START ANTI PD1-delen ervaringen

[rick1981]

Hallo Louise en Tom en andere lotgenoten,

Wat fijn dat jullie reageren hier op dit forum. Het is zo stil hier!
De uitslag was weer heel erg goed. Alle bloedwaardes waren goed en de scan liet niets meetbaars meer zien. Ongelooflijk gewoon. De laatste scan was op 13 juli, die was al heel goed en nu weer. Je denkt steeds, het zal wel een keer terugkomen, eens houdt het op. Helemaal omdat hij nu niet behandeld wordt. Maar nee, het gaat gewoon door. Anti pd1 , immuuntherapie, combinatie van ipi en pembro werkt voor Jos gewoon heel goed.
De arts vertelde dat er gelukkig steeds meer patiënten zijn die er zoveel baat bij hebben. Helaas niet allemaal maar het percentage stijgt wel. Hoopvol dus voor iedereen. Niet opgeven, alles uit de kast halen, kiezen uit de beste opties, zoeken naar alle mogelijkheden, je ziet dat het heel veel kan opbrengen.
In februari pas terug komen. 4 maanden later! Dat is toch ongelooflijk!
We moeten nog wel naar Tilburg 2 november a.s. voor MRI hersenen om te kijken hoe het met de bloeding in zijn hoofd is. Dat is over 3 weken. Ik houd jullie op de hoogte.

Hoe gaat het met jullie??

liefs van mij.

Echt blij voor jullie Lucina!! Nog een beetje vroeg maar hopelijk betekent dit voor jullie een zorgeloze en gelukkige Kerst periode! Groetjes aan Jos en keep fighting

[Lucina]

Dank je Rick! Dat is heel lief van je.
We gaan er idd van uit dat we dit jaar een onbezorgde Kerst hebben. Heel anders dan vorig jaar!
Ik hoop dat het met jou naar omstandigheden goed gaat en dat je je leven een beetje hebt kunnen oppakken.
Lieve groetjes van mij.

[Willem]

Ha Rick,

Even los van het onderwerp: Blij weer iets van je te horen man!

Wiel

[Anouk]

Hoi allen,

Gisteren het fijne nieuws ontvangen dat mijn scan helemaal goed is. Na 9 kuren pembro en 2 kuren ipi.
Ik zal nog 3 kuren pembro krijgen om de behandeling helemaal af te maken.

Mijn belangrijkste boodschap aan iedereen hier is: houd de moed erin, het kan goedkomen!
Ik heb eigenlijk helemaal geen bijwerkingen gehad. Kon mijn sport zelfs blijven beoefenen op redelijk niveau.
Daarnaast zei dr Blank wel dat dit bijna een wonder is. Maar hij vertelde ook dat de respons vaak erg goed is en de bijwerkingen vaak te overzien.
Ik ben erg tevreden met dr. Blank, hij heeft altijd zijn vertrouwen in de behandeling uitgesproken en daarmee mij ook vertrouwen gegeven.

Hopelijk blijven de scans mooi schoon komende tijd.

Groeten,
Anouk

[Tom]

Wauw fantastisch nieuws Anouk!
Super!
Geniet er van, altijd mooi zo'n verhalen die anderen hoop en moed geven.

[Wendy]

Wat een fijn nieuws! Hier kunnen velen zich aan optrekken.
Succes met de laatste kuren en geniet!

Groeten Wendy

[Lucina]

Hoi Anouk,
Wat ontzettend goed nieuws! Fijn dat je dit met ons deelt. Het geeft hoop en vertrouwen voor vele lotgenoten.

Ik ben benieuwd wat dr Blank zegt over de verdere behandeling. Nog 3 keer pembro, en dan? Hoe vaak controles? Dan ook helemaal stoppen met medicatie? Is 12 keer pembro dan een kuur die afgemaakt moet worden?
Het is namelijk zo verschillend bij iedereen en ik kom er maar niet achter waarom de één 2 keer ipi en 2 keer pembro krijgt, de ander maar door blijft gaan met de pembro en weer een ander na 1 keer pembro stopt (zoals bij mijn Jos) omdat het zijn werk toch al doet.
Weet iemand dit? Op basis waarvan wordt bepaald wie wanneer wat krijgt en hoe lang? Het zal wel met de studie te maken hebben maar ik blijf het vaag vinden.

Hoe dan ook, bij jou slaat het heel goed aan en dat is heel goed! Geniet !!

Groetjes Lucina

[Louise53]

Wat fijn Anouk!
Dit geeft moed en hoop voor lotgenoten.
Dank je voor het delen en veel succes met de laatste giften.

[Nmgn8019]

Dit soort berichten bedoel ik nou....hier wordt je gewoon weer ontzettend hoopvol van!
Bedankt dat je deze positieve ervaringen wilt delen hier op het forum Anouk!

Veel geluk en wijsheid gewenst!

[Ingrid]

Hoi anouk

Wat een super fijn nieuws. Het geeft ons idd enorm veel hoop.
Groetjes ingrid