Melanoomforum

Beste allemaal,

Mijn naam is Rob Smeets en ben 30 jaren jong.
Ik ben lid geworden om in contact te komen met lotgenoten en misschien van andere mensen te leren.

Ik december 2011 is er op mijn behaarde hoofdhuid een melanoom verwijderd met een zeer ruime marge. Hierdoor heb ik op mijn hoofd een zeer groot litteken en is mijn hoofdhuid inclusief Haarhuid erg verdraaid. Volgens medisch rapport 2,4 mm pT3a Stadium IIA - Reexcisie.
De sentinel node procedure was toen negatief.
De jaren erna volgde elke 3 maanden controle.

Mei dit jaar ondekte ik een bultje achter op mijn nek. Eerst in gedachte dat dit een muggenbult of puistje zou zijn. Helaas bleek na een punctie dat dit een metastase was van het eerdere melanoom op het hoofd.
Een radicale halsklierdissectie was het gevolg.

Na een operatie van bijna 7 uur mocht ik vanwege een nabloeding nog een keer terug de OK op.
Na in totaal bijna 10uur OK was ik deze hobbel genomen.

Naast deze ontwikkelingen was ik ook nog bezig met een obesitas traject. Ik was extreem zwaar (170 kilo) en wilde iets aan mijn gezondheid doen.
Derhalve ben ik op 9 september geopereerd middels de gastric bypass procedure na goedkeuring oncoloog.
Ben al 54 kilo afgevallen en ben daar heel erg blij en trots mee.

Maar misschien was het wat veel.... halsklierdissectie en de gastric bypass.....
De emotionele klap van de metastase van het melanoom komt nu pas echt binnen. Al die tijd heb ik me meer zorgen gemaakt om andere mensen dan mijzelf. Liet de emoties niet toe en vond het belangrijker om bijvoorbeeld mijn ouders of vrienden te ondersteunen.

De nieuwe controle staat woensdag op het programma bij de oncoloog en ben bang om te zeggen hoe ik me voel en wat ik voel. Bang dat er misschien weer iets gevonden word... ik vertrouw mijn eigen lichaam niet meer.

Heb bloed geprikt voor een S100 onderzoek.
Zijn er mensen die ervaringen hebben met een s100 onderzoek en de betrouwbaarheid hiervan?

Zijn er misschien jongeren melanoom patiënten die ook pas achteraf het psychologisch erg moelijk hebben gehad? Zo ja lees ik graag jullie ervaringen.

Groetjes
Rob

Hoi Rob,

wat een verhaal! Jammer dat we je hier verwelkomen.

Waar ben je in behandeling?
Volgen er nog testen of scanners?
Het is van uitermate belang dat je tegen je oncoloog zegt wat en hoe je je voelt. Uitermate van belang. Welke complicatie dan ook; snel en accuraat handelen is altijd de boodschap. Dat kan alleen als je zegt wat je voelt. Daarbij is het ook belangrijk dat je je situatie begrijpt en alles wat daar rond hangt. Niet enkel kan je dan nog sneller handelen maar vooral kan je de dingen ook een plaats geven. Jouw oncoloog kan niet iets doen wat je niet vertelt.
Het is heftig allemaal en ongelooflijk beangstigend. Ik wou dat we daar iets aan konden doen maar helaas kunnen we daar niet om: dat is en blijft zo.
Je kan hier wel lotgenoten vinden, verhalen maar ook ervaringen. Dat kan helpen en hopelijk ben je er wat mee. Stel gerust vragen dan trachten we je wel verder te helpen.

Psychologisch is het ook nooit slecht om hulp te zoeken. Bij velen doet dat wonderen. Je arts kan je wel doorverwijzen denk ik.
Mijn zus was maar begin de twintig bij haar eerste melanoom en nu is ze 30, 2,5 jaar stadium vier en ze doet het super. Je vindt haar verhaal in Melanoom_Studie en Trails_studie combi Trametinib en Dabrafenib.

Stel gerust vragen en hou ons op de hoogte.
We duimen voor je.

Hallo Rob,

Inderdaad, wat een verhaal. Je hebt al veel mee gemaakt in korte tijd. Complimenten voor het aantal kilo's dat je al kwijt bent, inderdaad kun je daar met recht trots op zijn.

Wat betreft je melanoom zou ik je willen adviseren om naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan. Ik weet niet of je daar al in behandeling bent?

Voor je psychische klachten zou ik op zoek gaan naar een specialist op dit gebied. Ik hoor goede verhalen over het Helen Dowling instituurt, Google daar maar eens op.

Veel sterkte.

Groeten Wendy

Naast de 3 maandelijkse controles met S100 bloedonderzoek zijn er geen verdere onderzoeken bij de controles.
Natuurlijk probeer ik open en eerlijk te zijn naar de arts.

Ben in behandeling bij het Zuyderland in Sittard.
Dit is een partner ziekenhuis met een eigen melanoom poli.
Een second opion zou eens kunnen inderdaad in het Azm in Maastricht.

Dag Rob,

Heftig verhaal met begrijpelijke heftige emoties. Het hoort er helaas allemaal bij en hoop ontzettend dat je de situatie een plaatsje kan geven.
Ik ben zelf ook niet oud (35 jaar, stadium 3B met complete liesklierdissectie, Breslow 2.5mm op mijn linkerbovenbeen) dus ja ik snap je situatie een beetje (zoals velen hier ongetwijfeld). Ik heb vooral in mijn eerste periode angstige momenten gekend maar heb daar nu niet zo veel last meer van.

Ben je bekend met de aya-poli in o.a. het RadboudUMC (Nijmegen) en UMC Utrecht? Deze Aya-Community ( https://www.radboudumc.nl/Zorg/Afdeling ... fault.aspx ) zet zich in voor jonge kankerpatienten tussen de 18 en 35 jaar (jongvolwassenen dus). Je kunt daar terecht voor allerlei vragen maar ook voor psychologische zorg voor deze doelgroep. Je hoeft ook helemaal niet in deze centra onder behandeling te zijn om toch gebruik te kunnen maken van haar diensten.

Ik zou je tenslotte willen adviseren om naar een Melanoomcentrum te gaan, al is het alleen voor een second opinion in het teken van je huidige behandelplan. Mijn indruk is dat men daar toch net weer wat meer kennis heeft rondom het ziektebeeld en de lijntjes met allerlei trials en innovatieve (beeldvormings)technieken zijn daar ook beter op ingericht. Kijk eens op https://www.kanker.nl/organisaties/stic ... noomcentra . Een second opinion 'doen' in het UMC Maastricht en dan concreet navraag doen naar jouw huidige situatie, kost je alleen tijd, niemand zal en kan jou daarin tegenhouden. Je hebt er recht op, en het kan jou ook nieuwe inzichten geven en mogelijk ook meer vertrouwen en hoop voor de toekomst.

Mij hielp het enorm om met lotgenoten te kunnen praten en daarmee te laten inzien dat er ook genoeg hoopvolle en positieve gevallen en verhalen zijn.
Ik wens je alle goeds toe!