Melanoomforum

PERSBERICHT


Utrecht, 22 december 2015 – Melanoompatiënten in Nederland krijgen nu niet altijd de meest effectieve behandeling, terwijl zij daar wel recht op hebben. Een medicijn dat de gemiddelde levensverwachting van patiënten met gemiddeld zeven maanden vergroot blijkt hen in sommige gevallen te worden onthouden. De reden: hoge kosten waar het ziekenhuis niet voor kan opdraaien. Stichting Melanoom luidt de noodklok.

De afgelopen week meldden vier patiënten zich bij de stichting omdat zij van hun arts niet het medicijn trametinib voorgeschreven kregen. De verschillende melanoomcentra waar zij worden behandeld gaven aan dat dit medicijn niet voorgeschreven kon worden omdat het "nog niet vergoed zou zijn". Deze informatie is onjuist en de patiënt wordt daarmee geregistreerde en vergoede zorg onthouden.

Recht op trametinib
Per 1 november 2015 is de add-on code voor trametinib van kracht. Dit betekent dat de melanoompatiënt juridisch recht heeft op deze vergoede zorg. Deze code hebben ziekenhuizen nodig om de kosten van de behandeling, in dit geval het medicijn, te kunnen declareren bij de zorgverzekeraars. De add-on code wordt afgegeven door de NZA: de Nederlandse Zorgautoriteit.

Astrid Nollen-de Heer, voorzitter van Stichting Melanoom: “Naast de afgegeven add-on code zijn ziekenhuizen voor de vergoeding van dit medicijn afhankelijk van eerder gemaakte afspraken met zorgverzekeraars. Het lijkt erop dat een aantal ziekenhuizen het medicijn nog niet vergoed krijgt vanwege huidige afspraken met zorgverzekeraars. Het gevolg is dat het ziekenhuis dan zelf moet opdraaien voor de kosten en dat kunnen ze niet.”

Ziekenhuizen vinden het te duur
Novartis heeft aan Stichting Melanoom laten weten dat de ziekenhuizen, na het afgeven van de add-on code, hebben aangegeven dat de prijs van het medicijn veel te hoog is. De kosten van de combinatietherapie dabrafenib en trametinib bedragen euro 14.000 per patiënt per maand.

Nollen-de Heer: “Wij begrijpen als stichting de zorg om de hoge bedragen die gevraagd worden voor deze medicijnen, maar daar mag de patiënt nooit de dupe van zijn. Op dit moment constateren wij dat de patiënt wel degelijk het slachtoffer is van de prijsdiscussie die gevoerd wordt omtrent dit medicijn en dat is onacceptabel. De hoge prijzen en het systeem zoals dat nu is, vragen letterlijk offers van patiënten. We moeten ons realiseren dat bij iedere nieuwe registratie van dure geneesmiddelen deze offers in de toekomst alleen maar groter zullen worden.”

Hogere levensverwachting
Het medicijn trametinib, met als merknaam Mekinist van de farmaceut Novartis, is een ‘targeted therapy’ voor patiënten met een inoperabel uitgezaaid melanoom met een BRAF V600 mutatie. 59% van de melanoompatiënten heeft deze mutatie. Het gaat per jaar om ongeveer 200 patiënten die baat zouden hebben bij behandeling met dit medicijn. Trametinib wordt bij voorkeur gegeven als combinatietherapie, naast dabrafenib. Patiënten die de combinatietherapie voorgeschreven krijgen hebben gemiddeld een hogere levensverwachting, van zeven maanden, vergeleken met de monotherapie. Daarnaast geeft de combinatietherapie over het algemeen minder bijwerkingen dan de monotherapie.  

Stichting Melanoom
Stichting Melanoom is sinds begin 1995 de patiëntenorganisatie voor mensen met huid- en oogmelanoom. Melanoom is een zeer agressieve en dodelijke vorm van huidkanker. De missie van Stichting Melanoom: minder melanoom en meer genezing. De kerntaken zijn informatievoorziening, preventie, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Elk jaar krijgen bijna 6.000 mensen in Nederland de diagnose melanoom te horen. Dit aantal stijgt al jaren en treft steeds meer jongeren.

https://www.kanker.nl/organisaties/stic ... -discussie

Nu wil ik toch een keer reageren op de foutieve manier waarop een levensverlengend resultaat van een behandeling in de pers wordt gepresenteerd, en wel omdat het mij verdriet dat zelfs de Stichting Melanoom het fout doet. Met als consequentie dat de buitenwereld het ook op de verkeerde manier duidt.
Niet de gemiddelde levensverwachting wordt met 7 maanden verlengd door de tramatenib-combo, maar de mediane levensverwachting. Dat is de verlenging die door 50% van de patienten wordt behaald. Hoeveel langer de andere, bovenste'' 50% uiteindelijk overleeft weten we nog niet, maar het vermoeden bestaat dat dat heel lang kan zijn. Het is dus zowel de periode tot de mediane waarde die verschuift als - nog belangrijker - het ontstaan van een lange 'staart' aan overleving die er eerst niet was. Pas als iedereen overleden is kunnen we trouwens pas de verlenging van de gemiddelde levensverwachting 'pas registreren, cq wat die uiteindelijk geweest is. Maar daar kun je in een trial natuurlijk niet op wachten, en daarom wordt er in een trial met de mediane overleving gewerkt. Wat dus lang niet altijd het enige belangrijke gegeven is.
Daarom: zeggen dat de gemiddelde levensverwachting met 7 maanden toeneemt geeft alleen maar voeding aan al die kritische geluiden van: moeten we voor die paar maanden langer zo veel dure medicijnen betalen? Benadruk dat het daar niet (alleen) om gaat, maar vertel het verhaal van de staart en van de mensen die er jaren bij winnen. Begrijpt het publiek heus wel.

Groet,
Wiel Janssen

Wiel, je beschrijft helemaal het gevoel wat bij mij naar boven kwam toen ik het persbericht gisteren onder ogen kreeg en de term 7 maanden las. Mede dankzij deze combo heb ik er zelf al zeker 16 maanden extra bijgekregen........
En....om nog iets te melden uit eigen ervaring over deze bijzondere en waardevolle medicijnen; drugsholiday werkt!!!!!!

Natuurlijk wel heel belangrijk dat de stichting Melanoom dit persbericht heeft verstuurd en de aandacht heeft gevraagd voor het probleem rondom de vergoeding (met voor sommigen ingrijpende gevolgen) van deze voor veel melanoompatienten zeer belangrijke medicatie.

Groet,

Sofie

Hierbij kort een reactie op de antwoorden binnen dit onderwerp.

Het is nooit de bedoeling geweest om de term 'mediaan' te vereenvoudigen. Daarnaast is het inderdaad volledig correct om te spreken van vooruitgang op het gebied van de mediane levensverwachting bij het gebruik van de combi in vergelijking met de monotherapie. Helaas is ten onrechte de term 'gemiddeld' in de berichtgeving gekomen.

Stichting Melanoom heeft besloten om het stuk op haar website rondom dit gegeven zo snel mogelijk aan te passen.
Tenslotte willen wij een woord van dank uitspreken voor de oplettendheid.

Stichting Melanoom

Hallo Sofie,

Voor de duidelijkheid (voorzover nodig): die 7 maanden is het verschil in mediane overlevingsduur tussen de combi en de monotherapie, dat is dus wat je er door de combi extra bijkrijgt. De mediane waarde zelf is voor de combi 25 maanden. Dus jij zit met 16 maanden nog niet eens aan de mediaan, en dan moet je daarna nog beginnen aan de lange staart!! Inderdaad: fantastische medicijnen.

Groet,
Wiel