Uitnodiging Melanoom Infodag 2016

[Stichting Melanoom]

Bekijk dit filmpje en zorg dat je er bij kunt zijn op 2 april 2016....

Stichting Melanoom

[Tom]

Mag je als Belgje ook komen?

[sporten]

Hoi Thom,


Een belgenmop ???, ha, ha die Tom !

Groetjes,



Ineke

[Stichting Melanoom]

Iedereen is welkom. Wel jezelf inschrijven bij de organisatie en dat kan hier.
Alle info is ook te vinden op onze website.
Mochten er nog meer vragen zijn, stel die dan gerust.

Stichting Melanoom

[Tom]

Bedankt voor de info!
Ik ga toch moeten passen.
Op het matje geroepen door het lief. (te veel melanoom)
Ik zal maar luisteren voor ik op het matje SLAAP

[marti]

Persoonlijk verslag van de landeljke melanoom 2016 infodag door Marti.

De organisatie had deze keer gekozen voor Casa 400 in bruisend Amsterdam, waar de ontvangst om 12.00 begon met een heerlijke lunch en gelegenheid om te praten met lotgenoten waarna het sprekersgedeelte begon, ingeleid door Astrid Nollen, voozitter van Stichting Melanoom.

Dr. Jan Willem de Groot, internist-oncoloog van de Isala Kliniek Zwolle vertelde bevlogen over de nieuwste ontwikkelingen in de behandeling van stadium III/IV. De lezing werd ondersteund door dia's en begrijpelijke uitleg en de soms heerlijke humor maakte het verhaal wat luchtiger. Daarnaast deelde dr. De Groot opmerkelijke observaties: Door een combi van medicijnen er minder bijwerkingen waren dan bij een solo-dosering. Bij een inoperabele uitzaaiing er na de noodzakelijke bestraling een betere werking gezien werd van de later ingestelde medicijnen. Interessant ook de insteek dat er overwogen zou kunnen worden in een stadium III de meetbare uitzaaiing te laten bestaan om een indicatie van respons te geven over de ingestelde systemische therapie. Kortom een voordracht met een hoopvolle en positieve boodschap.

Hier na kwam Koen van Elst aan het woord, bestuurslid van Stichting Melanoom wie zich o.a. samen met Violeta Astratinei inzet voor de "patient advocacy". Koen deed helder uit de doeken dat dit uitvoering geeft aan de promotie van patiëntenrechten, waarbij het doel is toegang te krijgen tot betere zorg. Bij de besluitvorming over invoering van innovatieve behandelingen met verbeterde prognose als uitkomst, komen veel stake-holders aan het woord, de Patient Advocacy strijdt hiervoor de rechten vanuit het patientperspectief. De afsluiting bestond uit de inspiratie die uitgaat van het citaat van wetenschapper Margaret Mead: "Never doubt that a small group of thoughtful, committed citizens can change the world; its the only thing that ever has". Het is duidelijk dat er binnen de Stichting Melanoom geen gebrek is aan nadenkende en betrokken leden !

Na een korte pauze werd het programma hervat door verschillende workshops waaruit je kon kiezen: oogmelanoom, melanoom stadium I,II en II, Nazorg voor de patiënt, nazorg voor de partner, het AYA platform voor jongeren of Trials-experimentele behandeling.

Ik had gekozen voor de Trials - experimentele behandelingen door Henk Mallo. De verpleegkundig specialist uit het AVL. beschreef nauwkeurig waaraan de experimentele behandelingen moeten voldoen en ook kwamen hier weer interessante mogelijkheden en resultaten aan bod. Vanuit de uitleg sprak weer een bron van hoop op nieuwe therapieën.

Aan het eind van de lezingen was ruimschoots tijd gereserveerd voor een drankje en een rondgang door de stands, en natuurlijk napraten met lotgenoten, waarvan dankbaar gebruik gemaakt werd. De dag was weliswaar wat korter dan de voorgaande jaren maar niet minder inspirerend en geslaagd.

Ook nu weer kijk ik uit naar de volgende landelijke contactdag 2017 wat voor mij best de hele dag zou mogen beslaan.

Marti

[carmar]

Dank je wel Marti voor je verslag.Ik was er graag bij geweest maar helaas conditie en omstandigheden stonden het niet toe. Blij met alle goede berichten dat bied in ieder geval hoop voor de toekomst.


groet Carolin

[Lucina]

Hallo Marti,
Bedankt voor je helder verslag.
Ik vond het heel jammer dat ik er niet bij kon zijn.
Het gedeelte van Koen sprak me zeer aan, maar ook de workshops over bv nazorg voor partner.
Ben eigenlijk wel benieuwd naar de opkomst, hoeveel mensen waren er?
Groetjes Lucina

[marti]

Dag Carolin en Lucinda,
Jammer inderdaad dat jullie er niet konden zijn, maar soms kan het gewoon niet anders toch?
Heb nog even navraag gedaan bij het secretariaat, ik had geschat dat er misschien wel 200 mensen waren, maar dit zijn de precieze cijfers:

Bezoekers 1e deel van programma: 175 personen
workshop oogmelanoom: 17 personen
behandeling melanoom stadium I-III: 49 personen
psychosociale ondersteuning: 25 personen
AYA (thema's voor jongeren: 4 personen
Trials: 78 personen

Groet
Marti

[Tom]

wauw 200 personen, wat een super resultaat!
Bedankt ook voor het verslagje!
Tom