START ANTI PD1-delen ervaringen

[Flower2014]

Wow Rick; wat fantastisch man!
Weet niet wat ik lees hier! Ben enorm blij voor jullie. Zelfs van morfine, dexa, etc af, echt super!!

Lucina, beterschap voor Jos! Hopelijk voelt hij zich snel weer wat beter

[Paladium]

@Rick: goede berichten. Niet opgeven!
@Ilona: goed resultaat al met al!!
@Lucina: kleine trugslag maar niets onoverkomelijks zo te zien.
@Henk: fijn om te zien dat je overgaat op iets kansrijkers! En je weet nooit wat Ipi ondertussen nog aan het doen is.

[rick1981]

Nog 1 keer een reactie in het Engels, daarna doe ik weer normaal
Bedankt weer voor alle berichtjes en ik denk zeker aan het verhaal van Jos!

---

Another update...

My wife had a follow up MRI of her brain yesterday. First was on 15/1 (day after grand mal seizure and discovery of brain mets), the second on 7/2 (after 3 more seizures and they gave her days to live after all tumors had grown and WBRT had apparently failed).

The onc called it "miraculous" last week and "spectacular" this week that my wife managed to recover from the situation she was in on 7/2 (and basically make it to the appointment). Even yesterday he sighed when he reviewed that old scan. BUT on the latest scan some tumors have significantly decreased, there are no new tumors and most of the edema is gone. There is some bleeding but mostly due to melanoma tumors (apparently a tricky kind of tumor vs other cancers - with loads of veins) bursting due to inflammation.

So it seems that the re-challenge of BRAF/MEK (after only 2 months of drug holiday) worked or that finally Pembro is starting to kick in. Either way, we'll take this result.. Zoya had her 5th Pembro infusion yesterday and she'll have a full body PET CT in 3 weeks. Followed by either the 6th Pembro or possible a short switch to Ipi (hadden we overgeslagen).

It's early days, but I think our situation indeed gives 1. more evidence to the 'drug holiday' idea (typically 3 months+ but in our case only 2 months), 2. supports that brain mets can be treated with BRAF/MEK and/or PD1 not just with radiation and 3. that BRAF/MEK and immunotherapy could be combined with success and so far with zero side effects. Our onc did want to reduce the MEK dose as apparently there are some studies (had jij niets hierover gelezen Ben?) on PD1 and BRAF but MEK apparently is more tricky.

Will keep you posted.
Rick

[Tom]

Suuuuuper nieuws! Wauw! Je zou het bijna een "mirakel" noemen als ik het zo lees.
Fan. Tas. Tisch.

(ivm de trails: ik weet eens gelezen te hebben over antipd1 + inhibitors die meteen waren stop gezet wegens te toxic. ik zoek op.)

[Lucina]

Dit is echt geweldig!!! Fijn om te lezen dat wonderen de wereld nog niet uit zijn en dat dit het tweede wonderverhaal is op dit forum binnen 3 maanden. Hopelijk volgen er nog vele!!!!

Rick, ik begrijp alleen de "short switch to ipi" niet. Je zegt, overgeslagen?

Geniet van deze nieuwe feiten Rick. Het kan nu alleen nog maar beter gaan!

[rick1981]

Ow, ja, weet je nog (Lucina)... we zijn direct van de BRAF/MEK naar Pembro gegaan. Ipi is dus nog altijd een optie (eventueel een paar behandelingen en dan weer terug naar Pembro) als Pembro niet voldoende aanslaat.

Ze heeft nu een griepje, maar hopelijk komt ze daarna weer op krachten om door te vechten. Lijkt wel idd een copy-cat verhaal

Groeten en succes allemaal!
Rick

[Flower2014]

Wauw Rick, dit klinkt echt als een wonder! Ik ben enorm blij voor jullie!!

[rick1981]

Hoe staat het met de twee heren, Jos en Ferdi? En Caroline (Carmar), hoe gaat het met jou?

[Lucina]

Met Jos gaat het helaas niet zo goed. Hij is op zich wel hersteld van de griep maar hij is nu 18 dagen zonder prednison. Het lichaam moet nu helemaal zelf weer aan de bak en dat lukt nog niet goed. Hij is uitgeput, kan werkelijk bijna niets doen. Hij ligt de hele dag op bed. Hij heeft pijn in zijn botten en vooral in zijn rug. Het ergste vind ik nog dat hij weer niet eet. Het lukt hem gewoon niet, het komt er anders weer uit. Nu had hij de laatste tijd gelukkig weer genoeg genoten van al het lekkere eten en heeft hij nog de nodige reserves maar dat duurt natuurlijk niet lang meer. Dus is hij weer aan de drinkvoeding, om toch maar wat binnen te krijgen. De behandelend arts had dit al voorspeld. Met hem heb ik afgelopen week nog telefonisch contact gehad en hij wil het nog 2 weken aankijken. Dan wordt er opnieuw bloed geprikt omdat de leverwaarden nog te hoog waren. Daarna zullen we overleggen over hoe nu verder.

Het is wel balen hoor. Prednison is natuurlijk een paardemiddel en je voelt je er heel goed bij. Maar ja, als de ziekte toch onder controle is zoals bij Jos , moet hij eigenlijk ook zonder prednison kunnen. Het is gewoon afkicken.

Morgen is hij jarig, een tijdje geleden hadden we niet meer verwacht dat we dit zouden meemaken. Dus wat dat betreft zijn we nog steeds heel blij!
Hopelijk kan hij er morgen toch een beetje van genieten!

En Rick, is je vrouw al hersteld van de griep?
Ilona, hoe gaat het met Ferdy?

[Paladium]

Hoi Lucina,

Gefeliciteerd met de verjaardag van Jos.
Jullie hebben veel mensen geïnspireerd door de manier waarop jullie vechten en volhouden.

Hoop dat de pijn snel verdwijnt en de fysieke krachten alleen maar toenemen.

Sterkte en geluk,
Ben