Hallo
Ik ben jeannet en heb een vraag. Mijn vader heeft melanoom kanker en is helemaal uitgezaaid. Even in het kort. Juni moedervlek ruim weggehaald, niet goed heel groot weggehaald 3 poortwachters weggehaald. 1 poortwachter niet goed. Lymfeklieren (8) weggehaald lies 1 niet goed. 18 november eerste controle, zeer tevreden. Herstel ging maar moeizaam. Vanaf die controle steeds slechter, bloed prikken pathscan en toen bleek alles uitgezaaid te zijn. deze uitslag kregen we 7 december. Nu heeft hij tafinlar en knapt weer op. Nu hoor ik dat het beter is om een combi te gebruiken met trametenib.
Kan iemand mij dit uitleggen? En moeten we het afwachten of actie ondernemen? Hij moet oudjaarsdag weer naar het ziekenhuis bloedprikken en afspraak bij 2 artsen (isala zwolle)
Hoor het graag.
tafinlar.
Re: tafinlar.
Hallo Jeannet,
Je kunt er elders - ook op deze site - veel meer over vinden, maar het belangrijkste is te weten dat de combinatie van een BRAF en een MEK remmer inderdaad betere resultaten geeft. Die twee remmers sluiten namelijk elk een afzonderlijk pad af waarlangs het uitgezaaide melanoom zich kan staande houden. Dus: doen!
Wiel
Je kunt er elders - ook op deze site - veel meer over vinden, maar het belangrijkste is te weten dat de combinatie van een BRAF en een MEK remmer inderdaad betere resultaten geeft. Die twee remmers sluiten namelijk elk een afzonderlijk pad af waarlangs het uitgezaaide melanoom zich kan staande houden. Dus: doen!
Wiel
Re: tafinlar.
Jeanet,
Op deze link staat dat de combi sinds 1 november vergoed kan worden voorgeschreven door een Melanoomcentrum (ook Isala Zwolle dus) aan stadium 4 melanoompatienten:
https://www.kanker.nl/organisaties/stic ... -hier-naar
In de laatste zin van deze tekst staat letterlijk "Ervaar je problemen met de verstrekking: aarzel niet om contact op te nemen met Stichting Melanoom: secretariaat@stichtingmelanoom.nl".
Als ik je zou mogen adviseren, zou ik zo snel mogelijk (dus nog voor eindejaar) dit Melanoomcentrum benaderen om de combi alsnog op te eisen.
Vraag in ieder geval naar de beweegredenen voor het voorschrijven van de monotherapie want deze keuze lijkt in alle gevallen hoogst onlogisch.
De combi presteert, door de bank genomen, namelijk beter op het gebied van effectiviteit en bovendien zouden de bijwerkingen milder zijn bij de combi i.t.t. de monotherapie. Confronteer het Isala desnoods met de berichten in de media dat het onthouden van de pillen hoogstwaarschijnlijk een budgetkwestie is en vertel hen over de effectiviteit en het recht op deze medicatie.
Mocht je nul op het rekest krijgen, zou ik Stichting Melanoom een mail sturen aangezien ze verklaren om niet te aarzelen in deze situatie!
Wellicht dat anderen op dit forum deze situatie herkennen en een effectieve strategie ervaren hebben, dan wel een effectieve strategie zouden kunnen adviseren aan Jeanet.
Succes met het vervolg en deel, als je kunt en wilt, vooral je verhaal/ervaring voor wat betreft het vervolg hier op het forum.
Dit kan anderen wellicht ook helpen om te handelen in hun situatie
Op deze link staat dat de combi sinds 1 november vergoed kan worden voorgeschreven door een Melanoomcentrum (ook Isala Zwolle dus) aan stadium 4 melanoompatienten:
https://www.kanker.nl/organisaties/stic ... -hier-naar
In de laatste zin van deze tekst staat letterlijk "Ervaar je problemen met de verstrekking: aarzel niet om contact op te nemen met Stichting Melanoom: secretariaat@stichtingmelanoom.nl".
Als ik je zou mogen adviseren, zou ik zo snel mogelijk (dus nog voor eindejaar) dit Melanoomcentrum benaderen om de combi alsnog op te eisen.
Vraag in ieder geval naar de beweegredenen voor het voorschrijven van de monotherapie want deze keuze lijkt in alle gevallen hoogst onlogisch.
De combi presteert, door de bank genomen, namelijk beter op het gebied van effectiviteit en bovendien zouden de bijwerkingen milder zijn bij de combi i.t.t. de monotherapie. Confronteer het Isala desnoods met de berichten in de media dat het onthouden van de pillen hoogstwaarschijnlijk een budgetkwestie is en vertel hen over de effectiviteit en het recht op deze medicatie.
Mocht je nul op het rekest krijgen, zou ik Stichting Melanoom een mail sturen aangezien ze verklaren om niet te aarzelen in deze situatie!
Wellicht dat anderen op dit forum deze situatie herkennen en een effectieve strategie ervaren hebben, dan wel een effectieve strategie zouden kunnen adviseren aan Jeanet.
Succes met het vervolg en deel, als je kunt en wilt, vooral je verhaal/ervaring voor wat betreft het vervolg hier op het forum.
Dit kan anderen wellicht ook helpen om te handelen in hun situatie
Re: tafinlar.
Nog ontwikkelingen Jeanet?