!

Bij mijn vriend had de ipi ook niet tot nauwelijks iets gedaan. Voor hem is nu ook anti pd1 aangevraagd en de verwachting is dat hij binnen 2 weken kan starten.
Ik vind het vreselijk moeilijk allemaal maar probeer niet te doemdenken en ons te focussen op komende behandeling, die hopelijk aan zal slaan.

Liefs,
Ilona

[Lucina]

Hoi Ilona,
De behandeling is doorgegaan en hij heeft nergens last van.
Hij heeft wel last van vocht achter de longen. Afgelopen weekend voor de tweede keer weg laten halen, 2 liter.
Nu hebben we overlegd gisteren met de verpleegkundige om de longvliezen te laten plakken. Schijnt dat dit veel vaker gebeurt. Het kan een hoop ellende voorkomen dus zijn we wel van plan om dit te laten doen.
Mijn man is in behandeling in AVL. En jouw vriend?
Heeft hij veel uitzaaiingen?

Ik vind het ook heel moeilijk. We zijn al een jaar aan het worstelen nu. Veel meegemaakt .

Jij ook heel veel sterkte en ik duim voor jullie!

Lieve groetjes Lucina

[Flower2014]

Hoi Lucina,

Wat vervelend van het vocht achter de longen zeg, en ook zo veel!
Kom dat echt door de anti pd1? Wel fijn als ze het op die manier op kunnen lossen.

Mijn vriend staat ook onder behandeling bij het avl, bij dokter Haanen.
Voor de ipilimumab had hij uitzaaiingen in de longen, klier bij de lever en op zijn bekken.
Afgelopen maandag kregen we te horen dat er uitzaaiingen aangetroffen zijn op de lever, klier tussen de longen en in een ruggenwervel.

Het is echt een vreselijk gemene ziekte bij mijn vriend is het in 2011 ontdekt, en inmiddels zijn we 3 operaties en 1 behandeling verder.

Ik duim dat je vriend de behandeling goed zal doorstaan en dat het aanslaat.

Liefs,
Ilona

[Lucina]

Hoi Ilona,

Nee, dat vocht komt niet door de anit pd1. Het komt door de vele uitzaaiingen. Je moet het zien als wondvocht van de tumoren. Hij heeft er al 3 weken last van en de kuur is gisteren pas begonnen.

Hij is ook bij dr Haanen. Wel DE man op dit gebied hoor! We zijn heel blij met hem!

Balen van die uitslag van maandag! Ik weet hoe het voelt. Hopelijk gaat de pembrolizumab iets doen.

Sterkte met alles.

Houd je me op de hoogte?

Lieve groetjes Lucina

[Flower2014]

Nou, gewoon dezelfde arts, dat is ook wat wij zijn ook blij met hem. Heel professioneel en neemt de tijd voor je en eventuele vragen.

Nogmaals heel veel sterkte voor jou en je vriend Lucina, we houden de moed er samen in en gaan voor het meest positieve!

Uiteraard hou ik je op de hoogte, jij ons ook?

Liefs,
Ilona

[Paladium]

@Lucina en Ilona,

Heel veel sterkte, wijsheid en kracht toegewenst om deze volgende ronde goed door te komen.

Gr,
Ben

[Flower2014]

Dank je wel Ben!

Ik wens je hetzelfde hoe voel je je nu?

Liefs,
Ilona

[Paladium]

Hoi Ilona,

Dankjewel! Vooral redelijk intense vermoeidheid, maar goed te doen
Trouwens veel sterkte voor alle PD-1 mensen, was ik vergeten.

Sterkte en geluk,
Ben

[Lucina]

Dank je wel Ben!
Jij ook sterkte.